57 weeks since diagnosis / 57 tygodni od diagnozy

[English below]

Mijają tygodnie, a my nie przestajemy ćwiczyć. Inga nie pamięta świata sprzed „epoki” rehabilitacji, więc dzielnie znosi codzienne zajęcia. Pionizacja, chodzenie w ortezach, masaże, rozciąganie… Łącznie to ponad 3 godziny dziennie. Wierzymy bardzo w zbawienne działanie ćwiczeń, bo wystarczy dzień lub dwa przerwy i widzimy jak Inga zaczyna mieć problemy z poruszaniem się, siadaniem , przewracaniem. Nad wszystkim czuwają dzielne panie rehabilitantki – Ewa i Ela. Podobnie jak my, tak i nasza kochana „Misia” bardzo im ufa i z chęcią przychodzi na zajęcia. Choć czasem nie jest tak wesoło…

I nawet gdy pojawi sie lek wiemy, że ćwiczyć z Ingą będziemy do końca życia…
__________________________________________________
As the weeks go by we do not stop doing physiotherapy. Inga doesn’t remember her life before “Age of Rehabilitation”, so bravely suffers daily activities. Standing frame, walking in splints with the walker, massage, stretching… It takes together more than 3 hours a day. We believe so much in a salutary effects of exercises, because once she has day or two break we see her starting to have problems with moving, flips or sitting down. We do all those exercises under supervision of two brave physiotherapists: Mrs Ewa and Mrs Ela. Like us, so our lovely Inga trusts them and comes for sessions with pleasure. Although sometimes it’s not so funny…

And even when drug will be approved and Inga got the treatment we know we would need to exercise with her till the end of our lives…

With Mrs Ela / Z Panią Elą
With Mrs Ewa – standing and walking is not always fun and pleasure… / Z Panią Ewą – chodzenie i stanie w ortezach nie zawsze jest takie wesołe…

56 weeks since diagnosis / 56 tygodni od diagnozy

[English below]

Inga uczy się chodzić w ortezach i z chodzikiem. Jest to dla niej bardzo duży wysiłek, ale też radość. Już prawie cały rok nie chodzi (koło kwietnia 2016 przestała chodzić przy meblach). Ortezy są wspaniałe, na całej długości usztywniają jej prawie całkiem wiotkie nóżki. Bez nich niestety Inga nie mogła stać, a z ortezami jest to możliwe!

W USA rozpoczęły się prace nad wprowadzeniem przesiewowego badania wszystkich noworodków na SMA. Jeśli zostanie zdiagnozowana choroba, to od razu podawany będzie lek Spinraza. Wspaniale, bo przy szybko podanym leku zupełnie nie pojawiają się objawy choroby. Od zawsze wiadomo było, że Stany Zjednoczone wyprzedzają Europę, ale nigdy tak bezpośrednio nas to nie dotyczyło. Naprawdę zazdrościmy Amerykanom, od 3 miesięcy mogą już leczyć SMA, a teraz jeszcze wszystkie dzieci będą badane pod kątem SMA.

Dziękujemy wszystkim roznoszącym ulotki i klejącym plakaty! Bardzo jesteśmy ciekawi, gdzie można spotkać te nasze wydruki? Jeśli macie ochotę to wklejajcie nam zdjęcia lub opisujcie. Dziękujemy ogromnie za waszą pracę i wkład w pomoc Ingusi!!!

_______________________________________
Inga learns to walk in splints and with a walker. This is a huge effort for her, but also a great joy. She hasn’t walked for almost a year now (around April 2016 she stopped to walk and stand). Leg splints are great, they makes her legs boned so she can lift her whole body standing. Without them unfortunately Inga couldn’t stand, with – it is possible again!!!

In The United States they began planning SMA screening for all newborns. If diagnosed, they will immediately treat infant with Spinraza (SMA drug). Great – because once medicine is given symptoms of the disease almost don’t show up. We wait for spinraza in Europe!!!

Thank to all who help us rise SMA awareness and help us to survive our fight against SMA.

Inga stands!!!

