51 weeks since diagnosis / 51 tygodni od diagnozy

[English below]

Inga dostała ortezy, tym razem długie tzw. KAFO. Usztywniają jej całe nogi, które niestety są już bardzo słabe. W tych ortezach Inga może sama stać!!! Oczywiście potrzebuje asekuracji, bo każda zmiana równowagi może spowodować upadek. Niesamowite jest zobaczyć Ingę stojącą. Oczyma wyobraźni nie widzimy tych ortez, a tylko silną Ingusię…

Dopiero teraz zdaliśmy sobie sprawę, że Inga jest naprawdę całkiem wysoka. Mimo że Inga ma już prawie 3 lata, dalej opiekujemy się nią jak kilku miesięcznym dzieckiem. Wszędzie ją musimy nosić, przenosić, zanosić, wkładać i wykładać, bo sama nie da rady. Jakby to było wspaniale, jakby kiedyś Inga mogła być samodzielna…

Kochani mamy już wydrukowane ulotki i plakaty dotyczące 1% podatku! Jeżeli mielibyście czas i ochotę pomóc nam w ich rozdawaniu i namawianiu znajomych do podzielenia się z Ingą jednym procentem podatku, to dajcie proszę znać – dostarczymy ulotki. Pliki z ulotkami są też na naszej stronie www.inga-figurka.pl, jeśli ktoś ma możliwość wydrukowania.

Mamy też wydarzenie na Facebooku (https://www.facebook.com/events/1414603921944402/), promujące oddanie 1% podatku dla Ingi. Prosimy zapraszajcie do tego wydarzenia znajomych, może dzięki temu zapamiętają Ingę.

Naprawdę bardzo dziękujemy!!! Pieniądze zebrane w zeszłym roku pozwalają nam na zakup różnych sprzętów i pomocy dla Ingi, a także finansowanie rehabilitacji. Jednak najważniejszym celem zbiórki na ten rok będzie lek. Na razie dostępny tylko w USA w straszliwiej cenie. Mamy nadzieję, że w Europie będzie on chociaż częściowo refundowany i wtedy te pieniądze dadzą nam szansę na leczenie Ingusi. Dziękujemy ogromnie!!

________________________________________
Inga got her new long leg splints, so-called Kafo. They stiffen her very weak legs. In these splints Inga may stand itself!!! Of course she needs assistance because every balance change may cause a fall. It’s amazing to see Inga standing!

We realized now that Inga is pretty high. Although Inga has almost 3 years on, we’re taking care of her like a few month baby. We have to carry her everywhere because she can’t make it on her own. I would be so great, if Inga can be self-reliant one day…

Thank you so much for your support!!! Money raised last year allow us to purchase specialistic equipment and organise help for Inga. We were able to cover rehabilitation costs as well. The most important collection objective for this year will be the costs of upcoming treatment, available so far only in the USA with extremely high price. We hope it will be partially covered in Europe and then the money will give us a chance to treat Inga. Thank you immensely!!

Inga w nowych ortezach. / Inga in her new splints.
Toniemy w tych oczach… \ We drown in those eyes…

50 weeks since diagnosis / 50 tygodni od diagnozy

[English below]

Zbliża się rocznica naszego najgorszego dnia w życiu – 15 lutego 2016 roku. Wtedy to straciliśmy całą naszą nadzieję, wszystkie marzenia rozpadły się w proch. Dostaliśmy diagnozę: Inga jest chora na rdzeniowy zanik mięśni (SMA) – okrutną, postępującą chorobę. Nie ma chyba na świecie nic gorszego niż choroba ukochanego dziecka. Jednak los ukarał nas jeszcze bardziej, bo zesłał chorobę nieuleczalną. Jakby tak można było wymazać ten dzień z pamięci, te wszystkie łzy, krzyk rozpaczy, niezgody, aż wreszcie niemy krzyk z braku sił i wyczerpania. Nienawidzę tej choroby każdego dnia coraz bardziej, obserwując jak Inga staje się słabsza. Nikomu nie życzę takiego dnia. Jednak dla Ingi mogłabym przeżyć to jeszcze raz. Jak wiele bym dała, żeby ten dzień nie wydarzył się rok temu, ale dopiero był przed nami. Mielibyśmy rok w zapasie. Rok nieutraconych mięśni. Inga jeszcze by stała i chodziła (tak jak rok temu), a my wiedzielibyśmy, że w USA jest już oficjalne leczenie, a w Europie też będzie za rok, może dwa…

