62 weeks since diagnosis / 62 tygodnie od diagnozy

[English below]

W tym tygodniu Inga obchodziła 3 urodziny. Był tort (oczywiście z Peppą), były prezenty, wszystko wspaniale. Jednak trochę inaczej niż u każdego trzylatka. Każdy prezent musiał być bardzo przemyślany. Sukienki nie za długie, żeby można było w nich raczkować. Łóżeczko dla lalek bardzo stabilne, żeby nie przewróciło się, jak Inga się o nie oprze. Wózeczek dla lalek, którym można bawić się na siedząco (to dopiero było wyzwanie, bo wszystkie były przystosowane do wożenia lalek na stojąco). Od pierwszych urodzin Ingi czekamy na jej pierwszy samodzielny krok. Jednak teraz wiemy, że bez lekarstw Inga nie ma szans na chodzenie…

Najważniejszy prezent Inga dostała dzień po urodzinach. 21 kwietnia Europejska Agencja ds Leków EMA wydała pozytywną decyzję rekomendującą lek Spinraza dla chorych na SMA. Teraz czekamy na decyzję Komisji Europejskiej o dopuszczeniu leku do stosowania na terenie Unii Europejskiej. (https://www.fsma.pl/…/ema-zaleca-stosowanie-nusinersenu-w-…/)

Będzie to raczej tylko formalność, która jednak może zająć do 3 miesięcy. Po tej decyzji będzie można kupić lek na SMA! Oczywiście cena pewnie będzie równie oszałamiająca, jak w USA. Trochę liczymy, że politycy zlitują się nad dziećmi i zrefundują ten wspaniały lek. Jednak chyba bardziej niż na polityków, możemy liczyć na Was, naszych przyjaciół!!! Dziękujemy tak bardzo za każdą pomoc, za każdy 1%. Doskonale zdajemy sobie sprawę, że nie jesteśmy w stanie poradzić sobie finansowo w obliczu leków kosztujących miliony. Dlatego tak bardzo cieszymy się, że tyle osób wspiera Ingusię. Dziękujemy ogromnie!!!

www.inga-figurka.pl
1% podatku: KRS 0000050135 Cel: FIGURKA
Dolfroz, nr konta: 45 1240 1994 1111 0000 2495 6839 tytułem FIGURKA
https://zrzutka.pl/s5a9wz
______________________________________________

This week we celebrated Inga’s 3th birthday. There was b-day cake with Peppa Pig, many presents, everything was great. But a little bit different – every gift had to be very thoughtful. Dress not too long to let Inga crawl in it. Dolls cot very stable, so not to fall down as Inga lean against it. Stroller for dolls, which she can play with while sitting (that was a challenge, because all were designed to play with standing up). Since Inga’s first birthday we’re waiting for her first solo step. But now we know that without meds Inga has no chance of walking….

The most important gift Inga got day after her birthday: on April 21, European Medicines Agency (EMA) has recommended the granting of a marketing authorisation of Nusinersen (Spinraza) for the treatment of SMA – spinal muscular atrophy. (http://www.ema.europa.eu/ema/index.jsp…)

Now it’s time for European Commission to accept that medicine for use in whole EU. After that decision Spinraza will be available for everyone. Everyone who’s got money… (https://www.fool.com/…/the-7-most-expensive-prescription-dr…) Let’s hope politicians will help us and reimburse drug costs.

Meanwhile we’d like to thank everyone for help and support!

with Peppa Balloon
with a cake / z tortem

60 weeks since diagnosis / 60 tygodni od diagnozy

[English below]

Zwykle nie rozmawiamy o tym ile dzieciństwa Ingusi zabiera choroba. W zimie jakoś można to przemilczeć, ale gdy pogoda na dworze jest coraz piękniejsza, nie da się tego nie zauważyć. Dzieci wszędzie biegają, skaczą, a Ingusia w wózku spacerowym albo na wózku inwalidzkim tak bardzo od nas ciągle zależna. Dzieci coraz więcej czasu spędzają na dworze, a my musimy wracać na ćwiczenia, na masaże, na pionizację, na chodzenie w ortezach. Inga ma całkowicie zaplanowane dzień. Nie możemy sobie pozwolić na spontaniczność, chyba że kosztem opuszczenia zajęć. Przykre to trochę, bo taka mała dziewczynka nie powinna być aż tak zajęta. Jednak najważniejsze jest dla nas utrzymać Ingę w jak najlepszym stanie do czas aż w końcu leki będą dostępne.

Wszystko to nie oznacza, że Inga nie ma ogromnej radości z atrakcji na placu zabaw. Ostatnio bardzo pokochała huśtawkę 🙂 Uwielbia też karuzele i sprężynowce 🙂

_________________________________________________
We usually do not talk about fact that SMA has taken so much from Inga’s childhood. We could do it easily in winter but since whether is more friendly we cannot not seeing this. You can see other children running and jumping everywhere and Inga is still sitting in her buggy or wheelchair, still so depend on us. Children spend most of their time outside at playground but we need to get back home to do physiotherapy, massages, standing in the frame or trying to walk in splints. Every single day is fully planned for Inga. We cannot let ourselves to be spontaneous – if be so Inga would miss her day-to-day exercises. That is a pity because such a young little girl shouldn’t be so busy. But what is most important for us is to keep Inga fit until SMA drug will be available.

