65 weeks since diagnosis / 65 tygodni od diagnozy.

[English below]

Czy może już kiedyś pisaliśmy, jak bardzo jesteśmy zmęczeni. Jak bardzo chcielibyśmy normalnego życia, zwykłych problemów… Wcale się nie skarżymy, bo po co i komu mielibyśmy się skarżyć? Ale chcielibyśmy wyjaśnić, czemu czasem się nie odzywamy do najlepszych przyjaciół. Czemu ciągle nie mamy czasu? Czemu ciągle się spieszymy do domu? Nasz plan dnia jest najważniejszą świętością. Ćwiczenia, pionizacja, ortezy, masaże, rozciąganie, to dla nas najważniejszy i jedyny priorytet. Nie ma nic ważniejszego, bo tylko rutyna z tymi zajęciami daje Indze szansę na dobrą formę w oczekiwaniu na lek. Przekonanie Ingi do ćwiczeń w innych godzinach niż rutynowe jest właściwie awykonalne, dlatego tak bardzo trzymamy się ustalonych pór. Oczywiście, że zdarzają się odstępstwa, ale jak najbardziej ograniczamy ich liczbę. Przepraszamy wszystkich, którzy chcieliby od nas więcej czasu. Ale nasz czas poświęcony jest głównie Ingusi, a przecież jeszcze musimy pamiętać o naszym starszym synu. Ma prawie 10 lat, ale przez chorobę siostrzyczki tak bardzo musiał dorosnąć. Na nic bardziej nie czekamy, jak na zwykły dzień, kiedy w końcu nie musielibyśmy się martwić o przyszłość…
__________________________________
Have we already written once how tired we are? We wish to have normal life, usual problems… We do not complain about anything particular. Why and who we should complain to then? But we would like to at least explain why sometimes we do not keep in touch with some of our friends; Why we have not enough time for anything; Why we’re always in hurry to get back home. Most important thing for us is our day schedule. Exercises, standing frame, splints, walker, massages, stretching – that is our priority. There is nothing more important. Only day-to-day routine can keep Inga fit while waiting for treatment. Inga intentionally feels and knows when is a time for certain exercises. It is hard to convince her to do them out of schedule. We must keep times quite strictly then. There are some exceptions but we try to limit them to minimum. Sorry to everyone who’d like to spend more time with Inga. But time and Inga’s physical condition is our priority. On the other hand we cannot forget about her older brother Max. He is 10 years old but because of his sister’s condition he had to grow up a bit earlier. There is no other thing we waiting more then have a usual, normal day without any concerns about future…

64 weeks since diagnosis / 64 tygodnie od diagnozy

[English below]

Cały czas obserwujemy w Internecie postępy, jakich dokonują dzieci stosujące lek Spinraza w USA. Z łzami w oczach oglądamy, jak dzieci zaczynają samodzielnie stać, wspinać się na swoje niziutkie krzesełka. Niby banalne rzeczy, ale niestety dla Ingi dalej niedostępne. Tak bardzo byśmy chcieli, żeby czas przyspieszył i żeby leczenie było dostępne też w Europie. Czekamy, ale bezczynne czekanie jest takie trudne. Cały czas zastanawiamy się, co jeszcze moglibyśmy zrobić dla przyspieszenia leczenia Ingi. Niestety nic nam nie przychodzi do głowy. Jakby ktoś miał jakieś pomysły, to jesteśmy otwarci na wszelkie sugestie. Z góry dziękujemy!

Inga wchodzi w okres naśladowania dorosłych. Tuli i układa do snu lalki. Namiętnie gotuje. Serwuje kawę i herbatę 15 tys. razy dziennie. W sklepach chce płacić swoim zabawkowymi pieniędzmi, a w domu wszystko sprzedaje używając plastikowej kasy. Upomina swojego starszego brata 🙂 I stara się nie zapominać o codziennym makijażu z użyciem sekretnie znalezionego kremu swojej mamy 😉 Naprawdę z pasją się bawi.
___________________
All the time on the internet we’re watching progress made by children taking Spinraza (SMA drug) in USA. With tears in our eyes we watch as the kids start to stand on their own, climb their little chairs… Supposedly trivial things, but unfortunately still unavailable for Inga. We wish so much treatment be available also in Europe. We’re waiting but waiting is so hard and difficult. All time long we wonder what else we could do to hasten Inga’s treatment. Unfortunately nothing new comes to mind. If anyone has any ideas – we are open to suggestions. Thanks in advance!