55 weeks since diagnosis / 55 tygodni od diagnozy

[English below}

W tym tygodniu odbywały się obchody Dnia Chorób Rzadkich. Nie wiedzieliśmy, że opisano już ponad 7 tysięcy chorób rzadkich, głównie o podłożu genetycznym. Na całym świecie na te choroby cierpi 350 milionów osób. Aż trudno to sobie wyobrazić. SMA przestała więc być dla nas chorobą rzadką. Osobiście znamy już co najmniej 10 osób z SMA, a przecież SMA zdarza się tylko raz na 10 000 urodzeń. Społeczność SMA jest niesamowicie pomocna. Zawdzięczamy jej ogrom wiedzy, sprzętów i wsparcia. To są najwspanialsi ludzie, których nigdy nie chcieliśmy spotkać, ale złączyła nas choroba naszych dzieci. Cały czas mamy w głowie słowa naszej wspaniałej pani rehabilitantki sprzed roku, że powinniśmy się cieszyć, że mamy diagnozę i że jest to SMA. Zaraz po diagnozie były to słowa nie do przełknięcia, bo przecież każdy chce mieć zdrowe dziecko. Ale w obliczu 7 tysięcy innych chorób rzadkich, SMA jest bardzo dobrze rozpracowaną przez naukowców chorobą. Od wyleczenia SMA dzielą nas tylko procedury i pieniądze, bo lekarstwo już jest. Mamy nadzieję, że doczekamy czasów, kiedy SMA będzie ciężką, ale już nie śmiertelną chorobą.

W tym tygodniu dzięki naszym wspaniałym przyjaciołom i rodzinie Inga była obecna w mediach. W Faktach TVN opowiadaliśmy, jak bardzo czekamy na leki dla Ingi: http://fakty.tvn24.pl/…/jest-lek-i-nadzieja-dla-chorych-na-…
W Głosie Pomorza opisana była cała historia Ingusi i prośba o przekazanie 1% podatku: http://plus.gp24.pl/w…/a/pomoz-indze-stanac-na-nogi,11846575
Mamy nadzieję, że te informacje medialne przełożą się na pomoc dla Ingi.

Nadal mamy ulotki związane z przekonaniem 1% podatku na rzecz Ingi. Jeżeli ktoś z Państwa ma ochotę pomóc w ich rozdawaniu, to prosimy o kontakt. Dowieziemy, doślemy ulotki wszędzie, gdzie trzeba. Ogromnie dziękujemy wszystkim, którzy nam pomagają w akcji ulotkowej!!!

Chorując na SMA bardzo ważnym jest, by prawidłowo się odżywiać. Dieta nie może być zbyt słodka i tłusta, bo słabe mięśnie nie udźwignęłyby ciała z nadwagą. Bardzo tego pilnujemy u Ingi i cieszy nas widok, gdy z tak ogromnym smakiem i zapałem zajada swoją ulubioną zupę ogórkową 😉

_________________________________________________________
This week we have celebrated Rare Diseases Day. We didn’t know that there are over 7 thousands types of rare diseases, mainly with genetic background. Worldwide 350 million people suffer from these diseases. It’s hard for us to imagine that – so many suffer and pain… SMA has stopped to be rare disease for us then… Personally we know at least 10 families with SMA although this condition happens only once every 10 000 births. SMA Families Community is extremely helpful. We owe them an enormous amount of knowledge, equipment and support. These are the greatest people we never wanted to meet, but have been connected with them by our children disease. We keep in mind the words of our great physiotherapist from February 2016 that we “should be happy that we have finally a diagnosis and that is the SMA (not any other severe genetic disease)”. After diagnosis they were words we didn’t want to hear, because everyone wants to have a healthy baby. But among the 7 thousand other rare diseases, SMA is very well described and known by scientists. From having treatment we are separated only by procedures and money – the medicine is already approved (so far in USA).

This week, thanks to our wonderful friends and family, Inga was present in the media. Main evening polish TV News: http://fakty.tvn24.pl/…/jest-lek-i-nadzieja-dla-chorych-na-…
Newspaper from Slupsk described our whole story http://plus.gp24.pl/w…/a/pomoz-indze-stanac-na-nogi,11846575

While suffering from SMA it is very important to eat properly. Diet can’t be too sweet and fat because weak muscles would not lift overweight body. We watch very carefully Inga’s diet and we’re so happy seeing Inga eating her favourite sour cucumber soup with such a great attention and joy.

54 weeks since diagnosis / 54 tygodnie od diagnozy

[English below]

Już jesteśmy w drugim roku z SMA.
Trzeba przyznać, że to był dla nas ciężki rok. Rok zmagań z chorobą, z utraconymi marzeniami, ze strachem o Ingę i jej przyszłość. Rok bezsilności. Niby tyle próbujemy działać, a jednak dla Ingusi na razie nic się nie zmieniło. Rok, w którym tak wiele osób nam pomagało. To był trudny rok dla nas, ale dla świata SMA to był bardzo dobry rok. Oficjalnie zaakceptowano lek na SMA (na razie tylko w USA). Nawet w Polsce dziesięcioro pacjentów z najcięższą postacią choroby dostanie lek w ramach dostępu humanitarnego (lek będzie dla tych pacjentów za darmo, a nie za miliony). To są naprawdę przełomowe wydarzenia w całej historii SMA. Szkoda tylko, że te przełomowe wydarzenia na razie zupełnie nie mają wpływu na nasz los. Jakby to było wspaniale wiedzieć, że Inga już niebawem dostanie leki, że postęp choroby zostanie zatrzymany, a siły Maleńkiej wrócą, choć w jakimś stopniu.
Na razie pozostaje nam czekanie, chyba że uzbieramy 3 miliony…

Zachęcajcie prosimy znajomych do przekazywania 1% podatku na leczenie i rehabilitację Ingi (https://www.facebook.com/events/1414603921944402/).

