70 tygodni od diagnozy / 70 weeks since diagnosis

[English below]

Mijają tygodnie, choroba Ingi powoli ale systematycznie postępuje, życie toczy się w sobie wyznaczonym kierunku… Ale dzięki przyjaciołom ten kierunek biegnie do świata dla nas szczęśliwszego, pełnego nadziei i wiary w lepsze jutro. Bardzo za to wszystkim dziękujemy!

Dziękujemy wszystkim za pomoc.

Szczególnie w ostatnich dnia chcielibyśmy wspomnieć o organizatorach i uczestnikach imprezy „Otwieramy Żoliborz”, gdzie przeprowadzono zbiórkę na rzecz naszej Misi.

Podziękowania płyną również do Wrocławia, gdzie zorganizowano charytatywny rejs po Odrze.

Dziś rozpoczęła się również wyprawa na Denali w Ameryce Płn – trzymamy kciuki na naszych dzielnych wspinaczy! I za Peppę, która wraz z Dusiem pokaże chłopakom drogę na szczyt!
___________________________________________

Weeks go by. Inga’s disease slowly but surely moves forward. Live goes somewhere in its own direction… But thanks to our friends that direction means more happy, bright and hopeful life for us and for Inga itself.

We would like to again thank all our friends and Inga’s supporters. Thanks!

Thanks for charity event in Warsaw you’ve made. Thanks to charity boat trip organisers in Wrocław. Let’s keep fingers crossed as well for our friends who have just started their Denali Expedition 2017. We hope Peppa will help them reach summit. Good luck!!!

Otwieramy Żoliborz
Inga
Peppa z Dusiem w drodze na Alaske
Charytatywny rejs po Odrze

Denali Expedition 2017 – wspieramy walkę z SMA

Our friends (Lukasz and Szymon) do their last preparations before expedition. They climb Denali – highest mountain in North America. There is only one week left. Keep fingers crossed!!!
 _________________________________________
Nasie przyjaciele (Łukasz i Szymon) przygotowują się do wyprawy na Denali – najwyższy szczyt Ameryki Północnej. Oto ich najnowszy wpis:
 _

„Do wylotu na Alaskę pozostał już tylko tydzień. Ekscytacja rośnie wykładniczo wraz z każdym dniem przybliżającym do wyjazdu. Na samą myśl o ośnieżonych stokach i białych nocach przechodzi dreszczyk emocji. Śledźcie nas na Kartka z podróży i Nie Przestawaj Marzyć.

Przygotowania nadal trwają. Oprócz systematycznego treningu, kompletowania sprzętu i załatwiania niezbędnych formalności skupiamy się również na rozpowszechnianiu świadomości o SMA (Inga-FIGURKA: Fight against SMA / Walczymy z SMA, GŁOWĄ W MUR Igorek i SMA).

Jest mi niezmiernie miło Was poinformować, że Fundacja SMA, Podniebna Drużyna Fundacji SMA oraz ForumNeurologiczne.pl objęły wyprawę na Denali swoim patronatem. Zerknijcie również, co się u nich dzieje.

Poczytajcie więcej w sieci:
www.podniebnadruzyna.pl/denali-2017-expedition-podniebna-bedzie-szczycie/
www.forumneurologiczne.pl/wiadomosc/wejda-na-denali-by-wesprzec-chore-dzieci-z-sma/21783
www.kartkazpodrozy.pl/wyprawa-na-denali-expedition-mount-mckinley

Odwiedzajcie, polubcie, udostępnijcie – wspierajcie walkę z SMA i wyprawę na najwyższy szczyt Ameryki Północnej.

— at Denali National Park and Preserve. ”

69 weeks since diagnosis / 69 tygodni od diagnozy

[English below]

Po 69 tygodniach od najgorszej wiadomości w naszym życiu (zdiagnozowania SMA u Ingi) jest realna możliwość zakupienia leku na SMA! To najwspanialszy nasz tydzień od półtora roku. Niestety naszą radość przyćmiewa cena leku. Oficjalnie podano, że Spinraza kosztuje 90 tys. euro za jeden zastrzyk. W pierwszym roku leczenia konieczne jest podanie 5 dawek, a w następnym już tylko 3 dawki Jak z taką kwotą sobie poradzić??? Będziemy szukać sponsorów, pisać do celebrytów.

Dziękujemy wszystkim za każdą pomoc!
W tygodniu pojawiło się dużo wpłat na naszej zrzutce https://zrzutka.pl/s5a9wz
Naprawdę dziękujemy! Każda złotówka się liczy i przybliża nas do leczenia Ingusi.

W Warszawie, na Żoliborzu odbył się piknik charytatywny dla Ingi. Ogromnie dziękujemy wszystkim organizatorom i uczestnikom!!! Każda taka inicjatywa zwiększa świadomość o ciężkiej chorobie, na jaką cierpi Inga, a także pozwala na zbieranie środków finansowych tak teraz dla nas ważnych.

