32 weeks since diagnosis / 32 tygodnie od diagnozy

[Polski poniżej]

Inga is almost recuperated after last week infection. She’s full of energy again. Wasn’t easy to back to regular exercises. Once she find out there’s a life without physiotherapy it is hard to convince her to exercise again. Much less she talks now and starts to beg: “Mum exercise no” or “Dad leave me”… We don’t give up and exercise cause we know how important it is for her future.

We’ve enjoyed with information that the Committee for Medicinal Products for Human Use (CHMP) of the European Medicines Agency (EMA) has granted Accelerated Assessment for the Nusinersen Marketing Authorization Application (MAA) for the treatment of European patients with spinal muscular atrophy (SMA). http://www.ionispharma.com/chmp-ema-granted-nusinersen-acc…/

This weekend our friends from Warsaw has made huge Inga charity party! There were lots of Inga’s pictures, delicious food, special tickets, many children and great fun! We thank you so much! You are great! Thank you haven’t left us alone and always be with us.

Last week was also a big “step” for Inga’s mobility – she has tried her first manual wheelchair… She is smart and had no problem to steer it. But Inga’s mummy has experienced a big sadness seeing her daughter sitting on this kind of chair…
_______________________________
Inga wraca do zdrowia po infekcji. Już jest pełna energii. Ciężko było wrócić do regularnych ćwiczeń, bo do łatwiejszego życia szybko człowiek się przyzwyczaja. Ale nie zważamy na Ingi protesty, chociaż im więcej mówi tym ciężej jest z nią dyskutować. Cóż można odpowiedzieć na błagania „Mamo już ćwiczymy nie”, „Tato zostaw mnie”. Uzbrajamy się w cierpliwość i ćwiczymy dalej, bo wiemy jak ważne są te ćwiczenia.

Ucieszyła nas bardzo informacja, że Nusinersen (lek, który jest najbliżej wprowadzenia na rynek) otrzymał prawo szybszej ścieżki akceptacji leków w Europie.
https://www.fsma.pl/2016/09/przyspieszona-ocena-nusinersenu/

W tym tygodniu nasi przyjaciele z Warszawy zrobili imprezę charytatywną dla Ingi!!! Były plakaty z Ingą, bilety, pyszności, dużo dzieci i wspaniała zabawa. Naprawdę dziękujemy!!! Jesteście wspaniali! Cudowne jest to, że wszędzie mamy pomocne dłonie. Dziękujemy, że jesteście z nami!!!

W zaszłym tygodniu Inga wypróbowała swój pierwszy wózek inwalidzki. Bardzo się jej spodobał i bez problemu opanowała sterowanie. Dla mamy było to jednak ogromnie smutne przeżycie zobaczyć ukochaną córkę na takim wózku… ;(

inga-swiat
Inga – our whole world, whole universe! Inga – cały nasz świat

beza biba-zdjecia biba1

Noshaq Expedition 2016 – zapraszamy na pokazy!!!

Noshaq Expedition 2016 movie trailer below – we’re all proud of Peppa Pig (and boys, of course) who climbed so high!

Przypominamy, że w najbliższym czasie odbędą sie trzy pokazy z tegorocznej wyprawy na Noszak poświęconej wszystkim chorym na SMA – w tym naszej Indze. Serdecznie Was wszystkich zapraszamy!!! A Wy zapraszajcie Waszych znajomych – linki do „fejsbukowych” wydarzeń poniżej.

Warszawa, 1 października, 18.00, Południk Zero:
https://www.facebook.com/events/1784679148414113/

Lubliniec, 2 października,15.00, Muzeum Edyty Stein:
https://www.facebook.com/events/1689909311328783/

Kraków, 3 października, 19.00, Piwnica pod Baranami:
https://www.facebook.com/events/1228017883904758/

31 tygodni od diagnozy / 31 weeks since diagnosis

[English below]

To był ciężki tydzień. Mieliśmy grypę żołądkową. Na szczęście Ingusia była pierwsza, kiedy jeszcze mieliśmy siłę. Mimo że Inga jest w miarę sprawna jak na osobę dotkniętą rdzeniowym zanikiem mięśni, to zmiana pozycji z leżenia do siadu wymaga od niej wysiłku, a już szczególnie, gdy jest zaspana. Całą noc czuwaliśmy nad łóżeczkiem, żeby Maleńka się nie zakrztusiła. Na szczęście wszyscy już prawie wydobrzeliśmy.