Dziękujemy wszystkim naszym przyjaciołom, którzy pomagają nam przy rozdawaniu ulotek. Bardzo jesteśmy wdzięczni za każdą przekazaną ulotkę 🙂 Ulotki możemy wysłać lub każdy może je wydrukować korzystając ze strony: http://inga-figurka.pl/plakaty-ulotki/
Wierzymy, że chociaż część osób, które dostaną ulotki przekaże Ingusi swój 1%.

_______________________
So…. We have just started our 2nd year with SMA.
Last year was very difficult for us. It was a year of our fight against disease, year of lost hopes, year of fear about Inga’s future. Year of helplessness. A year of friends’ help and support. We try to do a lot to help Inga but it hasn’t change her situation much… Although it was bad year for us, in the world of SMA it was the best year ever – first SMA drug (Spinraza) has been approved in USA. Many children (only severe types of SMA) got a drug in Europe according to EAP – Early Access Programme. These are life events for our SMA community. We can only regret that Inga cannot benefit for them so far. Let’s hope Inga is going to get treatment this year. We strongly count on that.

Inga

51 weeks since diagnosis / 51 tygodni od diagnozy

[English below]

Inga dostała ortezy, tym razem długie tzw. KAFO. Usztywniają jej całe nogi, które niestety są już bardzo słabe. W tych ortezach Inga może sama stać!!! Oczywiście potrzebuje asekuracji, bo każda zmiana równowagi może spowodować upadek. Niesamowite jest zobaczyć Ingę stojącą. Oczyma wyobraźni nie widzimy tych ortez, a tylko silną Ingusię…

Dopiero teraz zdaliśmy sobie sprawę, że Inga jest naprawdę całkiem wysoka. Mimo że Inga ma już prawie 3 lata, dalej opiekujemy się nią jak kilku miesięcznym dzieckiem. Wszędzie ją musimy nosić, przenosić, zanosić, wkładać i wykładać, bo sama nie da rady. Jakby to było wspaniale, jakby kiedyś Inga mogła być samodzielna…

Kochani mamy już wydrukowane ulotki i plakaty dotyczące 1% podatku! Jeżeli mielibyście czas i ochotę pomóc nam w ich rozdawaniu i namawianiu znajomych do podzielenia się z Ingą jednym procentem podatku, to dajcie proszę znać – dostarczymy ulotki. Pliki z ulotkami są też na naszej stronie www.inga-figurka.pl, jeśli ktoś ma możliwość wydrukowania.

Mamy też wydarzenie na Facebooku (https://www.facebook.com/events/1414603921944402/), promujące oddanie 1% podatku dla Ingi. Prosimy zapraszajcie do tego wydarzenia znajomych, może dzięki temu zapamiętają Ingę.

Naprawdę bardzo dziękujemy!!! Pieniądze zebrane w zeszłym roku pozwalają nam na zakup różnych sprzętów i pomocy dla Ingi, a także finansowanie rehabilitacji. Jednak najważniejszym celem zbiórki na ten rok będzie lek. Na razie dostępny tylko w USA w straszliwiej cenie. Mamy nadzieję, że w Europie będzie on chociaż częściowo refundowany i wtedy te pieniądze dadzą nam szansę na leczenie Ingusi. Dziękujemy ogromnie!!

________________________________________
Inga got her new long leg splints, so-called Kafo. They stiffen her very weak legs. In these splints Inga may stand itself!!! Of course she needs assistance because every balance change may cause a fall. It’s amazing to see Inga standing!

We realized now that Inga is pretty high. Although Inga has almost 3 years on, we’re taking care of her like a few month baby. We have to carry her everywhere because she can’t make it on her own. I would be so great, if Inga can be self-reliant one day…

Thank you so much for your support!!! Money raised last year allow us to purchase specialistic equipment and organise help for Inga. We were able to cover rehabilitation costs as well. The most important collection objective for this year will be the costs of upcoming treatment, available so far only in the USA with extremely high price. We hope it will be partially covered in Europe and then the money will give us a chance to treat Inga. Thank you immensely!!

