146 tygodni od diagnozy

Zdarzają się takie weekendy pomiędzy turnusami rehabilitacyjnymi i wizytami w szpitalach, że Inga jest w domu. Gramy wtedy w gry planszowe. Ostatnio Inga dostała od „cioci” Moniki grę „Story Cubes” i musimy przyznać, że wygrywa prawie każde rozdanie 🙂 Wystarczy na podstawie wyrzuconych kostek z rysunkami stworzyć wymyślone opowiadanie – wygrywa osoba z najbardziej niesamowitą historią. Załączony […]

145 tygodni od diagnozy

Dziś, 3 grudnia, na całym Świecie obchodzony jest Międzynarodowy Dzień Osób Niepełnosprawnych. Ustanowiony przez ONZ w 1992 roku ma za zadanie przybliżyć ludziom problemy osób niepełnosprawnych. Jest też impulsem do zwiększenia świadomości o korzyściach płynących z integracji takich osób w każdym aspekcie życia. Wcześniej nigdy się nad tym nie zastanawialiśmy, ale odkąd zdiagnozowano SMA u […]

144 tygodnie od diagnozy

W tym tygodniu chcielibyśmy podziękować wszystkim za przekazany 1% podatku na leczenie i rehabilitację Ingusi – nasza fundacja właśnie zaksięgowała wszystkie wpłaty. Bardzo dziękujemy! Dziękujemy również tym, którzy odpowiedzieli na apel i rozdawali ulotki i plakaty – bez wątpienia dało to wymierne rezultaty. Dzięki! Większość funduszy przeznaczyliśmy na najważniejszą dla nas sprawę – na organizację […]

143 tygodnie od diagnozy

Ubiegły tydzień to seria kolenych badań w szpitalu. Ponieważ Inga bierze udział w badaniu klinicznym musi być cyklicznie monitorowana. Jednym z możliwych skutków ubocznych leczenia może być pogorszenie widzenia – badania wstępne wykazały problemy ze wzrokiem u badanych zwierząt. Dlatego tak ważne jest sparwdzenie oczu u naszej Ingusi. Badanie jest długie i złożone. Inga najbardziej […]

142 tygodnie od diagnozy

Zmęczenie. Mimo szczęścia i radości z faktu, że Inga już od 6 miesięcy bierze udział w badaniu klinicznym, nie możemy uciec przed zmęczeniem. Ciągłe wizyty w szpitalach, podróże, nieustanne zmiany w planie dnia, rehabilitacja, rozłąka z rodziną… Nawet zazwyczaj pogodna Inga miewa smutniejsze momenty. Wczorajsza całodniowa podróż dała się naszej dziewczynce mocno we znaki. Inga […]

141 tygodni od diagnozy

Jak już wspomnieliśmy, to był bardzo intensywny tydzień – Inga wzięła udział w turnusie rehabilitacyjnym w Centrum Neurorehabilitacji we Wrocławiu. Były więc codziennie bardzo ważne ćwiczenia z Panią Ewą, była fizjoterapia z Panią Dominiką i Panią Magdą, były masaże z Panem Grzesiem i ukochana hipoterapia w Stajni Bella. Inga mimo narastającego zmęczenia bardzo dzielnie ćwiczyła, […]

140 tygodni od diagnozy

Odkąd Inga rozpoczęła leczenie każdego dnia mamy nadzieję, że kuracja przybliży ją do magicznego stanu jakim jest SAMODZIELNOŚĆ. I właśnie w zeszłym tygodniu Inga zrobiła kolejny „krok” by osiągnąć nasz wspólny cel. Tym razem wymyśliła sposób, by samodzielnie usiąść na jej kanapie (załączony film). Tak prozaiczna dla każdego z nas czynność dla niej była powodem […]

139 tygodni od diagnozy

Jesień w Mediolanie jest piękna. Pogoda dopisuje i sprzyja spacerom, podczas których Inga zawsze prosi, żeby choć na chwilę wyjąć ją z wózka, by poczuła prawdziwą ziemię. Mama sadza ją zatem na ławeczce lub kamiennym schodku. Tym razem nim się obejrzała Inga „wstała” na kolana, by oglądać jak najwięcej świata wokół niej. A jeszcze niedawno […]

138 tygodni od diagnozy

Dotarły do nas ortezy, o których pisaliśmy kilka tygodni temu. Bardzo czekała na nie szczególnie Inga, dla której jest to największy skarb. Pomijając fakt, że mają namalowane piękne kwiatuszki i biedroneczki, to dają jej namiastkę normalnego chodzenia, pozwalają spojrzeć na świat z góry, dają poczucie niezależności i takiej zwykłej normalności. My wiemy, że jest to […]

137 tygodni od diagnozy

Jak każde czteroletnie dziecko Inga uwielbia zabawę na placu zabaw. Niestety nie może korzystać z wszystkich tych samych atrakcji co jej zdrowi rówieśnicy – brak możliwości chodzenia i biegania uniemożliwia wspinaczkę czy gry zespołowe. Inga jest jednak szczęśliwa gdy może bawić się w części dedykowanej młodszym dzieciom. Tym bardziej, że znów potrafi wspinać sie na […]