Niestety przez chorobę przez 3 dni nie robiliśmy z Ingą ćwiczeń/rehabilitacji. Była tak słaba, że nie dałaby rady. To była najdłuższa przerwa w ćwiczeniach od kiedy rehabilitujemy Ingę, czyli od lutego 2015. Normalnie każdego dnia ćwiczymy kilka razy. Mimo że to były tylko 3 dni, to jednak zaobserwowaliśmy mocniejsze wyginięcie kręgosłupa/garbik. Mamy nadzieję, że regularnymi ćwiczeniami przywrócimy Ingusi poprzedni stan kręgosłupa. Oby już więcej nie przytrafiły nam się takie atrakcje.

Wkrótce odbędą się trzy pokazy z wyprawy na Noszak, dedykowanej chorym na SMA. Szczegóły w osobnym poście.
___________________________
It has been a very hard week for us. We’ve all had gastric flu. Inga was the first “victim” of the virus. Although she is relatively strong comparing to others affected with SMA it is not easy for her to change position from lying to sit, especially when she’s sleepy. We were staying awake all night to check if Inga doesn’t choke with her vomit… After a week we are all fine now.

Unfortunately because of that flu we haven’t been doing physiotherapy for 3 days. She was to weak to exercise. It was the longest brake in physio since we’ve started doing it in February 2015. Normally we do exercises 3-4 times a day. Although it was only 3 days brake we have noticed change in Inga’s spine shape. We hope it won’t be permanent change and physiotherapy will help us to “fix it”. Let’s hope there won’t be any more “adventures” like this one in the nearest future…

Next few weeks there are gonna be few showings of Noshaq Expedition 2016 movie and pictures. More details soon.

inga-spi noszakinga-spi-lala

30 tygodni od diagnozy / 30 weeks since diagnosis

[English below]

Doczekaliśmy się wizyty u specjalistów w UK. Inga została przyjęta w szpitalu w Cardiff (University Hospital of Wales) i przebadana przez Panią Doktor Louise Hartley – specjalistę od chorób nerwowo-mięśniowych. Bardzo nas podbudowała ta wizyta. Pani doktor stwierdziła, że wśród wszystkich jej pacjentów z rdzeniowym zanikiem mięśni Inga jest w najlepszej kondycji fizycznej. Szpital w Cardiff stara się również o rozpoczęcie badań klinicznych nowych leków na SMA – bardzo na to liczymy. Teraz czekamy na wizytę w szpitalu w Londynie, gdzie już odbywają się testy kliniczne.

_________________________
Recently Inga has visited few specialists here in Wales. At University Hospital of Wales we had an appointment with Dr Louise Hartley. She is one of most known neuromuscular specialist in Britain. That meeting made us feel very proud of Inga – among all SMA patients in South Wales Inga seems to be in the best physical condition (according to Dr Louise opinion). What is even more important – University Hospital of Wales applied to be one of clinical trial centres for new SMA drug testing. We count on that very much. Meanwhile we’re waiting for appointment in Great Ormond Street Hospital in London where some of SMA drug clinical trials have already taken place.

 

 

University Hospital of Wales
University Hospital of Wales

caerphilly

prawa-dziecka

Last but not least
Last but not least

29 tygodni od diagnozy / 29 weeks since diagnosis

[English below]

Tak szybko minęły nasze ulubione letnie miesiące. Wrzesień przywitał nas początkiem szkoły naszego syna. Dużo rozmawialiśmy o szkole w ostatnim tygodniu. Ingusia wszystkiemu się przysłuchiwała, więc jej też opowiadaliśmy: Ty, Ingusia też niedługo pójdziesz do szkoły. A Inga na to: Tak, pójdę nóżkami… Serce pęka, łzy lecą. Tak bardzo chcielibyśmy, żeby Inga naprawdę mogła pójść do szkoły, sama o własnych siłach i na własnych nogach. Do planowego pójścia Ingi do szkoły zostały 4 lata. Czy do tej pory będą na pewno dostępne leki, czy zadziałają, czy nie będzie za późno???

Niestety na razie coraz poważniej myślimy o wózku inwalidzkim dla Ingi. Bardzo, bardzo ciężkio podjąć taką decyzję, bo wózek inwalidzki to już zupełnie inny wymiar niepełnosprawności. Na razie trochę udajemy, że Inga jest malutka i może jeździć wózkiem spacerowym i raczkować. Wózek da jej niezależność i możliwość szybkiego poruszania się na dworze.
_____________________

Summer months has just passed to quickly… September has started with Inga’s brother 1st day at school of course. We have been talking a lot about school last week. Inga was listening all of these conversations. So we were telling her about school as well. We told her she will go to school in 4 years – she answered: “I will go to school using my legs!” We were deeply touched… We would really love to Inga be able to walk in 4 years. All depends on drugs that finally should come next year, maybe… But we don’t know if there won’t be to late for Inga then…

Meanwhile we are forced to think about wheelchair for Inga. It is really hard decision for us cause once it’s made it means our daughter is disabled person… Till now we were still pretending Inga is small and buggy is enough for her. But in fact wheelchair will give her more independence and ability to move easily outside a house.