Niestety o chodzeniu Ingi prawie już zapomnieliśmy. Teraz Maleńka coraz lepiej radzi sobie na wózku inwalidzkim. Dla nas to smutny widok, ale dla niej to wolność, niezależność i najważniejsze – prędkość. Wreszcie może uciekać przed bratem 😉
________________________________
It is almost the anniversary of our worst day in our lifes -15 February 2016. That’s the day when we lost our hope, our dreams crumbled into dust. We got the diagnosis: Inga is affected with spinal muscular atrophy (SMA) – a cruel and progressive disease. We don’t think there’s
anything worse in the world than the disease of beloved child. But fate punished us even more because it sent an incurable disease. If we could only erase somehow this day from our memory, all those tears, screaming, voice of discord, until finally the silent cry of exhaustion and lack of strength. We hate this disease more and more every day, watching Inga becomes weaker and weaker. We don’t wish that kind of day to anyone. However, we could survive it for Inga again. How much would we give this day never happened. Or happen at least this year. We would known then that there is an official therapy approved in United States and will be in Europe next year, maybe in two…

Unfortunately we’ve almost forgotten about Inga’s walking. Now our „Misia” gets better deals with a wheelchair. For us it is a sad sight, but for her it’s freedom, independence, and most importantly – speed. Finally she can “run” from her brother

49 weeks since diagnosis /49 tygodni od diagnozy

[Englisj below]

Inga dostała ortezy. Niestety tak długo na nie czekaliśmy (pomiary we wrześniu), że okazały się nieodpowiednie. Dają Indze wsparcie tylko w kostkach, a to jednak jest już niewystarczające. Inga jeszcze raz dzielnie zniosła pomiary i odlewy gipsowe. Teraz czekamy na dłuższe ortezy, które dadzą wsparcie najsłabszym udom i kolanom. Termin odbioru ortez mamy za dwa tygodnie, oby wszystko poszło zgodnie z planem.

Inga pięknie i wyraźnie mówi, ale jest kilka śmiesznych wyrażeń, które przekręca. W natłoku smutnych spraw, trochę rozjaśniają nam one dni. M.in. krakosy (kabanosy), koleczada (czekolada) i cała plejada księżniczek: Kapciuszek (Kopciuszek), Śmieszka (Śnieżka), Sarenka (Syrenka Arielka).

Już minął miesiąc od kiedy FDA zatwierdziła lek na SMA w USA. Czekamy kiedy EMA podejmie decyzję w Unii Europejskiej…

____________________________________

Inga got leg splints. Unfortunately we waited for them so long (since September) that they are not appropriate anymore. They give support only for ankles, and that is not enough. Inga bravely suffered repeated measurements and plaster casting. Now we wait for longer splints that will support weak knees and thighs.

Inga speaks beautiful and clearly, but there are some funny expressions which she flips. With all the sad things around, it gives us some smile. E.g. Colachote (for Chocolate) and many more.

It’s already been a month since the FDA approved a drug for SMA in the USA. We still wait when EMA will finally make a decision in the European Union…

48 weeks since diagnosis / 48 tygodni od diagnozy

[English below]

W styczniu mijają 2 lata od kiedy rehabilitujemy Ingusię. Każdego dnia kilka razy wykonujemy szereg różnych skomplikowanych ćwiczeń. Na początku mówiono nam, że rehabilitacja będzie trwała od 3 do 6 miesięcy. Wydawało nam się to okropnie długo. Nie mogliśmy się doczekać końca. W normalnych przypadkach asymetria i opóźnienia ruchowe po pół roku intensywnych ćwiczeń mijają. Niestety u nas było inaczej. Zwiększaliśmy częstotliwości ćwiczeń. Ćwiczyliśmy 5 razy dziennie. Wydłużaliśmy czas ćwiczeń. Obwinialiśmy siebie, że źle wykonujemy ćwiczenia. W końcu nawet podważaliśmy autorytet rehabilitantów. Nie ma przecież możliwości, żeby rehabilitacja nie przynosiła poprawy, a jednak tak było… Jeszcze nie widzieliśmy, jak poważnie Inga jest chora. Czy jest zdiagnozowany czy nie rdzeniowy zanik mięśni (SMA) nie daje szans na jakąkolwiek poprawę. Na szczęście ćwiczyliśmy dalej. Mimo że nie można oczekiwać poprawy, to jednak postęp choroby można spowolnić. Dlatego dalej ćwiczymy. Po dwóch latach rehabilitowania i noszenia na rękach Ingi ręce mamy też nadają się do rehabilitacji 🙁