Inga starts to follow adults in their behaviour. She hugs and moved to dream her dolls. She passionately cooks – e.g. serves coffee and tea 15000 times a day. In stores she wants to pay her toy money and at home she sells everything using her plastic cash register. She warns and tries to raise her older brother 🙂 And last but not least – she does her make up with cream secretly found in mummy’s purse 😉 She’s really started to play with passion.

Tea or coffee? / Kawka czy herbatka?

63 weeks since diagnosis / 63 tygodnie od diagnozy

[English below]

Z końcem kwietnia skończył się czas rozliczeń podatkowych. Chcielibyśmy wszystkim bardzo, bardzo podziękować za przekazany 1%. Państwa pomoc przekłada się na poprawę komfortu życia naszej Ingusi, na jej zaawansowaną rehabilitację, a w dalszej perspektywie na kosztowne leczenie. Bardzo dziękujemy! Tym z Państwa, którzy w dalszym ciągu chcieliby Ingusi pomóc, podajemy przydatne adresy:
http://inga-figurka.pl/darowizny/
https://zrzutka.pl/s5a9wz

Stojąc w ortezach przy swoim chodziku Inga nie marnuje czasu i pilnie uczy się liczebników oraz jak budować z klocków. Jak widać na filmie idzie jej wyśmienicie.
_____________________________________________________
We’d like to thank everyone who supports us and our daughter’s fight against SMA. It’s an amazing feeling to know that we can count on so many friends. Thanks a lot!!!

Inga does not waste her time while standing in her splints by walking frame – she learns how to count and build blocks tower. As you may see on video she’s doing great job!

62 weeks since diagnosis / 62 tygodnie od diagnozy

[English below]

W tym tygodniu Inga obchodziła 3 urodziny. Był tort (oczywiście z Peppą), były prezenty, wszystko wspaniale. Jednak trochę inaczej niż u każdego trzylatka. Każdy prezent musiał być bardzo przemyślany. Sukienki nie za długie, żeby można było w nich raczkować. Łóżeczko dla lalek bardzo stabilne, żeby nie przewróciło się, jak Inga się o nie oprze. Wózeczek dla lalek, którym można bawić się na siedząco (to dopiero było wyzwanie, bo wszystkie były przystosowane do wożenia lalek na stojąco). Od pierwszych urodzin Ingi czekamy na jej pierwszy samodzielny krok. Jednak teraz wiemy, że bez lekarstw Inga nie ma szans na chodzenie…

Najważniejszy prezent Inga dostała dzień po urodzinach. 21 kwietnia Europejska Agencja ds Leków EMA wydała pozytywną decyzję rekomendującą lek Spinraza dla chorych na SMA. Teraz czekamy na decyzję Komisji Europejskiej o dopuszczeniu leku do stosowania na terenie Unii Europejskiej. (https://www.fsma.pl/…/ema-zaleca-stosowanie-nusinersenu-w-…/)

Będzie to raczej tylko formalność, która jednak może zająć do 3 miesięcy. Po tej decyzji będzie można kupić lek na SMA! Oczywiście cena pewnie będzie równie oszałamiająca, jak w USA. Trochę liczymy, że politycy zlitują się nad dziećmi i zrefundują ten wspaniały lek. Jednak chyba bardziej niż na polityków, możemy liczyć na Was, naszych przyjaciół!!! Dziękujemy tak bardzo za każdą pomoc, za każdy 1%. Doskonale zdajemy sobie sprawę, że nie jesteśmy w stanie poradzić sobie finansowo w obliczu leków kosztujących miliony. Dlatego tak bardzo cieszymy się, że tyle osób wspiera Ingusię. Dziękujemy ogromnie!!!

www.inga-figurka.pl
1% podatku: KRS 0000050135 Cel: FIGURKA
Dolfroz, nr konta: 45 1240 1994 1111 0000 2495 6839 tytułem FIGURKA
https://zrzutka.pl/s5a9wz
______________________________________________

This week we celebrated Inga’s 3th birthday. There was b-day cake with Peppa Pig, many presents, everything was great. But a little bit different – every gift had to be very thoughtful. Dress not too long to let Inga crawl in it. Dolls cot very stable, so not to fall down as Inga lean against it. Stroller for dolls, which she can play with while sitting (that was a challenge, because all were designed to play with standing up). Since Inga’s first birthday we’re waiting for her first solo step. But now we know that without meds Inga has no chance of walking….

The most important gift Inga got day after her birthday: on April 21, European Medicines Agency (EMA) has recommended the granting of a marketing authorisation of Nusinersen (Spinraza) for the treatment of SMA – spinal muscular atrophy. (http://www.ema.europa.eu/ema/index.jsp…)

Now it’s time for European Commission to accept that medicine for use in whole EU. After that decision Spinraza will be available for everyone. Everyone who’s got money… (https://www.fool.com/…/the-7-most-expensive-prescription-dr…) Let’s hope politicians will help us and reimburse drug costs.

