120 tygodni od diagnozy

Inga bierze lekarstwo już od 3 tygodni. Na efekty przyjdzie nam pewnie poczekać kilka lub kilkanaście miesięcy. Jednak już teraz dostrzegamy, jak nadzieja i wiara w lepsze jutro pomaga nam w naszej walce z SMA. Mimo rozdzielenia (dziewczyny we Włoszech, chłopaki w domu) dni biegną jakby weselej. Inga z mamą są bardzo dzielne – ustaliły […]

119 tygodni od diagnozy

Ostatnio zauważyliśmy, że Włochy przewijały się w życiu naszej rodziny od kilkunastu lat: to właśnie tam rodzice Ingi byli na „miodowym miesiącu”, Włochom kibicowała mama Ingi w finale mistrzostw w 2006 roku, Maks również kibicował Włochom zarówno w 2008 jak i 2012 roku. Inga mając dwa miesiące wspierała Azzurrich na mistrzostwach w 2014 roku. A […]

118 tygodni od diagnozy

W naszym życiu chwile szczęścia przeplatane są chwilami smutku. Z jednej strony Inga rozpoczęła leczenie, z drugiej – nadal jest ciężko chora i będzie wymagała dodatkowej opieki pewnie przez całe życie… Ten fakt zdaje się czasem nas przerastać, ale staramy się być silni, bo tylko tak możemy pomóc Ingusi. W tym miejscu składamy hołd wszystkim […]

117 tygodni od diagnozy – pierwszy tydzień leczenia!

Kochani – stało się: Inga rozpoczęła leczenie. Dzień, o którym marzyliśmy od 117 tygodni, nadszedł. Zanim napiszemy więcej chcielibyśmy Wam wszystkim podziękować – bez Waszego wsparcia ten dzień nie nadszedłby w możliwie dla Ingi najkrótszym czasie. Dziękujemy tym, którzy pomagali nam z tłumaczeniami, organizowaniem podróży, mieszkaniem po różnych kątach Europy. Ogromne dzięki tym, którzy nas […]

116 tygodni od diagnozy

Każdy, kto choć raz był w górach albo spacerował po plaży wie, jak wielką sprawia to człowiekowi przyjemność. W przypadku Ingi sprawa jest troszkę trudniejsza ale nie niewykonalna. W ostatni weekend wybraliśmy się na spacer klifami. Umówiliśmy się z Ingą, że pożyczamy jej nogi, niosąc ją w nosidełku. Inga w zamian ma tak na niby […]

115 tygodni od diagnozy

Mijają te nasze tygodnie nieubłaganie. Tak bardzo chcielibyśmy, żeby Inga dostawała już lekarstwo, które spowolni lub zatrzyma postęp choroby. W tym naszym oczekiwaniu na lek nieustannie towarzyszy nam rehabilitacja. Ale nie tylko w czasie turnusów rehabilitacyjnych czy na basenie. Nawet na spacerze podstępami zachęcamy Ingę, by była jak najbardziej aktywna fizycznie. Tym razem poszła w […]

114 tygodni od diagnozy

Zauważyliśmy, że nasze życie to taki wyścig. Każdego dnia ścigamy się z potworem SMA. Całe szczęście, że mamy konkretne pit-stopy: rehabilitacja, ćwiczenia, masaże itd. Mimo że zakazano tankowania ostatnimi czasy w F1, to my u nas tankujemy: stosujemy odpowiednią dietę, a przede wszystkim walczymy o lekarstwo. I wierzymy, że wkrótce Inga pomknie na swym wózeczku […]

113 tygodni od diagnozy

W ostatni piątek Inga obchodziła swoje 4 urodziny. Wystroiła się w piękną sukienkę, kazała umyć włosy szamponem mamy, by potem je długo czesać i próbować wpinać swoje ulubione spineczki. Wieczorem przyszli goście, był tort ze świeczką, była muzyka i dużo uśmiechu. Były też prezenty. Te drobne, który dały Ingusi wiele radości (laurka od brata, laleczki, […]

112 tygodni od diagnozy

Ostatni tydzień Inga spędziła na turnusie rehabilitacyjnym w Centrum Neurorehabilitacji. Jak zwykle były masaże, naciągania, ćwiczenia z piłką, ćwiczenia oddechowe i inne. Była jednak też pewna nowość: hipoterapia, czyli rehabilitacja prowadzona przy udziale konia. Wiele osób namawiało nas na taka formę ćwiczeń, aż w końcu sie zdecydowaliśmy. I był to „strzał w dziesiątkę”. Inga pokochała […]

111 tygodni od diagnozy

To był tydzień pełen ogromnych emocji dla Ingi -nasza mała dziewczynka po raz pierwszy uczestniczyła w konferencji SMA. Byliśmy pełni obaw, czy odnajdzie się wśród setki innych dzieci z tą chorobą, które zobaczy po raz pierwszy. Poza tym my, chcąc uczestniczyć we wszystkich warsztatach dla rodziców, zapisaliśmy Ingusię do grupy przedszkolnej zorganizowanej w hotelu na […]