41 weeks since diagnosis/ 41 tygodni od diagnozy.

[English below]

Chwilami wydaje nam się, że choroba u Ingi nie postępuje. Codziennie ją obserwujemy i z dnia na dzień przyzwyczajamy się do jej coraz mniejszej siły. Gdyby tak spojrzenieć na te 41 tygodni, to jednak SMA zebrało ogromne żniwo. W lutym Inga sama wstawała, trzymając się mebli mogła przejść kilka kroków, a postawiona stała dłuższą chwilę. Inga mogła sama wdrapać się na kanapę, usiąść na małym krzesełku. Już dawno zapomnieliśmy o wszystkich tych czynnościach. Inga dalej raczkuje, ale jakby wolniej. Klęczy przy meblach, ale już z niemałym wysiłkiem. Siedzi bez podparcia, ale już coraz częściej zgarbiona. Nawet w wodzie mnie rusza nóżkami. Trudno to przyznać, ale niestety choroba postępuje. Jak długo jeszcze będziemy musieli czekać na leczenie???

W tym tygodniu Inga dostała niesamowity prezent! Symbol wysokogórskiego szerzenia świadomości o SMA, czyli ukochaną Świnkę Peppę w zimowym ubranku. Świnkę, która była na najwyższym szczycie Afganistanu (prawie). Naprawdę dziękujemy ogromnie darczyńcom, którzy wylicytowali Świnkę Peppę na aukcji charytatywnej i przekazali ją Ingusi.

Dziękujemy wszystkim, którzy pomagają nam uczestnicząc w aukcjach charytatywnych. Dziękujemy osobom, które przekazują nam przedmioty do wystawienia na aukcje, a także osobom, które licytują. Naprawdę dziękujemy. Ciągle kilka aukcji jest aktywnych na CharytatywniAllegro: http://charytatywni.allegro.pl/listing…

Mamy też grupę na fejsbukach z aukcjami dla Ingi: https://www.facebook.com/groups/570788259751400/
Dziękujemy wszystkim i zachęcamy do wystawiania różnych rzeczy na sprzedaż.
________________________________________
There are moments we think Inga’s disease doesn’t progress… We watch her everyday and we just get used to her weakness… But if we compare Inga’s mobility now and 41 weeks ago we clearly see that SMA took its toll. Nine months ago she was able to stand up, she was able to walk with support, she could climb sofa and little chair. Now we almost forgot about all those activities. She barely crawl on four now, she still sits but not so straight anymore. Even in the water she doesn’t move her legs so quickly as she used to. SMA progresses… How long we need to wait for a drug?!

This week Inga’s got amazing gift: Pappa Pig – the one with hat and scarf, the one who climbed Noshaq, was sent to her by friends who won charity auction. Big, big thanks to them!!! Peppa waits for another climbers she could help to reach any other high summit

OLYMPUS DIGITAL CAMERA
Hydrotherapy
OLYMPUS DIGITAL CAMERA
Inga and her Pappas
OLYMPUS DIGITAL CAMERA
with daddy

40 tygodni od diagnozy / 40 weeks since diagnosis

[Polski poniżej]

40 weeks since diagnosis it’s a quite a lot. Did we finally accept Inga’s disease? Rather not. But it is easier to think about SMA since there are so many good news about drugs that should be accepted soon. Unfortunately our last week euphoria about new drug subsided a bit – it is still uncertain if the drug will be provided for all types of SMA, for different children ages, etc. More test must be done… Let’s hope everything is going to be fine!

Inga tries to walk in her new walking frame – it’s not so easy but her brother helps a lot!