Meanwhile we’d like to thank everyone for help and support!

with Peppa Balloon
with a cake / z tortem

60 weeks since diagnosis / 60 tygodni od diagnozy

[English below]

Zwykle nie rozmawiamy o tym ile dzieciństwa Ingusi zabiera choroba. W zimie jakoś można to przemilczeć, ale gdy pogoda na dworze jest coraz piękniejsza, nie da się tego nie zauważyć. Dzieci wszędzie biegają, skaczą, a Ingusia w wózku spacerowym albo na wózku inwalidzkim tak bardzo od nas ciągle zależna. Dzieci coraz więcej czasu spędzają na dworze, a my musimy wracać na ćwiczenia, na masaże, na pionizację, na chodzenie w ortezach. Inga ma całkowicie zaplanowane dzień. Nie możemy sobie pozwolić na spontaniczność, chyba że kosztem opuszczenia zajęć. Przykre to trochę, bo taka mała dziewczynka nie powinna być aż tak zajęta. Jednak najważniejsze jest dla nas utrzymać Ingę w jak najlepszym stanie do czas aż w końcu leki będą dostępne.

Wszystko to nie oznacza, że Inga nie ma ogromnej radości z atrakcji na placu zabaw. Ostatnio bardzo pokochała huśtawkę 🙂 Uwielbia też karuzele i sprężynowce 🙂

_________________________________________________
We usually do not talk about fact that SMA has taken so much from Inga’s childhood. We could do it easily in winter but since whether is more friendly we cannot not seeing this. You can see other children running and jumping everywhere and Inga is still sitting in her buggy or wheelchair, still so depend on us. Children spend most of their time outside at playground but we need to get back home to do physiotherapy, massages, standing in the frame or trying to walk in splints. Every single day is fully planned for Inga. We cannot let ourselves to be spontaneous – if be so Inga would miss her day-to-day exercises. That is a pity because such a young little girl shouldn’t be so busy. But what is most important for us is to keep Inga fit until SMA drug will be available.

All above doesn’t mean Inga has no fun outside on the playground. Last days she felt in love with swing 😉 She loves “springs” and roundabouts as well

59 weeks since diagnosis / 59 tygodni od diagnozy

[English below]

W zeszłym miesiącu Inga dostała swój pierwszy elektryczny wózek inwalidzki – Wizzybug. Ćwiczenia i ruch są dla Ingi najważniejsze. Równie ważna jest jednak chęć odkrywania świata, dotykania tego co nowe, zabawa z innymi dziećmi i podróż „przed siebie w nieznane”. I tu niezastąpiony jest taki wózek. Jazda nim sprawia jej ogromną radość, daje poczucie wolności i uniezależnienia, którego wcześniej prawie nie doświadczała. Uśmiech córeczki i to szczęście malujące się w jej oczach wlewa w nas nadzieje w lepsze jutro. Walczymy dalej!

____________________________________
Inga has just got her first electric power chair – Wizzybug. Physiotherapy and body movement is most important for Inga. But other things are even more important – discovery of the world, touching unknown, playing with other kids around and travel somewhere ahead into “unknown”. Wizzybug is indispensable in that case. Inga enjoys riding this chair. It gives her feeling of freedom and independence she hasn’t experienced before. Her smile and happiness seen in her beautiful eyes give us a hope for better tomorrow. Our fight goes on!!!

58 weeks since diagnosis / 58 tygodni od diagnozy

[English below]

W tym tygodniu firma Biogen (producent leku na SMA zatwierdzonego w USA) odpowiadała na pytania zadane przez Europejską Agencję ds. Leków (EMA)
https://www.fsma.pl/…/stanowisko-fundacji-sma-w-odniesieni…/
Z zapartym tchem czekaliśmy na informacje. Niestety decyzja nadal nie została podjęta. Szkoda, bo czas tak mocno dla nas tyka. Następne zebranie EMA odbędzie się 18-21 kwietnia. Inga ma wtedy urodziny, cóż by to był za wspaniały prezent… Czekamy i marzymy .

Inga korzysta z coraz ładniejszej pogody i uczy się jeździć na rowerku. Udało nam się znaleźć bardzo stabilny rowerek 4-kołowy. Ingusia wspaniale na nim ćwiczy nóżki, a ma też dużo radości.