„Siejąc marzenia zbierasz cuda”… Dla nas cudem byłby powrót do normalnego życia sprzed diagnozy…
__________________________

After 69 weeks since Inga was diagnosed with SMA there is finally possibility to but SMA drug in Europe. It’s the best week we have for the last year. The only problem is price… One injection costs 90 000 euro. Inga would need 5 injection in the first year of treatment and 3 in the second. How we can deal with such a great amount of money…? We’ll do our best!

Thank to everyone for your help! We have just received some donations on our crowd founding site. Every single cent counts! https://www.justgiving.com/crowdfunding/FIGURKA

Last Saturday in Warsaw charity event took place. Thanks to organisers and to everyone who came and gave his support. It is important to make such an events to raise SMA awareness in society. Thank You!

“Plant dreams grow miracles”. Miracle to us would be a normal life we had before diagnosis…

68 tygodni od diagnozy / 68 weeks since diagnosis

[English below]

To był najszczęśliwszy tydzień od diagnozy Ingi.
Wreszcie w Europie będzie można kupić lek na SMA! Koniec z koszmarem nieuleczalnej choroby. W Dzień Dziecka Komisja Europejska zaakceptowała lek Spinraza jako pełnoprawną terapię na SMA. Tak bardzo chcielibyśmy od razu leczyć Ingusię. Na szczęście teraz od leczenia dzielą nas już tylko pieniądze, niestety ogromne, ale wierzymy, że się uda.
Tak bardzo prosimy, pomóżcie nam uzbierać chociaż na jeden zastrzyk dla Ingi. W grupie siła, więc każda najmniejsza kwota się liczy!!!

Dziękujemy za dotychczasowe wsparcie i nieśmiało prosimy o więcej. Jesteście dla nas ogromną nadzieją. Jeżeli możecie, to prosimy udostępniajcie nasze prośby. Dziękujemy!

https://zrzutka.pl/s5a9wz
http://inga-figurka.pl/darowizny/
___________________________________________________
It was happiest week since diagnosis.

Finally it will possible to buy SMA drug in Europe. Nightmare of incurable disease has just finished. On 1st June this year European Commission has approved Spinraza (SMA drug) to use as SMA treatment. We wish we could cure Inga immediately. But until reimbursement process is finished money is an issue… But we believe we’ll succeed! With your help we can raise a money for at least one injection. Thanks in advance for your help!

https://www.justgiving.com/crowdfunding/FIGURKA
http://inga-figurka.pl/darowizny/

Dzień Dziecka / Children’s Day

[English below]

Kochani, Dzień Dziecka 2017 na długo pozostanie w naszej pamięci. Oby jak najdłużej. I oby kojarzył sie nam z początkiem długiej drogi, jaką jest leczenie SMA u Ingi. Drogi szczęśliwej, radosnej i takiej zwyczajnej, ze zwyczajnymi problemami 3-latki, która chyba tym razem chce kupić łopatki za punkty? Sami podpowiedzcie o co mogło chodzić naszej telefonistce 😉
Jak pomóc? – wszystkie informacje na: http://inga-figurka.pl/darowizny/
DZIĘKUJEMY!!!

________________________________
Dear friends. Children’s Day 2017 is going to stay in our memory for a long time. We hope forever. And we want to connote that day with a long way there is ahead of us. The way is to treat and cure SMA. We hope it is gonna be happy, sunny, normal way. With some problems 3-years-old girls usually have. Like the trouble Inga had today with buying by toy phone some beach shovels using virtual points 😉

If you wanna help Inga just visit: http://inga-figurka.pl/darowizny/

THANK YOU!!!

 

 

67 weeks since diagnosis / 67 tygodni od diagnozy

[English below]

Ostatnie badanie oddechu Ingi wypadło dobrze. Jednak nie możemy zapomnieć o regularnych ćwiczeniach oddychania. Idealna okazała się zabawa z dmuchawcami podczas spaceru. Chyba każdy z nas w swoim życiu choć raz dmuchnął w dmuchawca. Nigdy nie myśleliśmy, że taka zabawa może dla kogoś być kwestią zdrowia i życia…

W Warszawie 10 czerwca odbędzie się impreza pod nazwą: „Otwieramy Żoliborz”. Pośród wielu atrakcji będzie można wspomóc walkę Ingi z SMA. Wiecej szczegółów na: https://www.facebook.com/events/1380783808667657

Pamiętacie chłopaków wchodzących na Noszaka? Ty razem wspinają się razem z Peppą i Dusiem na Denali – najwyższy szczyt Ameryki Północnej. Trzymajcie kciuki!
http://kartkazpodrozy.pl/wyprawa-na-denali-expedition-mount…
_______________________

Although Inga’s breathing tests went well we cannot forget about chest and lungs exercises. We discovered that play with dandelion clocks is a great breathing physiotherapy. We think that every of you blow dandelion clock at least once in a lifetime. We’ve never thought that it could be a matter of healt and life for our daughter…