W USA nastąpiło pierwsze komercyjne podanie leku na SMA (http://www.curesma.org/news/updated-sma-drug-pipeline.html ).
Ależ im zazdrościmy. Ciągle mamy nadzieję, że w Europie cena Spinrazy będzie niższa, ale musimy czekać na oficjalną akceptację. Czekamy, czekamy, liczymy tygodnie, oby w końcu można było przestać liczyć tygodnie od diagnozy, a zacząć liczyć tygodnie od początku leczenia. Niczego byśmy bardziej nie chcieli…

W międzyczasie bardzo Was prosimy – pamiętajcie o nas w czasie rozliczania „pitów”. Przygotowaliśmy nowe ulotki i plakaty. Są dostępne na naszej stronie http://inga-figurka.pl/plakaty-ulotki/ Można je wydrukować i rozdawać. Będziemy mieli też wydruki. Dajcie znać, to Wam dostarczymy.

Prosimy, jeżeli tylko możecie, to zachęcajcie krewnych i znajomych do przekazywania 1% dla Ingi. Bądźcie naszymi adwokatami. Naprawdę bardzo liczymy, że uda się uzbierać pieniądze na potencjalne leczenie. KRS 0000050135 Cel: FIGURKA

Można też przekazywać darowizny na subkonto Ingi
Dolnośląska Fundacja Rozwoju Ochrony Zdrowia
Bank Pekao SA I Oddział we Wrocławiu
45 1240 1994 1111 0000 2495 6839
Tytułem: FIGURKA

Mamy też uruchomioną zrzutkę: https://zrzutka.pl/s5a9wz
I crowdfunding: https://www.justgiving.com/crowdfunding/Inga-FIGURKA

Dziękujemy Wam naprawdę, bez Was nie poradzilibyśmy sobie zupełnie
______________________________________________
This January it has been 2 years since we rehabilitate Inga. Every day several times we do a variety of complex exercises. At first we were told that rehabilitation will last from 3 to 6 months. We thought it was an awfully long time. We couldn’t wait to go. Normally after six months of intensive physiotherapy problems with asymmetry and motor delays are gone. Unfortunately for us, it was different. We increased the frequency of exercise. We practiced 5 times a day. We extended exercise time. We blamed ourselves that we do our exercises in a wrong way. We even undermined authority of Inga’s physiotherapists. We thought that there is no possibility rehabilitation do not bring improvement. But it didn’t any… We didn’t know at that time how seriously Inga is ill. Diagnosed or not – spinal muscular atrophy (SMA) doesn’t offer any improvement. Even so we did exercise on. Even though you can’t expect any improvement, progression of disease can be only slowed. That’s why we still exercise. After two years of doing physiotherapy Inga’s mother hands need rehabilitation as well… 🙁

In The United States first commercial patient received Spinraza – SMA drug: (http://www.curesma.org/news/updated-sma-drug-pipeline.html).
We are so jealous! We still have hope that in Europe, the price of Spinraza will be lower, but first we have to wait for the official acceptance. Waiting, waiting… We are counting weeks since diagnosis. Hopefully in the end we start to count the weeks since the beginning of treatment. Anything we don’t want more than that…

If you want to help please donate our fight against SMA: https://www.justgiving.com/crowdfunding/Inga-FIGURKA

Thank you!!! Without you we couldn’t have done it…

Classic view of Inga with her mummy

Rebus-zagadka związany z 1%

Nie jest łatwo zapamiętać numer Krajowego Rejestru Sądowego Organizacji Pożytku Publicznego. Dodatkowo należy wskazać cel szczegółowy.

Żeby ułatwić zapamiętanie ułożyliśmy rebus-zagadkę. Jej rozwiązaniem są informacje niezbędne do wpisania w rocznym rozliczeniu podatkowym w części dotyczącej przekazania 1%.

Zapraszamy do zabawy. Rozwiązanie dla niecierpliwych małym druczkiem na dole tej strony 😉

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

KRS 0000050135 Cel: FIGURKA

Dziękujemy za pomoc!

47 weeks since diagnosis / 47 tygodni od diagnozy

[English below]

Już od dwóch tygodni dostępny jest lek na SMA (Spinraza) w USA. Ciągle o tym myślimy. Dlaczego nie mieszkamy w Stanach? Dlaczego oni już mogą się leczyć, a Inga nie?

