81 weeks since diagnosis / 81 tygodni od diagnozy

[English below]

Inga przeszła kontrolne badania neurologiczne we Wrocławiu i w Cardiff. Niestety – dla stanu zdrowia Ingusi wizyty te nic nie wniosły. Oceniono tylko postęp choroby. Na szczęście jest on wolniejszy niż się można było spodziewać. Możliwe, że intensywna rehabilitacja ma tu podstawowe znaczenie. W nogach już całkowicie zanikły Indze odruchy. Na brzuchu i w rączkach odruchy neurologiczne są natomiast wywoływane bez problemu.

Liczymy, że kiedyś w trakcie takiej wizyty zostanie ustalona data podania leku Indze…

W ten weekend odbyła sie fantastyczna impreza, zorganizowana pod skrzydłami Podniebnej Drużyny Fundacji SMA – https://www.fsma.pl/2017/09/o-skok-od-leku-2/ Było też w telewizorach (od 14:40): https://katowice.tvp.pl/33931521/9092017-godz-1830

A Inga – rośnie jak na drożdżach. Choć widać to dopiero jak ubierze ortezy i stanie wyprostowana. Rośnij nam silna!

_______________________________________________

Last month Inga had two neurological appointments – in Wroclaw and in Cardiff. Unfortunately – they did not contribute much to Inga’s health. Doctors has just verify SMA progress. Disease progress is much more slower that doctors expected – which is good. We think it is all about constant and systematic physiotherapy. Inga’s legs showed no neurological reflexes but hands are still ok.

We hope one day (sooner than later) at one of this appointments Inga is going to get longed-for treatment…

Only few weeks left to SMA Awareness Day – 30th September 2007. Please help us by sharing this message: https://www.thunderclap.it/projects/60715-sma-awareness-day-30th-sept-17

Inga is growing so fast. But it is possible to notice that once she wear her splints. Be strong!

80 weeks since diagnosis / 80 tygodni od diagnozy

[English below]

W tym tygodniu Inga „poszła” do przyszkolnego przedszkola. Było to bardzo duże przeżycie dla całej naszej rodziny. Dla Ingi w szczególności. Była bardzo podekscytowana i dumna, że już jest na tyle duża, by iść razem z bratem do „szkoły”. Po powrocie do domu nie było końca opowieściom o zabawach i przygodach z przedszkola. Jesteśmy szczęśliwi, że Inga zaczyna żyć choć troszkę swoim życiem…

Nieustatnie dziękujemy Wam wszystkim za pomoc i wsparcie. Dzięki!
__________________________

This week Inga started to attend nursery at school. It was a big event for a whole our family, in particular for Inga. She was very excited and proud that she is big enough to attend school same as her brother Max. Afterwords there were big emotions and lots of talking about her adventures at first day at school. We are so happy Inga has started to live her own live…

Thx to all of You for your help and support. Thank you!!!

„Do szkoły, cymboły 😉 „

76 week since diagnosis / 76 tygodni od diagnozy

[English below]

Inga miała wizytę u kardiologia. SMA na szczęście nie wpływa na mięsień sercowy, ale chcieliśmy upewnić się, że wszystko jest w porządku. Lekarze proponują kurację Salbutamolem. Nie jest to lek na SMA, ale jest on coraz szerzej stosowany u chorych z rdzeniowym zanikiem mięśni. Lek ten wspomaga pracę mięśni (http://www.smasupportuk.org.uk/salbutamol). Niestety jednym ze skutków ubocznych Salbutamolu jest wpływ na pracę serca. Dlatego ważne jest wykluczenie jakichkolwiek kardiologicznych problemów.
Bardzo nieoczekiwanie okazało się, że wizyta u kardiologia może być dla 3 letniego dziecka bardzo traumatyczna. Przerażenie wzbudził już na wstępie aparat do mierzenia ciśnienia, a potem było już tylko gorzej. Inga miała robione badanie EKG i USG serca. Mimo że Ingusia naprawdę ma ogromne doświadczenie z lekarzami, to jednak ta wizyta była bardzo ciężka. Tyle nowoczesnego sprzętu diagnostycznego może każdego przytłoczyć.
Na szczęście wszystkie badania wyszły pozytywnie. Czeka nas jeszcze 24 godzinne badanie holterem, oby jak najszybciej minęło…

Na stronie Podniebnej drużyny SMA ukazał się wywiad z Łukaszem i Szymkiem, którzy zdobyli Denali z myślą o chorych na SMA. Zapraszamy do lektury! http://podniebnadruzyna.pl/szczyt-denali-zdobyty-dla-sma-w…/

Cały czas licytujemy memorabilia Agaty Werner oraz koszulkę Śląska, przekazaną na aukcję przez Rafała: http://charytatywni.allegro.pl/listing…
Każdy chętny może wystawić dowolny przedmiot na aukcję, z której dochód zostanie przekazany na leczenie i rehabilitację naszej Ingusi.

