143 tygodnie od diagnozy

Ubiegły tydzień to seria kolenych badań w szpitalu. Ponieważ Inga bierze udział w badaniu klinicznym musi być cyklicznie monitorowana. Jednym z możliwych skutków ubocznych leczenia może być pogorszenie widzenia – badania wstępne wykazały problemy ze wzrokiem u badanych zwierząt. Dlatego tak ważne jest sparwdzenie oczu u naszej Ingusi. Badanie jest długie i złożone. Inga najbardziej […]

141 tygodni od diagnozy

Jak już wspomnieliśmy, to był bardzo intensywny tydzień – Inga wzięła udział w turnusie rehabilitacyjnym w Centrum Neurorehabilitacji we Wrocławiu. Były więc codziennie bardzo ważne ćwiczenia z Panią Ewą, była fizjoterapia z Panią Dominiką i Panią Magdą, były masaże z Panem Grzesiem i ukochana hipoterapia w Stajni Bella. Inga mimo narastającego zmęczenia bardzo dzielnie ćwiczyła, […]

140 tygodni od diagnozy

Odkąd Inga rozpoczęła leczenie każdego dnia mamy nadzieję, że kuracja przybliży ją do magicznego stanu jakim jest SAMODZIELNOŚĆ. I właśnie w zeszłym tygodniu Inga zrobiła kolejny „krok” by osiągnąć nasz wspólny cel. Tym razem wymyśliła sposób, by samodzielnie usiąść na jej kanapie (załączony film). Tak prozaiczna dla każdego z nas czynność dla niej była powodem […]

139 tygodni od diagnozy

Jesień w Mediolanie jest piękna. Pogoda dopisuje i sprzyja spacerom, podczas których Inga zawsze prosi, żeby choć na chwilę wyjąć ją z wózka, by poczuła prawdziwą ziemię. Mama sadza ją zatem na ławeczce lub kamiennym schodku. Tym razem nim się obejrzała Inga „wstała” na kolana, by oglądać jak najwięcej świata wokół niej. A jeszcze niedawno […]

138 tygodni od diagnozy

Dotarły do nas ortezy, o których pisaliśmy kilka tygodni temu. Bardzo czekała na nie szczególnie Inga, dla której jest to największy skarb. Pomijając fakt, że mają namalowane piękne kwiatuszki i biedroneczki, to dają jej namiastkę normalnego chodzenia, pozwalają spojrzeć na świat z góry, dają poczucie niezależności i takiej zwykłej normalności. My wiemy, że jest to […]

137 tygodni od diagnozy

Jak każde czteroletnie dziecko Inga uwielbia zabawę na placu zabaw. Niestety nie może korzystać z wszystkich tych samych atrakcji co jej zdrowi rówieśnicy – brak możliwości chodzenia i biegania uniemożliwia wspinaczkę czy gry zespołowe. Inga jest jednak szczęśliwa gdy może bawić się w części dedykowanej młodszym dzieciom. Tym bardziej, że znów potrafi wspinać sie na […]

136 tygodni od diagnozy

W ubiegłym tygodniu Inga przeżyła ogromną radość: po raz pierwszy w życiu huśtała się na huśtawce bez oparcia. Marzyła o tym od dawna ale było to dla niej zbyt niebezpieczne i po prostu zbyt trudne. Teraz jakby nabrała odwagi i chyba przede wszystkim nabrała trochę sił… Taką mamy nadzieję. Razem z nią cieszyliśmy się i […]

135 tygodni od diagnozy

Inga w swoim życiu odwiedziła już wiele szpitali, przychodni i klinik w kilku krajach Europy. Ale ta jedna okazała się najważniejsza, bo właśnie tam udało rozpocząć się leczenie, które mamy nadzieję postawi kiedyś Ingusię na nogi. Ospedale Maggiore Policlinico Padiglione Monteggia w Mediolanie. Miejsce, w którym spotkaliśmy się z ogromną życzliwością i troską o zdrowie […]

134 tygodnie od diagnozy

W tym tygodniu Inga przechodzi kolejne badania w szpitalu: krew, oczy, EKG oraz fizjoterapia. Wszystkie związane z udziałem w badaniu klinicznym. Nie znamy wyników tych badań, bo to tajemnica. Widzimy jednak reakcje lekarzy, którzy są podekscytowani i uśmiechnięci badając Ingusię. Sami widzimy też, jak Inga zdaje się robić rzeczy, które pól roku temu wydawały się […]

133 tygodnie od diagnozy

W ubiegłym tygodniu Inga miała wizytę kontrolną w szpitalu w Londynie. Bardzo byliśmy ciekawi, jak Inga wypadnie w trakcie badania u fizjoterapeuty. No i wypadła całkiem nieźle. Od ostatniej wizyty w lutym poprawiła sie jej na pewno siła rąk i koordynacja głowy. To jeszcze za mało, żeby stwierdzić jednoznaczny wpływ badania klinicznego w Mediolanie. Jednakże […]