3 lata od diagnozy

Dziś koło południa mijają 3 lata od diagnozy… Tak wiele się zminiło przez ten czas… Tyle smutku, łez, nerwów, niepewności, strachu o jutro… Tak wiele wyrzeczeń i wysiłków, by zminić ten czas po diagnozie na lepsze… Tak wiele szczęścia i miłości, którą odkryliśmy na nowo… Tyle e-maili, listów, telefonów i podróży i spotkań i rozmów, […]

155 tygodni od diagnozy

Czasami nie zdajemy sobie sprawy, jak bardzo życie Ingi jest podporządkowane sprawom związanym z leczeniem i wizytami w szpitalu. Będąc w muzeum techniki największą radość sprawiła Indze zabawa w kąciku pokazującym pracę lekarzy. Biały fartuch, stetoskop, ambulans i w jednym momencie Inga przeobraziła się w profesjonarną lekarkę. Dokładnie znała procedury podczas pobrania krwi u brata […]

154 tygodnie od diagnozy

Ostatnio wszystkim nam daje się we znaki zima. Co prawda nie jest to arktyczny wir z Chicago ale i tak mróz i śnieg utrudnia nam życie. Jeszcze bardzie utrudnia je naszej Ingusi. Zmrożone relingi kół wózka oziębiają palce u rąk, gruba kurtka krępuje ruchy, brak ruchu nogami sprawia, że szybko się wychładzają mimo dodatkowego okrycia. […]

153 tygodnie od diagnozy

W zeszłym tygodniu Inga z mamą spędziły noc w szpitalu – lekarze zalecili badanie snu. Wyniki miały pokazać jak bardzo SMA wpływa na oddech Ingi i czy nie jest wymagane wspomaganie oddechu podczas snu. Ingę „oblepiono” różnego typu czujnikami, które podłączono do komputera i monitorowano przez 12 godzin. Nasza dzielna pacjentka była trochę przestraszona, nie […]

152 tygodnie od diagnozy

Zeszły tydzień to badania w szpitalu związane z udziełem w badaniu klinicznym. Było zatem m. In. ogólne badanie neurologiczne, EKG, badanie krwi, badanie okulistyczne oraz ocena fizjoterapeuty. Nasza pacjentka bardzo dzielnie znosiła kolejne godziny badań. Mówi, że bardzo nie lubi badania krwi ale jeszcze bardziej kropli do oczu. Mimo niechęci do niektórych testów wszyscy lekarze […]

151 tygodni od diagnozy

W tym tygodniu Inga przechodzi serię kolejnych badań związanych z udziałem w badaniu klinicznym. Jest bardzo dzielna i niedługo napiszemy o tym więcej. My zgodnie z obietnicą z zeszłego tygodnia chcielibyśmy pokazać Wam Ingę szczęśliwą, kiedy „chodziła” po górach. Wyjazd świąteczny był dla naszej dziewczynki ogromnie wesoły. Wędrówki po górskich i nadmorskich szlakach dawały jej […]

150 tygodni od diagnozy

Chociaż od imprezy sylwestrowej minął już ponad tydzień, my dalej rozmyślamy o roku ubiegłym. Z naszej perspektywy był to bardzo dobry rok. W styczniu 2018 byliśmy kolejny raz w Mediolanie załatwiając co tylko się da, by Inga rozpoczęła leczenie. Ten wielki dzień nadszedł 22 maja i wtedy mogliśmy zacząć liczyć tygodnie nie od diagnozy ale […]

3 Nowy Rok od diagnozy

Kochani! Szczęśliwego Nowego Roku! Oby przydażyły się Wam w nim wielkie kroki i sukcesy! My czekamy z nadzieją na ten najmniejszy kroczek… Dziękujemy Wam za wszystko!

3 Boże Narodzenie od diagnozy

Kochani – chcielibyśmy życzyć Wam Świąt pełnych nadziei, zdrowia i uśmiechu. To pierwsze Święta od diagnozy, kiedy w przyszłość patrzymy pełni ufności w działanie leku, który Inga otrzymała w Mediolanie. Liczymy, że da jej siłę do walki o większą sprawność. Bardzo nas ta perspektywa raduje. Wiemy, że droga jeszcze długa i kręta przed nami. Ale […]

147 tygodni od diagnozy

Ten tydzień to ogromne wydarzenie dla społeczności SMA w Polsce: minister zdrowia zadeklarował, że od Nowego Roku pierwszy zarejestrowany na świecie lek na SMA – Spinraza – będzie refundowany w Polsce. Wielkie to szczęście dla setek rodzin dotkniętych tą chorobą. Żal tylko tych maluszków, którzy nie doczekali leczenia… A co to zmienia w naszym życiu? […]