____________________________________________
40 tygodni od diagnozy to już naprawdę dużo czasu. Czy w końcu zaakceptowaliśmy chorobę? Chyba ciągle nie. Może trochę łatwiej jest myśleć o SMA, jak leki są bliżej i wiadomo, że działają, ale jednak ciągle jest ciężko. Niestety nasza euforia dotycząca terminu akceptacji lęków trochę opadła. Pojawiły się doniesienia, że lek (Nusinersen teraz nazywany Spinraza) może zostać zaakceptowany nie dla wszystkich typów choroby, mogą być ograniczenia wiekowe, a jeszcze mogą być potrzebne dodatkowe badania, czyli kolejne miesiące oczekiwania. Czemu ten los tak nas ćwiczy? Oby to tylko były niesprawdzone informacje…
Z wielką nadzieją czekamy na oficjalne wiadomości.

Dziękujemy wszystkim uczestnikom i organizatorom Festiwalu Kultur Świata – wasza pomoc jest nieoceniona!!!

A Inga uczy sie „chodzić” w swoim nowym chodziku. Nie jest łatwo ale walczy dzielnie z ogromną pomocą swojego brata.

39 weeks since diagnosis / 39 tygodni od diagnozy

[Polski poniżej]

Another week has just gone by… Very happy one: Biogen and Ionis Pharmaceuticals announced that SPINRAZA (nusinersen) – an investigational treatment for spinal muscular atrophy (SMA) – met the primary endpoint at the Phase 3 study evaluating SPINRAZA in later-onset (consistent with Type 2) SMA. The analysis found that children receiving SPINRAZA experienced a highly statistically significant improvement in motor function compared to those who did not receive treatment. It means that very soon there’s gonna be treatment for our Inga. We just need to wait months – not years!
http://www.curesma.org/…/biogen-ionis-cherish-interim-analy…

Last week Inga was in hospital for sleep study. Doctors wanted to check if there is any reason to support Inga’s breath system. We are happy to write that everything went fine – there were only few moments of apnoea. But it does not affect her health and we do not need to think about respirator for now. Inga was very brave, she slept well although she had many wires applied to her body. Bravo Inga!

And Inga’s brother – Max – has just turned 9 years old 😉
_________________________
Kolejny tydzień za nami. Tydzień niesamowicie szczęśliwy. Firma Biogen oficjalnie i dużo wcześniej zakończyła badania kliniczne dla leku Nusinersen dla wszystkich typów choroby SMA. Okazuje się, że naprawdę niedługo będą dostępne leki dla Ingusi!!! Tak bardzo byśmy tego chcieli, że boimy się cieszyć, żeby nie zapeszyć. Jeszcze ciągle musimy czekać na oficjalną akceptację leku przez Europejską Agencję do Spraw Leków. Na pewno będzie to kilka -kilkanaście miesięcy, ale to miesiące a nie lata.
https://www.fsma.pl/…/komunikat-firm-biogen-i-ionis-na-tem…/

W tym tygodniu Inga miała robione badanie snu. Głównym celem było wykluczenie konieczności wspomagania oddychania. Na szczęście pojawiło się tylko kilka krótkich okresów bezdechu. Na razie nie musimy myśleć o respiratorze, obyśmy nigdy nie musieli. Inga była bardzo dzielna, ładnie spała mimo wielu kabli podpiętych do jej ciałka.

A brat Ingi – Maks – właśnie skończył 9 lat.

inga-szpital inga-szpital_2 maks-urodziny

Zapraszamy do Obornik Śląskich na kolejną edycję Festiwalu Kultur Świata!

Kochani – zapraszamy Was serdecznie już dziś i jutro do Obornik Śląskich na kolejną edycję Festiwalu Kultur Świata (http://www.festiwalhalika.pl/). Jak co roku zapowiadają się niezwykłe pokazy z całego świata, wspaniali ludzie, piękna okolica i smaczna kuchnia.
Organizatorzy wspierają jednocześnie walkę naszej Ingusi z SMA, za co jesteśmy im ogromnie wdzięczni!

WARTO WDEPNĄĆ!

Festiwal Kultur Świata
Festiwal Kultur Świata

38 tygodni od diagnozy / 38 weeks since diagnosis.

DZIĘKUJEMY!