Bardzo serdecznie dziękujemy wszystkim, którzy pamiętali o Ingusi w czasie rozliczania pitów. Każdy 1% znaczy bardzo, bardzo wiele!!!
____________________________________________
This week Biogen (pharmaceutical company who made SMA drug already approved in USA) has been answering questions asked by EMA (European Medical Agency). We have been waiting with bated breath for any news about drug to be approved in Europe. But unfortunately decision hasn’t been made… We are running out of time… Next EMA meeting is set to 18-21 April – just when Inga is going to have her 3rd birthday. We’re waiting for the best gift she ever could get – SMA drug approval! We wait and dream about that.

Because of spring weather Inga starts to learn riding her new bike. We bought very stable one with 4 wheels. She exercise her legs having so much fun at the same time. 🙂

Thanks to everyone for your help and support! You’re great!!!

57 weeks since diagnosis / 57 tygodni od diagnozy

[English below]

Mijają tygodnie, a my nie przestajemy ćwiczyć. Inga nie pamięta świata sprzed „epoki” rehabilitacji, więc dzielnie znosi codzienne zajęcia. Pionizacja, chodzenie w ortezach, masaże, rozciąganie… Łącznie to ponad 3 godziny dziennie. Wierzymy bardzo w zbawienne działanie ćwiczeń, bo wystarczy dzień lub dwa przerwy i widzimy jak Inga zaczyna mieć problemy z poruszaniem się, siadaniem , przewracaniem. Nad wszystkim czuwają dzielne panie rehabilitantki – Ewa i Ela. Podobnie jak my, tak i nasza kochana „Misia” bardzo im ufa i z chęcią przychodzi na zajęcia. Choć czasem nie jest tak wesoło…

I nawet gdy pojawi sie lek wiemy, że ćwiczyć z Ingą będziemy do końca życia…
__________________________________________________
As the weeks go by we do not stop doing physiotherapy. Inga doesn’t remember her life before “Age of Rehabilitation”, so bravely suffers daily activities. Standing frame, walking in splints with the walker, massage, stretching… It takes together more than 3 hours a day. We believe so much in a salutary effects of exercises, because once she has day or two break we see her starting to have problems with moving, flips or sitting down. We do all those exercises under supervision of two brave physiotherapists: Mrs Ewa and Mrs Ela. Like us, so our lovely Inga trusts them and comes for sessions with pleasure. Although sometimes it’s not so funny…

And even when drug will be approved and Inga got the treatment we know we would need to exercise with her till the end of our lives…

With Mrs Ela / Z Panią Elą
With Mrs Ewa – standing and walking is not always fun and pleasure… / Z Panią Ewą – chodzenie i stanie w ortezach nie zawsze jest takie wesołe…

56 weeks since diagnosis / 56 tygodni od diagnozy

[English below]

Inga uczy się chodzić w ortezach i z chodzikiem. Jest to dla niej bardzo duży wysiłek, ale też radość. Już prawie cały rok nie chodzi (koło kwietnia 2016 przestała chodzić przy meblach). Ortezy są wspaniałe, na całej długości usztywniają jej prawie całkiem wiotkie nóżki. Bez nich niestety Inga nie mogła stać, a z ortezami jest to możliwe!

W USA rozpoczęły się prace nad wprowadzeniem przesiewowego badania wszystkich noworodków na SMA. Jeśli zostanie zdiagnozowana choroba, to od razu podawany będzie lek Spinraza. Wspaniale, bo przy szybko podanym leku zupełnie nie pojawiają się objawy choroby. Od zawsze wiadomo było, że Stany Zjednoczone wyprzedzają Europę, ale nigdy tak bezpośrednio nas to nie dotyczyło. Naprawdę zazdrościmy Amerykanom, od 3 miesięcy mogą już leczyć SMA, a teraz jeszcze wszystkie dzieci będą badane pod kątem SMA.

Dziękujemy wszystkim roznoszącym ulotki i klejącym plakaty! Bardzo jesteśmy ciekawi, gdzie można spotkać te nasze wydruki? Jeśli macie ochotę to wklejajcie nam zdjęcia lub opisujcie. Dziękujemy ogromnie za waszą pracę i wkład w pomoc Ingusi!!!

_______________________________________
Inga learns to walk in splints and with a walker. This is a huge effort for her, but also a great joy. She hasn’t walked for almost a year now (around April 2016 she stopped to walk and stand). Leg splints are great, they makes her legs boned so she can lift her whole body standing. Without them unfortunately Inga couldn’t stand, with – it is possible again!!!

In The United States they began planning SMA screening for all newborns. If diagnosed, they will immediately treat infant with Spinraza (SMA drug). Great – because once medicine is given symptoms of the disease almost don’t show up. We wait for spinraza in Europe!!!