There is a big event in Warsaw next week (10th June, Saturday). Attending it you may help Inga to fight against SMA. More details: https://www.facebook.com/events/1380783808667657

Do you remember our friends climbing Noshaq last year? This year they’re going to climb Denali – highest mountain in North America. Peppa and Dus will join them as well. More details:
http://kartkazpodrozy.pl/denali-expedition

66 weeks since diagnosis / 66 tygodni od diagnozy

[English below}

Inga miała kolejną wizytę u pulmonologa. Niestety przy SMA zanikają także mięśnie oddechowe, co jest bardzo niebezpieczne. Na szczęście Ingi mięśnie oddechowe są jeszcze w miarę dobrym stanie. Inga nie potrzebuje wspomagania oddychania. Klatka piersiowa Ingusi powoli, ale systematycznie zapada się. Jednak na razie nie stwarza to zagrożenia dla jej życia. Och żeby tylko SMA nie było chorobą postępującą…

„W miniony piątek francuskie władze wydały zgodę na uruchomienie programów wcześniejszego dostępu do nusinersenu dla osób z pierwszą oraz drugą postacią SMA. Programy będą finansowane przez państwo i wystartują wkrótce po dopuszczeniu nusinersenu przez Komisję Europejską.”
https://www.fsma.pl/…/francja-uruchamia-programy-stosowani…/
Oby podobne informacje dotyczyły innych krajów Unii Europejskiej… Póki co może ktoś z Was ma zaufane osoby mieszkające we Francji, które pomogłyby nam rozeznać się warunkach udziału w leczeniu, zameldowaniu, ubezpieczeniu itd. Z góry dziękujemy!

Allez les Bleus!

___________________________________________
Inga has visited pulmonologist this week. SMA affects breathing muscles as well. But so far Inga has strong chest muscles and there is no need to support her breathing. Although her chest shape has changed recently – it collapsed a little bit… So far it is not dangerous. We wish so badly SMA wouldn’t be progressive disease…

French Government have just agreed to fund Spinraza in Type 1 AND 2 right from EC approval for residents of France.
http://ansm.sante.fr/…/NUSINERSEN-2-4-nbsp-mg-ml-solution-i…

We wish same actions would be taken in other EU countries… Meanwhile if anyone has some friends or relatives living in France please give us a sign. We have some questions and maybe they could help us. Thx in advance!

Allez les Bleus!

z mama w ukochanych górach

 

z bratem

65 weeks since diagnosis / 65 tygodni od diagnozy.

[English below]

Czy może już kiedyś pisaliśmy, jak bardzo jesteśmy zmęczeni. Jak bardzo chcielibyśmy normalnego życia, zwykłych problemów… Wcale się nie skarżymy, bo po co i komu mielibyśmy się skarżyć? Ale chcielibyśmy wyjaśnić, czemu czasem się nie odzywamy do najlepszych przyjaciół. Czemu ciągle nie mamy czasu? Czemu ciągle się spieszymy do domu? Nasz plan dnia jest najważniejszą świętością. Ćwiczenia, pionizacja, ortezy, masaże, rozciąganie, to dla nas najważniejszy i jedyny priorytet. Nie ma nic ważniejszego, bo tylko rutyna z tymi zajęciami daje Indze szansę na dobrą formę w oczekiwaniu na lek. Przekonanie Ingi do ćwiczeń w innych godzinach niż rutynowe jest właściwie awykonalne, dlatego tak bardzo trzymamy się ustalonych pór. Oczywiście, że zdarzają się odstępstwa, ale jak najbardziej ograniczamy ich liczbę. Przepraszamy wszystkich, którzy chcieliby od nas więcej czasu. Ale nasz czas poświęcony jest głównie Ingusi, a przecież jeszcze musimy pamiętać o naszym starszym synu. Ma prawie 10 lat, ale przez chorobę siostrzyczki tak bardzo musiał dorosnąć. Na nic bardziej nie czekamy, jak na zwykły dzień, kiedy w końcu nie musielibyśmy się martwić o przyszłość…
__________________________________
Have we already written once how tired we are? We wish to have normal life, usual problems… We do not complain about anything particular. Why and who we should complain to then? But we would like to at least explain why sometimes we do not keep in touch with some of our friends; Why we have not enough time for anything; Why we’re always in hurry to get back home. Most important thing for us is our day schedule. Exercises, standing frame, splints, walker, massages, stretching – that is our priority. There is nothing more important. Only day-to-day routine can keep Inga fit while waiting for treatment. Inga intentionally feels and knows when is a time for certain exercises. It is hard to convince her to do them out of schedule. We must keep times quite strictly then. There are some exceptions but we try to limit them to minimum. Sorry to everyone who’d like to spend more time with Inga. But time and Inga’s physical condition is our priority. On the other hand we cannot forget about her older brother Max. He is 10 years old but because of his sister’s condition he had to grow up a bit earlier. There is no other thing we waiting more then have a usual, normal day without any concerns about future…