Dziękujemy za Wasz 1% podatku!
Przychodzi czas rozliczeń urzędów skarbowych z fundacjami i przekazania 1% podatku na subkonta podopiecznych. Bardzo, bardzo dziękujemy wszystkim darczyńcom.
Jesteśmy wszystkim niezmiernie wdzięczni. Wasza hojność pozwala nam skupić się wyłącznie na poszukiwaniu jak najlepszej opieki dla Ingi, jak najlepszych rozwiązań na przyszłość. Przed nami długa droga. Najdłuższa droga stoi przed samą Ingą. Dzięki Wam ta droga staje się jednak mniej wyboista, a za kilka lat mamy nadzieję, że Inga postawi na niej swoją stopę.


Jeszcze raz DZIĘKUJEMY!!!
_____________________________
Thanks to everyone for your support! Special thanks to all those who donate our fight against SMA! Because of you we hope one day Inga will stand on her feet again. THANK YOU!!!

Thank You! Dziękujemy!
Thank You! Dziękujemy!

37 weeks since diagnosis / 37 tygodni od diagnozy

[English below]

Tygodnie od diagnozy mijają, a my musimy żyć dalej. W tym tygodniu Inga obchodziła imieniny. Życzeniom nie było końca, ale wszyscy życzyli tylko jednego – Zdrowia. Jak ważne jest to zdrowie, to nikt nie musi nam tłumaczyć. Tak bardzo chcielibyśmy, żeby się spełniło to życzenie, choćby w jakimś stopniu.
Niesamowicie wzruszający był cały stos laurek, które Inga dostała od dzieci z klasy swojego brata Maksa. Dziękujemy!!!

W tym tygodniu Firma Biogen poinformowała, że wniosek firmy o przyspieszoną ścieżkę dla nusinersenu (lek na SMA) został rozpatrzony pozytywnie przez amerykańską i europejska agencję akceptującą leki. Rozpoczynamy odliczanie!!!
https://www.fsma.pl/2016/10/zaczelo-sie-odliczanie/
______________________
Weeks go by since diagnosis and we need to live our lives. Last weekend Inga had her “name day”. There were plenty of wishes. Most of them express everyone’s will Inga be healthy again. How important is to be healthy we clearly understand now. We would like to so much wish of being healthy comes true one day…
Most touching wishes Inga received were prepared by Inga’s brother friends from his school class. They have made most beautiful greetings cards we could only imagine. Thank you!!!

Last week Biogen company announced that its New Drug Application (NDA) for nusinersen, an investigational treatment for spinal muscular atrophy (SMA), has been accepted by the U.S. Food and Drug Administration (FDA) for Priority Review, and that the company’s Marketing Authorization Application (MAA) has been validated by the European Medicines Agency (EMA). Countdown has just started!!!
http://www.curesma.org/…/biogen-nda-nusinersen-accepted.html

Laurki dla Ingi
Laurki dla Ingi

36 weeks since diagnosis / 36 tygodni od diagnozy

[English below]

Sma zabiera nam tak dużo. Czasem nawet nie zdajemy sobie sprawy, że pewnych zachowań zupełnie nie możemy doświadczyć. Jak to miło jest iść z dzieckiem za rękę. Prowadzić je przez ulicę, przez życie… Dopiero niedawno zorientowaliśmy się, że w ogóle nie trzymamy się z Ingą za ręce. Oczywiście przytulamy się cały czas, ale za rączki nie trzymamy, bo kiedy mamy się trzymać skoro Inga nie chodzi.
Przez przypadek udało nam się na złączyć ręce. Babcia prowadziła wózek i a szłam obok. Przez chwilę trzymałyśmy się za ręce, jakbyśmy szły obok siebie. Ależ tego nam brakuje. Będziemy więcej trzymać się za ręce w nadziei, że kiedyś uda nam się razem pójść na spacer…