Inga w nowych ortezach. / Inga in her new splints.
Toniemy w tych oczach… \ We drown in those eyes…

50 weeks since diagnosis / 50 tygodni od diagnozy

[English below]

Zbliża się rocznica naszego najgorszego dnia w życiu – 15 lutego 2016 roku. Wtedy to straciliśmy całą naszą nadzieję, wszystkie marzenia rozpadły się w proch. Dostaliśmy diagnozę: Inga jest chora na rdzeniowy zanik mięśni (SMA) – okrutną, postępującą chorobę. Nie ma chyba na świecie nic gorszego niż choroba ukochanego dziecka. Jednak los ukarał nas jeszcze bardziej, bo zesłał chorobę nieuleczalną. Jakby tak można było wymazać ten dzień z pamięci, te wszystkie łzy, krzyk rozpaczy, niezgody, aż wreszcie niemy krzyk z braku sił i wyczerpania. Nienawidzę tej choroby każdego dnia coraz bardziej, obserwując jak Inga staje się słabsza. Nikomu nie życzę takiego dnia. Jednak dla Ingi mogłabym przeżyć to jeszcze raz. Jak wiele bym dała, żeby ten dzień nie wydarzył się rok temu, ale dopiero był przed nami. Mielibyśmy rok w zapasie. Rok nieutraconych mięśni. Inga jeszcze by stała i chodziła (tak jak rok temu), a my wiedzielibyśmy, że w USA jest już oficjalne leczenie, a w Europie też będzie za rok, może dwa…

Niestety o chodzeniu Ingi prawie już zapomnieliśmy. Teraz Maleńka coraz lepiej radzi sobie na wózku inwalidzkim. Dla nas to smutny widok, ale dla niej to wolność, niezależność i najważniejsze – prędkość. Wreszcie może uciekać przed bratem 😉
________________________________
It is almost the anniversary of our worst day in our lifes -15 February 2016. That’s the day when we lost our hope, our dreams crumbled into dust. We got the diagnosis: Inga is affected with spinal muscular atrophy (SMA) – a cruel and progressive disease. We don’t think there’s
anything worse in the world than the disease of beloved child. But fate punished us even more because it sent an incurable disease. If we could only erase somehow this day from our memory, all those tears, screaming, voice of discord, until finally the silent cry of exhaustion and lack of strength. We hate this disease more and more every day, watching Inga becomes weaker and weaker. We don’t wish that kind of day to anyone. However, we could survive it for Inga again. How much would we give this day never happened. Or happen at least this year. We would known then that there is an official therapy approved in United States and will be in Europe next year, maybe in two…

Unfortunately we’ve almost forgotten about Inga’s walking. Now our „Misia” gets better deals with a wheelchair. For us it is a sad sight, but for her it’s freedom, independence, and most importantly – speed. Finally she can “run” from her brother

49 weeks since diagnosis /49 tygodni od diagnozy

[Englisj below]

Inga dostała ortezy. Niestety tak długo na nie czekaliśmy (pomiary we wrześniu), że okazały się nieodpowiednie. Dają Indze wsparcie tylko w kostkach, a to jednak jest już niewystarczające. Inga jeszcze raz dzielnie zniosła pomiary i odlewy gipsowe. Teraz czekamy na dłuższe ortezy, które dadzą wsparcie najsłabszym udom i kolanom. Termin odbioru ortez mamy za dwa tygodnie, oby wszystko poszło zgodnie z planem.

Inga pięknie i wyraźnie mówi, ale jest kilka śmiesznych wyrażeń, które przekręca. W natłoku smutnych spraw, trochę rozjaśniają nam one dni. M.in. krakosy (kabanosy), koleczada (czekolada) i cała plejada księżniczek: Kapciuszek (Kopciuszek), Śmieszka (Śnieżka), Sarenka (Syrenka Arielka).

Już minął miesiąc od kiedy FDA zatwierdziła lek na SMA w USA. Czekamy kiedy EMA podejmie decyzję w Unii Europejskiej…

____________________________________

Inga got leg splints. Unfortunately we waited for them so long (since September) that they are not appropriate anymore. They give support only for ankles, and that is not enough. Inga bravely suffered repeated measurements and plaster casting. Now we wait for longer splints that will support weak knees and thighs.

Inga speaks beautiful and clearly, but there are some funny expressions which she flips. With all the sad things around, it gives us some smile. E.g. Colachote (for Chocolate) and many more.

It’s already been a month since the FDA approved a drug for SMA in the USA. We still wait when EMA will finally make a decision in the European Union…