Dziękujemy wszystkim ogromnie za wpłaty na zrzutkę (https://zrzutka.pl/s5a9wz). Bardzo jesteśmy wdzięczni, że mimo wakacji o nas pamiętajcie.

Na zdjęciu: Mały człowiek – wielkie problemy…

_________________________________

Last week Inga had an appointment with cardiologist. SMA does not affect heart muscle but we want to make sure everything is fine. Some doctors advice us to treat Inga with Salbutamol – although it is asthma medication it is proved that some SMA patients can benefit from that drug as well (http://www.smasupportuk.org.uk/salbutamol).
Appointment hasn’t been an easy one – Inga was overwhelmed by ECG, USG and other medical equipment. She did not want to cooperate and had lots of fears. But it is not the end – next week we have an appointment for 24h heart study. We hope it won’t be so stressful for our Inga like the last one.

You may find some great pictures from Alaska on our friends website. They’ve climbed Denali to raise SMA awareness and help all children affected with that disease. http://kartkazpodrozy.pl/denali-expedition

Thx everyone who support us! https://www.justgiving.com/crowdfunding/FIGURKA

On the photo: Our little woman with such a big problems…

75 weeks since diagnosis / 75 tygodni od diagnozy

[English below]

Coraz więcej chorych osób na SMA dostaje nasz upragniony lek, głównie w USA, ale też w Europie. Ze wzruszeniem oglądamy w internecie postępy w leczeniu. Okazuje się, że już po pierwszej, drugiej dawce leku widać efekty. Wyobrażamy sobie, jak lek mógłby zadziałać u Ingusi…Inga mogłaby całkiem prosto siedzieć, mogłaby stanąć bez ortez, a może nawet mogłaby sama chodzić…Cóż by to było za szczęście!!! Wyobrażacie sobie to proszę z nami, może wszechświat nam pomoże!!! Dziękujemy!!!

Na fesjbukowym profilu Szymona – jednego ze zdobywców Denali – odbył sie konkurs na rymowankę. https://www.facebook.com/Nie-Przestawaj-Marzy%C4%87-3637505…
Wkrótce jury ogłosi zwycięzców. Zapraszamy do lektury!

Zachęcamy was do wystawiania i licytowania przedmiotów na aukcjach charytatywnych poświęconych Indze. Z góry bardzo dziękujemy!
http://inga-figurka.pl/aukcje/

A wszyscy, którzy chcieliby pomóc bezpośrednio, mogą odwiedzić stronę Ingi na portalu zrzutka.pl :
https://zrzutka.pl/s5a9wz

_____________________________________________

More and more children are treated with our longed-for SMA drug – Spinraza. Mostly in USA but also in Europe. It’s very touching to see their progress. After 2nd or 3rd dose improvement is clearly visible in most cases. We try to imagine what how that medicine would change Inga condition – maybe she could sit straight? Or stand without support? Or maybe walk on her own?… That would be to biggest happiness in the world!!! Let’s imagine that happiness together! Let’s make our dreams come tru! Thank You!!!

Our friends, who climbed Denali, have already came back and soon they’re going to present more pictures and story about Dus and Pappa on the top of North America: http://kartkazpodrozy.pl/denali-expedition

For all those who want to help Inga directly – you may visit her website on: https://www.justgiving.com/crowdfunding/FIGURKA

73 weeks since diagnosis / 73 tygodnie od diagnozy

Pewnego dnia („tego dnia”) Inga postanowiła zacząć czytać książki. Uwielbia to robić podczas pionizacji w ortezach przy swoim chodziku. Zapraszamy zatem na seans…
________________________________________
One day Inga decided she wants to read books. She loves that while standing in splints by walking frame. Seat comfortably and enjoy the movie… (In Polish but Inga promised to read in English next time)

72 weeks since diagnosis / 72 tygodnie od diagnozy

[English below]

Inga pierwszy raz w pełni świadomie zanegowała swoją niepełnosprawność. „Mamo ja już nie chcę mieć słabych nóżek.”
Ciężko zmierzyć się z takim stwierdzeniem…
Inga ma 3 latka, więc nie wgłębiamy się w szczegóły choroby w rozmowie z nią. Wie, że ma słabe nóżki i nie może sama chodzić.
Kładziemy ogromny nacisk na to, co Inga umie. Może szybko uciekać na wózeczku, skakać może w ortezach i z chodzikiem krokodylem itd. Staramy się, żeby jak najmniej odczuwają swoją niepełnosprawność. W domu czuje się najlepiej, bo nie ma porównań. My i brat jesteśmy dla niej dorośli, a ona jest dzieckiem, więc może raczkować i czuje się z tym komfortowo. Najgorzej wychodzi konfrontacja z innymi dziecimi w jej wieku, ale przecież nie możemy odizolować Ingusi.