Niesamowicie cieszy nas, że tyle ostatnio się mówi o SMA. Mamy nadzieję, że politycy naprawdę pomogą
https://www.facebook.com/events/1822079591384639/
______________________________
SMA takes so much from us… Sometimes we do not realize that we can’t experience few normal gestures, behaviurs. E.g. holding hands – it is so nice to hold your child’s hand, to help her to walk or run. We have just noticed we do not hold Inga’s hand very often. We hug her, kiss but not holding hand. When would we do that once she cannot walk? Few days ago grandma was pushing her buggy and accidently Inga grabbed mummy’s hand who was walking just aside. For few moments we had a feeling we walk together…We miss that so much! Now we are gonna to hold our hands more often with hope that one day we will go for a walk. Walking…

We are extremely happy there is a huge rumour in Polish media about SMA for the last few days. Maybe politicians will help our community to get SMA drug faster?

Inga
Inga

35 weeks since diagnosis / 35 tygodni od diagnozy

[Polski poniżej]

SMA changes every part of our lives. It changes the way we think about future. Once in the past we had plans for next month, year, even next few years. Now we cannot have plans because we do not know what the future will bring. We try to find at least one thing we can be sure about. But only uncertainty is certain… Fate pushed us on deep water… Will we make it? Will we negotiate difficulties? We wish Inga has at least happy childhood. We’ll do our best to achieve that.

Last week Biogen & Ionis submit Nusinersen (SMA drug) application to EMA for marketing authorisation. It will take several months to complete approval process but that little step made us feel very happy. We waiting so hard for cure to come… http://www.sma-europe.eu/news/nusinersen-application-to-ema/

After many, so many, attempts Inga finally learned how to slide a slide in seated position. We’ve never thought that such a standard children activity could be so hard to learn… Because of weak spine and leg muscles she was trying to slide laying on her back. But now sometimes she mange to slide while sitting. We are so proud of her!!!

Once again thank you for your help!!! Charity house parties, bidding, slide shows etc… You’re great. For those who wants to support Inga’s fight against SMA please visit; https://www.justgiving.com/crowdfunding/IngaFIGURSKA

________________________
SMA zmienia każdy aspekt naszego życia, niestety. Nawet podejście do przyszłości. Kiedyś mieliśmy plany na najbliższy tydzień, miesiąc, rok, a nawet na najbliższe lata. Teraz nie możemy mieć planów, bo nie wiemy, co nas czeka. Próbujemy łapać się każdej rzeczy, która jest choć trochę pewna. Ale okazuje się, że „pewność niepewna” (Ks. Twardowski ). Los na rzuca na coraz głębszą wodę. Czy damy radę? Czy poradzimy sobie? Tak bardzo chcielibyśmy, żeby Inga miała szansę chociaż na szczęśliwe chwile. Z całych sił będziemy się starać.

W tym tygodniu firma Biogen oficjalnie złożyła dokumenty o zatwierdzenie leku Nusinersen w Unii Europejskiej, na razie tylko dla chorych z SMA typu pierwszego. Teraz kilka miesięcy będą rozpatrywać wniosek i może w końcu SMA przestanie być chorobą nieuleczalną. Ogromnie na to czekamy. https://www.fsma.pl/…/biogen-sklada-wniosek-o-dopuszczenie…/

Po wielu, wielu próbach Ingusia nauczyła się zjeżdżać na siedząco ze zjeżdżalni. Nigdy nie zastanawialiśmy się, że taka czynności może okazać się taka trudna. Zwykle Indze podwijały się nóżki (zbyt słabe mięśnie nie są w stanie utrzymać wyprostowanych nóżek) i nie utrzymywała pozycji siedzącej, kładła się na plecy (słabe mięśnie kręgosłupa). Teraz co, któryś raz uda jej się pięknie zjechać. Jesteśmy z niej dumni. Mamy nadzieję, że utrzyma tę umiejętności jak najdłużej, bo coraz mniej rzeczy możemy robić na placach zabaw.

