91 weeks since diagnosis / 91 tygodni od diagnozy

[English below] Ogromnie dziękujemy wszystkim, którzy zdecydowali się przekazać 1% podatku na subkonto naszej Ingusi. Fundusze za rok 2016 wpłynęły właśnie na konto Fundacji. Choć nie zdaje sobie z tego do końca sprawy to właśnie Inga dziękuje Wam najmocniej. Naprawdę bardzo Wam dziękujemy! Dzięki waszej pomocy zapewniliśmy Ingusi opiekę najlepszych specjalistów oraz wszelki potrzebny sprzęt […]

89 weeks since diagnosis / 89 tygodni od diagnozy

[English below] Marzenia Ingi… Czasem ciężko być twardym, czasem trudno nie uronić łzy. Inga ma tylko 3 i pół roku, a ma takie poważne marzenia. Marzenia, które dla zwykłych ludzi są codziennością. Straszna jest nasza bezsilność. Mimo uruchomienia kontaktów na całym świecie, jedyne co możemy robić to rehabilitować Ingę, zbierać pieniądze na lek i liczyć […]

87 weeks since diagnosis / 87 tygodni od diagnozy

[English below] Inga wie, że ma słabe nogi i nie może chodzić. Jako malutkie dziecko nie ma wyobrażenia jak bardzo niepełnosprawność ją ogranicza. Niedawno zapytała nas kiedy będzie mogła jeździć na łyżwach i nartach. Serce nam pękło kolejny raz. To jest takie ciężkie mówić małemu dziecku, że kolejnych rzeczy nie będzie mogła robić w życiu […]

86 weeks since diagnosis / 86 tygodni od diagnozy

[English below] Inga poczuła ogromną chęć pomagania we wszystkich pracach domowych. Niesamowicie nas to cieszy, aczkolwiek jest to wielkim wyzwaniem. Musimy bardzo przemyślanie wybierać zadania dla Ingi. Nie chcemy dawać jej zadań, których nie jest w stanie wykonać. Oprócz wieku ma niestety wiele ograniczeń. Słabe mięśnie nie pozwalają podnosić ciężkich przedmiotów (dla nas mogą wydawać […]

85 weeks since diagnosis / 85 tygodni od diagnozy

[English below] „Mam trzy latka, trzy i pół. Sięgam głową ponad stół”. Inga ma już trzy i pół roku. Z jednej strony cieszymy się, że pięknie rośnie, robi się coraz mądrzejsza. Prowadzi zaciekłe dyskusje. Jednak z drugiej strony łatwiej było ukryć jej niepełnosprawność, gdy była całkiem mała. Wszystkie dwulatki jeżdżą w wózkach spacerowych na spacery, […]

84 weeks since diagnosis / 84 tygodnie od diagnozy

[English below] 84 tygodnie czekamy na lek dla Ingusi. Najpierw czekanie było prawie bezcelowe, bo nie było oficjalnego lekarstwa na SMA. Teraz już jest lek i nasze czekanie jest coraz bardziej realne. Teraz od leczenia dzielą nas zawiłe formalności i oczywiście pieniądze. W tym tygodniu rząd włoski podjął decyzję o refundacji Spinrazy (leku na SMA) […]

82 weeks since diagnosis / 82 tygodnie od diagnozy

[English below] Już jesień za pasem, a my cały czas wspominamy lato. To było dobre lato dla Ingi. Więcej pływała tego lata niż przez całe swoje życie. Pierwszy raz zdarzyło nam się, żeby ktoś zachwycał się sprawnością fizyczną Ingi. W wodzie słabe nogi, słabe mięśnie nie są aż takim problemem. Nie widać, że Inga jest […]

81 weeks since diagnosis / 81 tygodni od diagnozy

[English below] Inga przeszła kontrolne badania neurologiczne we Wrocławiu i w Cardiff. Niestety – dla stanu zdrowia Ingusi wizyty te nic nie wniosły. Oceniono tylko postęp choroby. Na szczęście jest on wolniejszy niż się można było spodziewać. Możliwe, że intensywna rehabilitacja ma tu podstawowe znaczenie. W nogach już całkowicie zanikły Indze odruchy. Na brzuchu i […]

80 weeks since diagnosis / 80 tygodni od diagnozy

[English below] W tym tygodniu Inga “poszła” do przyszkolnego przedszkola. Było to bardzo duże przeżycie dla całej naszej rodziny. Dla Ingi w szczególności. Była bardzo podekscytowana i dumna, że już jest na tyle duża, by iść razem z bratem do “szkoły”. Po powrocie do domu nie było końca opowieściom o zabawach i przygodach z przedszkola. […]

76 week since diagnosis / 76 tygodni od diagnozy

[English below] Inga miała wizytę u kardiologia. SMA na szczęście nie wpływa na mięsień sercowy, ale chcieliśmy upewnić się, że wszystko jest w porządku. Lekarze proponują kurację Salbutamolem. Nie jest to lek na SMA, ale jest on coraz szerzej stosowany u chorych z rdzeniowym zanikiem mięśni. Lek ten wspomaga pracę mięśni (http://www.smasupportuk.org.uk/salbutamol). Niestety jednym ze […]