Wiedzieliśmy, że kiedyś przyjdzie czas na takie stwierdzenia, ale nie wiedzieliśmy, że tak szybko. Szkoda, że 3-letnie dziecko musi mieć takie dojrzałe przemyślenia…

Niech już ten lek będzie dla nas w jakiś sposób dostępny, prosimy o to cały wszechświat!!!

W międzyczasie Inga dostała od cioci Louisy autko Świnki Peppy. Radości nie było końca!
___________________________________________
This week Inga for the first time made the statement about her disability: “Mummy – I do not want to have weak legs.”

It is really hard to deal with such a sentence. She’s only 3 years old. We do not talk with her about details of her disease. She just knows that she’s got weak legs and cannot walk. We point her attention to things she is able to do: running away in her wheelchair, “jump” wearing her splints while standing by walking frame etc. We try do not let her feel she’s seriously disabled. At home it is not so difficult – she has no one to compare with. We and Inga’s brother are just adults for her – so she can crawl without any stress. It is not so easy when it comes to play with other 3-years-old children. But it wouldn’t be smart to isolate Inga from other children.

We knew that hard and difficult questions finally come but did not expect it happen so early…
We wish that Spinraza treatment would be available very soon. We pray for it!

Meanwhile auntie Louise gave Inga Peppa Pig’s car. Her happiness was endless!

71 weeks since diagnosis / 71 tygodni od diagnozy

[English below]

Niestety SMA zabiera Ingusi dzieciństwo pełnymi garściami. Gdy inne dzieci się bawią, Inga ćwiczy i rehabilitację się. Gdy dzieci biegają, Inga z zazdrością podąża za nimi wzrokiem.

Pewnie każdy pamięta z dzieciństwa, jak wspaniale było skakać z radości, skakać bez opamiętania, cały czas skakać, aż rodzice upomną, że tyle skakać nie można. Niestety Inga nigdy sama nie stała, więc skakać też nigdy się nie nauczyła. Jednak obserwuje inne dzieci i w końcu znalazła swój sposób na skakanie. W ortezach na całą długość nóg i z chodzikiem Inga w wieku 3 lat pierwszy raz doświadczyła skakania. Radość była ogromna.

Zamykamy oczy i z całych sił pragniemy, żeby Inga mogła sama skakać bez żadnych sprzętów. Marzenie o Spinrazie, leku za miliony, jest z nami w każdej minucie naszego życia…

________________________________
Unfortunately SMA takes away quite a big part of childhood from Inga. Once other kids play on the playground – Inga do her physiotherapy and exercises. When other kids run she just follow them with her jealous look…

Probably everyone of you remember how it was fantastic to jump, jump because you’ve been happy, nonstop jumping until parents said to stop because it’s bed time. Inga has never stood independently so she has never learnt to jump either. But she carefully observe other children and finally she has found her way to jump: while standing in her splints by the standing frame. Being more then 3 years old she’s jumped for the first time in her life… She enjoyed that so much!

Sometime we close our eyes and see Inga jumping on her own without any support. W dream about that. The dream of Spinraza (SMA drug) is with us every minute of our life…

70 tygodni od diagnozy / 70 weeks since diagnosis

[English below]

Mijają tygodnie, choroba Ingi powoli ale systematycznie postępuje, życie toczy się w sobie wyznaczonym kierunku… Ale dzięki przyjaciołom ten kierunek biegnie do świata dla nas szczęśliwszego, pełnego nadziei i wiary w lepsze jutro. Bardzo za to wszystkim dziękujemy!

Dziękujemy wszystkim za pomoc.

Szczególnie w ostatnich dnia chcielibyśmy wspomnieć o organizatorach i uczestnikach imprezy „Otwieramy Żoliborz”, gdzie przeprowadzono zbiórkę na rzecz naszej Misi.

Podziękowania płyną również do Wrocławia, gdzie zorganizowano charytatywny rejs po Odrze.

Dziś rozpoczęła się również wyprawa na Denali w Ameryce Płn – trzymamy kciuki na naszych dzielnych wspinaczy! I za Peppę, która wraz z Dusiem pokaże chłopakom drogę na szczyt!
___________________________________________

Weeks go by. Inga’s disease slowly but surely moves forward. Live goes somewhere in its own direction… But thanks to our friends that direction means more happy, bright and hopeful life for us and for Inga itself.