 

dsc_0335

OLYMPUS DIGITAL CAMERA
OLYMPUS DIGITAL CAMERA

28 tygodni od diagnozy / 28 weeks since diagnosis

[English below]

 

Wdzięczność. Jeszcze raz. Wiele nad tym myślimy, zastanawiamy się. Bardzo staramy się okazywać wdzięczność rodzinie, przyjaciołom, znajomym, obcym ludziom, lekarzom, rehabilitantom. Chcielibyśmy cały czas dziękować, a i tak byłoby to za mało. Okazywanie wdzięczności jest takie miłe, wzruszające. Mam nadzieję że tę lekcję/nauczkę już przerobiliśmy. Teraz kontemplujemy dalej. Powinniśmy być wdzięczni losowi za to co nam zgotował. Cieszymy się bardzo, że jesteśmy rodziną, mamy siebie. Mamy niesamowitych przyjaciół. Mamy cudownego, mądrego, asertywnego i pełnego energii syna. Mamy wspaniałą, śliczną, bystrą i mającą swoje zdanie córeczkę. Ale chyba nie potrafimy być wdzięczni za to, że córeczka ma to parszywe SMA… To chyba jest ponad nasze siły…

Czasem, gdy mamy tysiąc spraw do załatwienia związanych z chorobą Ingi, (trochę na żarty, trochę z przekąsem) zdarza nam się powiedzieć: Ale nam Maleńka zgotowałaś atrakcje! Wtedy nasz dziewięcioletni syn staje w obronie siostry: To nie Inga zgotowała atrakcje tylko wasze geny!!!

W tym tygodniu w Warszawie odbyła się 4 konferencja dotycząca SMA. Niestety nie udało nam się wziąć w niej udziału. Ale jesteśmy pod wrażeniem zapraszanych gości i prelegentów. Wspaniale, że wykłady można było oglądać on-line. Dobrze, że przedstawiciele firm farmaceutycznych wiedzą, że Polacy tak bardzo czekają na leki.

W tym tygodniu Inga nas zadziwiła. Przypadkowo koło jej nocnika pojawił się stołeczek/podnóżek, który miał jej służyć do stawania przy umywalce. Niestety nie umie na nim stawać, ale wykorzystała go, żeby wstać z nocnika. Nocnik zablokował jej stopy, a stołeczek zablokował słabe kolanka. Ależ byliśmy zdziwienie i szczęśliwi. Ostatni raz Inga sama wstała chyba w kwietniu…

________________________________
Gratitude. One more time. We think a lot about that. We try to show our gratitude to everyone: family, friends, people we know, strangers, doctors, physiotherapists etc. We think if we thank all time long it would be still not enough. We’re doing our best. We should be grateful to our destiny – we have ourselves, we have family, friends. We have wonderful, smart, assertive and full of passion son Maks. We have pretty, smart, beloved daughter. The only thing we cannot be grateful for is that stinking SMA. It’s beyond our strength.

Sometimes when we are busy with Inga (physiotherapy, travelling to see specialists etc.) we joking say: “Look, Inga, what you have made to us…”. But Inga’s brother defend her saying: “It is not her fault but your genes!”.

This week the biggest SMA conference in Europe took place in Warsaw, Poland. We couldn’t come but everything was available on-line. Many specialists and pharmaceutical companies representatives came and had lectures. It’s good to know that they realize how much SMA community waits for new drug to come.

Inga surprised us last week. By accident she has found a little stool just nearby her potty. She supposed to use him by standing on it (e.g. while brushing teeth). Obviously she is not able so she used it as a supporting frame to STAND UP from potty. We were so surprised and happy at the same time! Well done Inga!

 

inga stoi

27 tygodni od diagnozy / 27 weeks since diagnosis

[English below]

Wdzięczność. Wdzięczność to uczucie, którego brakowało nam w życiu. Chyba wydawało nam się, że dużo nam się po prostu należy. Nie byliśmy wystarczająco wdzięczni wobec losu, wobec bliskich. SMA nauczyło nas wdzięczności. Może to jest jedyna z lekcji, którą przygotował nam los… Każdego dnia jesteśmy wdzięczni za każdą pomoc, za każde dobre słowo.