Firma Biogen tłumaczy się, dlaczego tak drogo kosztuje lek (750 000 $/rok): Przez kilkanaście lat prowadzili badania. Zatrudniali naukowców, wynajmowali laboratoria. Potem opłacali lekarzy, szpitale, całe badania kliniczne. Wszystkie wyniki musiały być opracowane, opisane. Ale mimo tylu nakładów finansowych, chyba jednak zaważyli tę cenę…
Firma farmaceutyczna twierdzi, że stosując lek, rodziny nie będą musiały ponosić kosztów sprzętów ortopedycznych, rehabilitacyjnych itd., a pieniądze te spożytkują już tylko na leczenie.

Firma przekonuje, że lecząc dziecko, przywróci do społeczeństwa całą rodzinę. I to jest bardzo ważny argument. Niestety od 10 miesięcy jesteśmy jakby poza światem. Nie należymy już do świata wesołych ludzi, którzy martwią się przyziemnymi rzeczami. Czasem udaje nam się tam na chwilę wrócić, ale niestety tylko na moment. Tak bardzo chcielibyśmy, żeby Biogen wyleczył Ingę i całą naszą rodzinę…

Pamiętajcie proszę o Indze w czasie rozliczeń podatkowych. Każdy 1% się liczy.
Zapamiętajcie lub zapiszcie sobie proszę KRS 00000 50 135 Cel: FIGURKA.
Próbujemy też zbierać pieniądze na www.zrzutka.pl/Inga oraz https://www.justgiving.com/crowdfunding/Inga-FIGURKA

Dziękujemy Wam ogromnie!!!
____________________________
It’s been already two weeks since SMA drug (Spinraza) is approved in USA. We think about that all time long. Why we don’t live in States? Why they can treat SMA there but we cannot do it here in Europe?

Company Biogen explains why Spinraza is so expensive (750 000$/year): for the last 10 years they’ve spent money on research, clinical trials, labs equipment etc. We understand that, but more than half a million dollars per year is still too much! Company says that drug will bring back to life whole family – and we think they’re right. Since diagnosis we live somewhere a side, in a different world… We do not belong to the world of happy people anymore. We wish upcoming treatment will cure our daughter and our whole family…

Please remember about Inga while you thinking about any charity donations. You can help by liking and sharing Inga’s website posts. You can also help visiting https://www.justgiving.com/crowdfunding/Inga-FIGURKA
Thank you all!!!

inga

46 weeks since diagnosis / 46 tygodni od diagnozy

[English below]

Jak to wspaniale, że skończył się już 2016 rok. To był najgorszy rok w naszym życiu. Rok, w którym dowiedzieliśmy się, że nasza ukochana córeczka jest chora na nieuleczalną, postępującą chorobę, że może przestać się w ogóle ruszać, że może stracić umiejętności połykania, a przez to samodzielnego jedzenia i ostatecznie może będzie potrzebowała tracheotomii i wspomagania oddychania. To był tak ogromny cios, że aż trudno uwierzyć, że potrafiliśmy przetrwać i nie pogrążyć się zupełnie w rozpaczy, choć było blisko. Teraz już wiemy, że nie jest aż tak źle. Inga straciła już prawie wszystkie mięśnie w nogach, ale górna partia ciała jakoś się trzyma. Najważniejsze, że jest szansa na leczenie. Z ulgą pożegnaliśmy ten parszywy 2016 rok. Wchodzimy w Nowy 2017 rok z wielkimi nadziejami. Tak bardzo chcielibyśmy widzieć postępy rehabilitacji, a nie choroby. Oczyma wyobraźni widzimy, jak Ingusia odzyskuje utracone mięśnie i staje się coraz silniejsza. Staniemy na głowie, żeby Inga dostała w tym roku leki. Przecież nie może tak być, że jest lek, na którego nikt nie może sobie pozwolić. Będziemy zbierać pieniądze, pisać do polityków, autorytetów, gwiazd. Musi się udać, bo to przecież w chińskim horoskopie, to szczęśliwy rok koguta. Trzymajcie kciuki za Ingusię. Przy okazji Wam też życzymy wyjątkowo dobrego roku!

_________________________________________________
It’s so great that year 2016 is finally over. This has been the worst year of our lives. The year we found out that our beloved little baby girl is ill from incurable progressive disease which can stop Inga to move, that she may lose swallowing ability and eventually maybe she will need courage and ventilation. It was so deep shock for us that it’s hard to believe that we were able to survive and don’t fall completely in despair, even though it was close. Now we know that it is not so bad with Inga. She has lost almost every muscle in her legs, but upper body is still quite fit. The most important thing is that there is a chance for treatment! We said goodbye to this dirty 2016 year and went through the new year 2017 with great expectations. We would love to see progress in rehab. We imagine Inga recover lost muscles and getting stronger. We will do everything possible Inga got medicine this year. Can’t be like that there’s the cure for which no one can afford! We will be collecting money, writing to the politicians, authority figures, stars. We will succeed because in the Chinese horoscope it’s a happy year of the rooster 😉 Keep fingers crossed for Inga. We wish you an exceptionally good year!

plakat

Zdrowego Nowego Roku! / Healthy New Year!