We would like to again thank all our friends and Inga’s supporters. Thanks!

Thanks for charity event in Warsaw you’ve made. Thanks to charity boat trip organisers in Wrocław. Let’s keep fingers crossed as well for our friends who have just started their Denali Expedition 2017. We hope Peppa will help them reach summit. Good luck!!!

Otwieramy Żoliborz
Inga
Peppa z Dusiem w drodze na Alaske
Charytatywny rejs po Odrze

Denali Expedition 2017 – wspieramy walkę z SMA

Our friends (Lukasz and Szymon) do their last preparations before expedition. They climb Denali – highest mountain in North America. There is only one week left. Keep fingers crossed!!!
 _________________________________________
Nasie przyjaciele (Łukasz i Szymon) przygotowują się do wyprawy na Denali – najwyższy szczyt Ameryki Północnej. Oto ich najnowszy wpis:
 _

„Do wylotu na Alaskę pozostał już tylko tydzień. Ekscytacja rośnie wykładniczo wraz z każdym dniem przybliżającym do wyjazdu. Na samą myśl o ośnieżonych stokach i białych nocach przechodzi dreszczyk emocji. Śledźcie nas na Kartka z podróży i Nie Przestawaj Marzyć.

Przygotowania nadal trwają. Oprócz systematycznego treningu, kompletowania sprzętu i załatwiania niezbędnych formalności skupiamy się również na rozpowszechnianiu świadomości o SMA (Inga-FIGURKA: Fight against SMA / Walczymy z SMA, GŁOWĄ W MUR Igorek i SMA).

Jest mi niezmiernie miło Was poinformować, że Fundacja SMA, Podniebna Drużyna Fundacji SMA oraz ForumNeurologiczne.pl objęły wyprawę na Denali swoim patronatem. Zerknijcie również, co się u nich dzieje.

Poczytajcie więcej w sieci:
www.podniebnadruzyna.pl/denali-2017-expedition-podniebna-bedzie-szczycie/
www.forumneurologiczne.pl/wiadomosc/wejda-na-denali-by-wesprzec-chore-dzieci-z-sma/21783
www.kartkazpodrozy.pl/wyprawa-na-denali-expedition-mount-mckinley

Odwiedzajcie, polubcie, udostępnijcie – wspierajcie walkę z SMA i wyprawę na najwyższy szczyt Ameryki Północnej.

— at Denali National Park and Preserve. ”

69 weeks since diagnosis / 69 tygodni od diagnozy

[English below]

Po 69 tygodniach od najgorszej wiadomości w naszym życiu (zdiagnozowania SMA u Ingi) jest realna możliwość zakupienia leku na SMA! To najwspanialszy nasz tydzień od półtora roku. Niestety naszą radość przyćmiewa cena leku. Oficjalnie podano, że Spinraza kosztuje 90 tys. euro za jeden zastrzyk. W pierwszym roku leczenia konieczne jest podanie 5 dawek, a w następnym już tylko 3 dawki Jak z taką kwotą sobie poradzić??? Będziemy szukać sponsorów, pisać do celebrytów.

Dziękujemy wszystkim za każdą pomoc!
W tygodniu pojawiło się dużo wpłat na naszej zrzutce https://zrzutka.pl/s5a9wz
Naprawdę dziękujemy! Każda złotówka się liczy i przybliża nas do leczenia Ingusi.

W Warszawie, na Żoliborzu odbył się piknik charytatywny dla Ingi. Ogromnie dziękujemy wszystkim organizatorom i uczestnikom!!! Każda taka inicjatywa zwiększa świadomość o ciężkiej chorobie, na jaką cierpi Inga, a także pozwala na zbieranie środków finansowych tak teraz dla nas ważnych.

„Siejąc marzenia zbierasz cuda”… Dla nas cudem byłby powrót do normalnego życia sprzed diagnozy…
__________________________

After 69 weeks since Inga was diagnosed with SMA there is finally possibility to but SMA drug in Europe. It’s the best week we have for the last year. The only problem is price… One injection costs 90 000 euro. Inga would need 5 injection in the first year of treatment and 3 in the second. How we can deal with such a great amount of money…? We’ll do our best!

Thank to everyone for your help! We have just received some donations on our crowd founding site. Every single cent counts! https://www.justgiving.com/crowdfunding/FIGURKA

Last Saturday in Warsaw charity event took place. Thanks to organisers and to everyone who came and gave his support. It is important to make such an events to raise SMA awareness in society. Thank You!

“Plant dreams grow miracles”. Miracle to us would be a normal life we had before diagnosis…