Dziękujemy wszystkim przyjaciołom, że ciągle i nieustannie nas wspieracie!!! Jesteśmy naprawdę bardzo wdzięczni.
Inga rośnie jak na drożdżach. Na szczęście kręgosłup ma w dobrym stanie. Pojawiła się lekka krzywizna, ale na szczęście nie powiększa się, a wręcz maleje. Cieszymy się z tego bardzo i z jeszcze większym zapałem ćwiczymy z Ingusią każdego dnia.

Dzięki ogromne za imprezę z koncertem rockowym Jarów – było fantastycznie. Był tort, tłumy gości, tabuny dzieci, łączenie live przez internet i nocne śpiewy. Takie momenty zapisują się w pamięci na zawsze (szczególnie sąsiadom 😉 ). Dziękujemy!

_________________________
Gratitude. That’s the feeling we were missing in our previous life. We have just thought that we deserve what we had. We haven’t been grateful enough to our family, destiny, God. SMA had taught us how to be appreciative. Maybe that the lesson that has been prepared for us… So – we are very grateful to all of you for your help and support. It’s good to have friends, real friends.

Inga grows so fast! We were worried about her spine – it has curved a bit but not much. In fact recently it become more straight again. We believe it’s because of physiotherapy and exercises we do each day.

We’d like to thank as well for big party with rock gig made by Jary. It was great – lots of people, many children, night singing and special SMA cake. It was a memorable experience (especially for some neighbours 😉 ) Thank You!

 

inga gorka jary tort w domku

26 tygodni od diagnozy / 26 weeks since diagnosis

[English below]

Liczymy tygodnie i prawie przegapilibyśmy pół roku od diagnozy. Te ostatnie pół roku naprawdę bardzo nas zmieniło. Nabraliśmy pokory do życia. Przestaliśmy myśleć, że coś nam się należy. Nigdy nie byliśmy wielkimi materialistami, ale teraz zupełnie rzeczy przestały mieć znaczenie. Jedyne co się liczy to zdrowie i emocje. Zupełnie rzeczy przestały nas definiować. Co za różnica jakie mamy mieszkanie, jakie meble, jaki samochód. Można by wszystko zostawić byle być zdrowym i szczęśliwym. Szkoda, że aż taką straszną nauczkę dał nam los. Szkoda, że to nie ja zachorowałam, tylko malutka Inga…

Przez te pół roku bardziej uwierzyliśmy w ludzi. Wiedzieliśmy, że ludzie są dobrzy z natury, ale jednak mieliśmy wątpliwości czy aby na pewno tacy są. Nigdy nie potrzebowaliśmy pomocy, więc nawet nie mogliśmy tego sprawdzić. Przekonaliśmy się jak bardzo ważni są przyjaciele, bo to oni są z nami, wspierają nas i nie zostawili nas w tych trudnych chwilach. Ciągle chyba za mało dziękujemy. Pamiętajcie proszę, że oprócz smutku jedyne uczucie jakie nas przepełnia to wielka wdzięczność. Dziękujemy wszystkim, którzy myślą o Ingusi!!!

Pół roku dla Ingi, to 1/5 jej życia. Niestety przez ten czas choroba zabrała jej umiejętności chodzenia i stania. Powinniśmy się cieszyć, że dalej raczkuje i nie ma problemów z oddychaniem. Na szczęście intelektualnie Inga rozwija się znakomicie.

Wszystkie nasze myśli z tego ostatniego półrocza można zawęzić do jednego pragnienia. Tak bardzo chcielibyśmy, żeby Inga dostała leki, tak bardzo, że aż trudno to wyrazić. Ile jeszcze tygodni będziemy musieli odliczyć zanim będzie to możliwe???

A na zdjęciach – nasza rybka lubi pływać 😉

________________________
While counting weeks we have not realized that it is already half a year since diagnosis. That half a year has changed us a lot. We got humility to life. We don’t think we deserve anything from it. We have never been materialists but nowadays many things are not important to us anymore. Only health and emotions count. We are not defined by material things anymore. What’s the difference what kind of car, house, furniture we’ve got? We could leave all this things just to be happy and healthy again. We wish it was one of us to be ill, not Inga…

Last half of year made us believe in people. We knew that almost everyone is naturally good but we wasn’t sure about that. We have never need so much help before so it was difficult to check this. But now we’ve realized how important is to have friends. They haven’t left us in these days, they support us and they are with us. We’ve still got the feeling we thank not enough. So remember – apart of sadness our hearts are filled with – we are filled with gratitude and appreciation. Thank YOU!!! Thanks to everyone who think about our beloved Inga!!!!