[English below]

Kochani,

W ten ostatni dzień ciężkiego 2016 roku chcielibyśmy wszystkim Wam/Państwu podziękować za tak wielkie wsparcie. Dziękujemy za czas, za emocje, za ogrom pracy, za pieniądze. Naprawdę tak ważne jest to dla nas, że nie zostaliśmy sami z tą tragedią.

Niestety choroba u Ingi postępuje… Zmieniła się jednak perspektywa leczenia rdzeniowego zaniku mięśni. Na horyzoncie jest już lek. Na razie zaakceptowany tylko w USA, ale i tak SMA przestało być chorobą nieuleczalną!!! Niesamowita ulga. Niestety lek na razie jest okropnie drogi, zupełnie poza naszym zasięgiem. Już zbieramy pieniądze, bo nie wiadomo ile lek będzie kosztować w Europie, jakie będą warunki refundacji itd.

Wchodzimy w Nowy Rok z wielką nadzieją na wyzdrowienie Ingusi. Państwu życzymy w 2017 dużo zdrowia, bo ono jest najważniejsze!!!

________________________________________

Dears,

This is the last day of 2016. We would like to thank you for such a great support. Thank you for your time, for emotions, for the tremendous work, for money. Really, it is so important for us that we were not left alone with this tragedy.

We are entering the new year with great hope for a cure for Inga. In 2017 we wish you lots of health, because it is most important!!!

Zdrowego Nowego Roku! /Healthy New Year!
Zdrowego Nowego Roku! /Healthy New Year!

 

45 weeks since diagnosis / 45 tygodni od diagnozy

[English below]

To były wspaniałe Święta!!! Pełne nadziei i wzruszenia. Dzień przed Wigilią, 23 grudnia 2016 roku, amerykańska organizacja FDA zaakceptowała lek na SMA (Spinraza) w USA. Rdzeniowy zanik mięśni przestał być chorobą nieuleczalną!!! Tak bardzo tego pragnęliśmy i doczekaliśmy się. Jest lek, który nie tylko hamuje postęp choroby, ale i przywraca większość utraconych funkcji. Wspaniale!!!

Niestety już wiemy ile kosztuje ten lek, mogący przywrócić Indze niezależność. 250000 dolarów, a wg niektórych źródeł nawet 750 000 dolarów rocznie!!! Jeszcze tydzień temu wszyscy byli równi, dla nikogo nie było leku. Teraz jest, ale tylko dla milionerów. Znowu okazuje się, że pieniądze znaczą więcej niż wszystko inne. Przykre to niestety.

Czekamy na akceptację leku w Unii Europejskiej i na ogłoszenie jego ceny w Europie. Liczymy też na badania kliniczne.

Pamiętajcie proszę o Indze przy rozliczeniu 1%, można też dokonać darowizny na subkonto Ingi. Można skorzystać z zrzutka.pl: https://zrzutka.pl/s5a9wz . Pewnie nie uzbieramy 250000 dolarów, ale może na jeden zastrzyk by się udało… Z góry dziękujemy!

Święta – nie Święta: Inga nie przestaje ćwiczyć. Walczymy z przykurczami, ze skrzywieniami, z nieuniknionym zanikiem…

_____________________________________________

It was beautiful Christmas time!!! Full of hopes and emotions. Day before Christmas Eve FDA has approved first ever SMA drug (Spinraza) in USA. Spinal Muscular Atrophy has just stopped being a terminal disease!!! We were waiting for so long for that kind of information. Finally there is a drug which stops progress of disease and even more – it brings most of lost motor functionalities back! It is so great!

Unfortunately we already know how much is that drug, which could bring independence for Inga: 250 000 $ or even more – some sources say it could be 750 000 $ a year!!! Last week we were all equal, nobody had any drug. Now there is a drug but only for millionaires. Money matter more than anything else… again… It is quite sad….

We wait for Spinraza approval in Europe and its price announcement.

Thanks for all your help and support!

While waiting for the drug we do not stop doing physiotherapy. We try to slow down inevitable muscles decline…

Po rehabilitacji / After physiotherapy
Po rehabilitacji / After physiotherapy