Naprawdę dziękujemy za wszystkie niesamowite inicjatywy związane ze zbieraniem funduszy dla Ingi: zbiórki na pokazach slajdów, aukcje charytatywne, domowe imprezy charytatywne. Ostatnio urzekł nas pomysł odwrotny – rezygnacja z imprezy urodzinowej by zaoszczędzone w ten sposób środki przeznaczyć dla Ingusi. Jesteście niesamowici, nie wiem jak możemy się odwdzięczyć. Tak dużo to dla nas znaczy!!! Naprawdę bardzo dziękujemy!

34 weeks since diagnosis / 34 tygodnie od diagnozy

[Polski poniżej]

SMA monster is for more than half a year with us so we should get used to it. It has creep into our lives and rules it. It takes our daughter’s strength. But slowly we have gentled this monster. We do not cry everyday but only from time to time. We have stopped to ask “Why?” because no one knows why Inga is ill. SMA monster made us indifferent to other things then Inga’s condition. We have never been interested much in politics but nowadays we do not care at all… no emotions… no hard talks… Even sport became less important. What matters most is SMA drug invention news.

Last week Biogen (pharmaceutical company) completes Rolling Submission of New Drug Application to FDA. It is only for SMA type 1 yet but still it is a great news! We are slowly go to the point where SMA is treatable disease!!! http://www.curesma.org/…/biogen-completes-nda-submission.ht…

And about Inga – she’s got cold for the last 6 days. That makes physiotherapy a bit harder to do. We hope that cold ends soon. Ahhh… that ugly autumn…..

____________________________________
Już tyle czasu jesteśmy z SMA, że powinniśmy się przyzwyczaić do życia z tym potworem. Wkradł się w nasze życie i nim rządzi, zabiera siłę naszej córeczce. Powoli go oswajamy. Już nie płaczemy codziennie, tylko czasami. Przestaliśmy pytać dlaczego Inga jest chora, bo i tak nikt nie jest w stanie nam odpowiedzieć. Jedyne co mu zawdzięczamy, to obojętność na wszystkie inne sprawy nie związane z chorobą Ingi. Nigdy nie interesowaliśmy się za bardzo polityką, ale teraz już zupełnie nic nie wiemy, nie emocjonujemy się, nie zabieramy zdania. Nawet sport w naszej rodzinie zszedł na dalszy plan. Liczą się tylko wiadomości związane z SMA.

W tym tygodniu dowiedzieliśmy się, że firma Biogen naprawdę złożyła już dokumenty o akceptację leku na SMA!!! Na razie tylko dla SMA typu pierwszego, ale i tak to już wspaniała informacja. Powoli zmierzamy do momentu, kiedy w końcu SMA będzie uleczalną chorobą!!! https://www.fsma.pl/…/przelomowe-wiesci-dotyczace-leku-nus…/
Oby szybciej kochani naukowcy, farmaceuci i biurokraci od akceptacji lęków, bardzo prosimy!!!

A Inga od tygodnia ma katar. Ogranicza to trochę możliwość rehabilitacji. Mamy nadzieję, że zgodnie z powiedzeniem katar skończy się po tygodniu lub 7 dniach (czyli jutro). 😉 Ehhhh… ta jesień….

inga

Great finish of SMA Awareness Week!

baner

It is a great finish of SMA Awareness week!

On Sunday friend of us, Lee, runs Cardiff Half Marathon. He will help us rise awareness of SMA by wearing Inga’s flag. Please – cheer him on! (His start no. is 5207). Good luck mate!

For all of you guys who want to help, you may donate Inga’s fight against SMA. Just visit: https://www.justgiving.com/crowdfunding/IngaFIGURSKA

And simply like Inga’s facebook funpage

_______________________________

Zakończenie tygodnia szerzenia świadomości o SMA. Kolega biegnie półmaraton ku czci chorych na rdzeniowy zanik mięśni. Dla Ingi w szczególności. Trzymajcie kciuki!

14463153_10154613129256942_5925650287440618783_n
Lee’s t-shirt with flag on the back.
img-20161001-wa0000
This is how he’s gonna look like.
14502813_10154613129166942_8825223806311878886_n
His start number is 5207