Half a year is 1/5 of Inga’s life. During this time because of SMA Inga lost her ability to walk and stand. We should be still happy she’s able to crawl and has no breathing problems. Inga’s intellectual growth is perfect and we are so glad that SMA hasn’t affected that part of our life.

If we’d like to express our feelings and thoughts from last six months in one word that would be: DRUG. We wish Inga got treatment as soon as it is possible. How many weeks we will need to wait more until it would be possible???

On pictures – our little fish likes to swim

rybka1

rybka2

rybka3

rybka4

25 tygodni od diagnozy / 25 weeks since diagnosis

[English below]

Ciągle jesteśmy pod wrażeniem zeszłotygodniowej deklaracji firmy farmaceutycznej nt. złożenia dokumentów o akceptację leku na SMA. Wiemy, że akceptacja leków to długi proces, że na razie lek będzie dostępny tylko dla osób z SMA typ I, że jeszcze daleka droga do wyleczenia Ingi. Jednak tak wspaniale jest wyobrażać sobie, że SMA to choroba uleczalna. Przerażające jest to, że mamy córeczkę nieuleczalnie chorą, nigdy tego nawet nie mówimy głośno. Gdyby leki były dostępne… Jakby to było wspaniale mieć bardzo poważnie chore dziecko, które można wyleczyć, czy chociaż zatrzymać postęp choroby. Oczyma duszy widzimy nasze szczęście, jak pierwszy raz podajemy Indze leki. Ależ to będzie cudowny dzień!!!! Jak wspaniale byłoby narzekać, że leki są za drogie, że powinny być refundowane, że zamiast zastrzyku lepsza by była tabletka. Cudownie byłoby mieć takie problemy. Czekamy na nie z tak wielką nadzieją.

Naprawdę bardzo dziękujemy wszystkim naszym znajomym i nieznajomym, którzy wspierają nas na różne sposoby: dobrym słowem, dobrą energią, inicjatywą, wpłatą na subkonto Ingi. Jesteście niesamowici w tym pomaganiu. W tym tygodniu np. Inga zaczęła mieć chody „u góry” – nasz przyjaciel rozpoczął właśnie pielgrzymkę szlakiem św. Jakuba w intencji Ingi – trzymamy kciuki!
Ogromnie dziękujemy, że jesteście wszyscy z nami już przez te 25 tygodni!!! Dziękujemy bardzo, bo wsparcia potrzebujemy na każdym polu.

Inga dostała rogala ortopedycznego – poduchę, dzięki której sama może ćwiczyć. Bardzo ją lubi – ostatnio wymyśliła podciąganie na rękach z jednoczesnym „tup-tup” stopkami. Brawo Inga!

Z cyklu „rzeczy, na które nie zwracałbyś uwagi, gdyby…”: Ikea zainwestowała w siedziska, umożliwiające wygodne skorzystanie z toalety przez opiekuna niepełnosprawnego dziecka. Inga miała ogromną frajdę, rodzice też 😉. To cóż, że ze Szwecji…

________________________
We are still impressed by last week pharmaceutical company announcement about their start of SMA drug approval process. We know it’s gonna take some time to finish it and at first more severe SMA cases will be treated. But it is great to imagine SMA as treatable disease. We are terrified about fact we have seriously ill daughter. We are afraid to say it out laud. But if only drugs would be available… It would be so great to have seriously ill child we could treat. Or to stop at least illness progress. We try to imagine that beautiful day when Inga will be treated with new SMA drug for the first day. It would be so nice to complain drugs are so expensive, that national health system should refund them, that pill would be better then injection etc. We wish we would have such problems in the very near future. We wait for them with high hope.

We want to thank all of you we know or don’t for your support. No matter if it is a facebook wishes, positive thoughts, pray or donation. You’re amazing with all help you provide. It’s already 25 weeks your with us – thanks again!

Inga’s got new orthopaedic “croissant” – a pillow she can use to exercise on her own. She likes it much – recently she started to exercise her hands and make small stamps at the same time. Bravo Inga!

Ikea impressed us with a new device – a folding seat we could use when need to use toilet together with disabled child. She had a great fun while sitting 😉 We did as well

Siedzonko w IKEA
Siedzonko w IKEA
Poducha i ćwiczenie siły ramion.
Poducha i ćwiczenie siły ramion.