Thank to all who help us rise SMA awareness and help us to survive our fight against SMA.

Inga stands!!!

55 weeks since diagnosis / 55 tygodni od diagnozy

[English below}

W tym tygodniu odbywały się obchody Dnia Chorób Rzadkich. Nie wiedzieliśmy, że opisano już ponad 7 tysięcy chorób rzadkich, głównie o podłożu genetycznym. Na całym świecie na te choroby cierpi 350 milionów osób. Aż trudno to sobie wyobrazić. SMA przestała więc być dla nas chorobą rzadką. Osobiście znamy już co najmniej 10 osób z SMA, a przecież SMA zdarza się tylko raz na 10 000 urodzeń. Społeczność SMA jest niesamowicie pomocna. Zawdzięczamy jej ogrom wiedzy, sprzętów i wsparcia. To są najwspanialsi ludzie, których nigdy nie chcieliśmy spotkać, ale złączyła nas choroba naszych dzieci. Cały czas mamy w głowie słowa naszej wspaniałej pani rehabilitantki sprzed roku, że powinniśmy się cieszyć, że mamy diagnozę i że jest to SMA. Zaraz po diagnozie były to słowa nie do przełknięcia, bo przecież każdy chce mieć zdrowe dziecko. Ale w obliczu 7 tysięcy innych chorób rzadkich, SMA jest bardzo dobrze rozpracowaną przez naukowców chorobą. Od wyleczenia SMA dzielą nas tylko procedury i pieniądze, bo lekarstwo już jest. Mamy nadzieję, że doczekamy czasów, kiedy SMA będzie ciężką, ale już nie śmiertelną chorobą.

W tym tygodniu dzięki naszym wspaniałym przyjaciołom i rodzinie Inga była obecna w mediach. W Faktach TVN opowiadaliśmy, jak bardzo czekamy na leki dla Ingi: http://fakty.tvn24.pl/…/jest-lek-i-nadzieja-dla-chorych-na-…
W Głosie Pomorza opisana była cała historia Ingusi i prośba o przekazanie 1% podatku: http://plus.gp24.pl/w…/a/pomoz-indze-stanac-na-nogi,11846575
Mamy nadzieję, że te informacje medialne przełożą się na pomoc dla Ingi.

Nadal mamy ulotki związane z przekonaniem 1% podatku na rzecz Ingi. Jeżeli ktoś z Państwa ma ochotę pomóc w ich rozdawaniu, to prosimy o kontakt. Dowieziemy, doślemy ulotki wszędzie, gdzie trzeba. Ogromnie dziękujemy wszystkim, którzy nam pomagają w akcji ulotkowej!!!

Chorując na SMA bardzo ważnym jest, by prawidłowo się odżywiać. Dieta nie może być zbyt słodka i tłusta, bo słabe mięśnie nie udźwignęłyby ciała z nadwagą. Bardzo tego pilnujemy u Ingi i cieszy nas widok, gdy z tak ogromnym smakiem i zapałem zajada swoją ulubioną zupę ogórkową 😉

_________________________________________________________
This week we have celebrated Rare Diseases Day. We didn’t know that there are over 7 thousands types of rare diseases, mainly with genetic background. Worldwide 350 million people suffer from these diseases. It’s hard for us to imagine that – so many suffer and pain… SMA has stopped to be rare disease for us then… Personally we know at least 10 families with SMA although this condition happens only once every 10 000 births. SMA Families Community is extremely helpful. We owe them an enormous amount of knowledge, equipment and support. These are the greatest people we never wanted to meet, but have been connected with them by our children disease. We keep in mind the words of our great physiotherapist from February 2016 that we “should be happy that we have finally a diagnosis and that is the SMA (not any other severe genetic disease)”. After diagnosis they were words we didn’t want to hear, because everyone wants to have a healthy baby. But among the 7 thousand other rare diseases, SMA is very well described and known by scientists. From having treatment we are separated only by procedures and money – the medicine is already approved (so far in USA).

This week, thanks to our wonderful friends and family, Inga was present in the media. Main evening polish TV News: http://fakty.tvn24.pl/…/jest-lek-i-nadzieja-dla-chorych-na-…
Newspaper from Slupsk described our whole story http://plus.gp24.pl/w…/a/pomoz-indze-stanac-na-nogi,11846575

While suffering from SMA it is very important to eat properly. Diet can’t be too sweet and fat because weak muscles would not lift overweight body. We watch very carefully Inga’s diet and we’re so happy seeing Inga eating her favourite sour cucumber soup with such a great attention and joy.