All above doesn’t mean Inga has no fun outside on the playground. Last days she felt in love with swing 😉 She loves “springs” and roundabouts as well

59 weeks since diagnosis / 59 tygodni od diagnozy

[English below]

W zeszłym miesiącu Inga dostała swój pierwszy elektryczny wózek inwalidzki – Wizzybug. Ćwiczenia i ruch są dla Ingi najważniejsze. Równie ważna jest jednak chęć odkrywania świata, dotykania tego co nowe, zabawa z innymi dziećmi i podróż „przed siebie w nieznane”. I tu niezastąpiony jest taki wózek. Jazda nim sprawia jej ogromną radość, daje poczucie wolności i uniezależnienia, którego wcześniej prawie nie doświadczała. Uśmiech córeczki i to szczęście malujące się w jej oczach wlewa w nas nadzieje w lepsze jutro. Walczymy dalej!

____________________________________
Inga has just got her first electric power chair – Wizzybug. Physiotherapy and body movement is most important for Inga. But other things are even more important – discovery of the world, touching unknown, playing with other kids around and travel somewhere ahead into “unknown”. Wizzybug is indispensable in that case. Inga enjoys riding this chair. It gives her feeling of freedom and independence she hasn’t experienced before. Her smile and happiness seen in her beautiful eyes give us a hope for better tomorrow. Our fight goes on!!!

58 weeks since diagnosis / 58 tygodni od diagnozy

[English below]

W tym tygodniu firma Biogen (producent leku na SMA zatwierdzonego w USA) odpowiadała na pytania zadane przez Europejską Agencję ds. Leków (EMA)
https://www.fsma.pl/…/stanowisko-fundacji-sma-w-odniesieni…/
Z zapartym tchem czekaliśmy na informacje. Niestety decyzja nadal nie została podjęta. Szkoda, bo czas tak mocno dla nas tyka. Następne zebranie EMA odbędzie się 18-21 kwietnia. Inga ma wtedy urodziny, cóż by to był za wspaniały prezent… Czekamy i marzymy .

Inga korzysta z coraz ładniejszej pogody i uczy się jeździć na rowerku. Udało nam się znaleźć bardzo stabilny rowerek 4-kołowy. Ingusia wspaniale na nim ćwiczy nóżki, a ma też dużo radości.

Bardzo serdecznie dziękujemy wszystkim, którzy pamiętali o Ingusi w czasie rozliczania pitów. Każdy 1% znaczy bardzo, bardzo wiele!!!
____________________________________________
This week Biogen (pharmaceutical company who made SMA drug already approved in USA) has been answering questions asked by EMA (European Medical Agency). We have been waiting with bated breath for any news about drug to be approved in Europe. But unfortunately decision hasn’t been made… We are running out of time… Next EMA meeting is set to 18-21 April – just when Inga is going to have her 3rd birthday. We’re waiting for the best gift she ever could get – SMA drug approval! We wait and dream about that.

Because of spring weather Inga starts to learn riding her new bike. We bought very stable one with 4 wheels. She exercise her legs having so much fun at the same time. 🙂

Thanks to everyone for your help and support! You’re great!!!

57 weeks since diagnosis / 57 tygodni od diagnozy

[English below]

Mijają tygodnie, a my nie przestajemy ćwiczyć. Inga nie pamięta świata sprzed „epoki” rehabilitacji, więc dzielnie znosi codzienne zajęcia. Pionizacja, chodzenie w ortezach, masaże, rozciąganie… Łącznie to ponad 3 godziny dziennie. Wierzymy bardzo w zbawienne działanie ćwiczeń, bo wystarczy dzień lub dwa przerwy i widzimy jak Inga zaczyna mieć problemy z poruszaniem się, siadaniem , przewracaniem. Nad wszystkim czuwają dzielne panie rehabilitantki – Ewa i Ela. Podobnie jak my, tak i nasza kochana „Misia” bardzo im ufa i z chęcią przychodzi na zajęcia. Choć czasem nie jest tak wesoło…

I nawet gdy pojawi sie lek wiemy, że ćwiczyć z Ingą będziemy do końca życia…
__________________________________________________
As the weeks go by we do not stop doing physiotherapy. Inga doesn’t remember her life before “Age of Rehabilitation”, so bravely suffers daily activities. Standing frame, walking in splints with the walker, massage, stretching… It takes together more than 3 hours a day. We believe so much in a salutary effects of exercises, because once she has day or two break we see her starting to have problems with moving, flips or sitting down. We do all those exercises under supervision of two brave physiotherapists: Mrs Ewa and Mrs Ela. Like us, so our lovely Inga trusts them and comes for sessions with pleasure. Although sometimes it’s not so funny…

And even when drug will be approved and Inga got the treatment we know we would need to exercise with her till the end of our lives…

With Mrs Ela / Z Panią Elą
With Mrs Ewa – standing and walking is not always fun and pleasure… / Z Panią Ewą – chodzenie i stanie w ortezach nie zawsze jest takie wesołe…

56 weeks since diagnosis / 56 tygodni od diagnozy

[English below]

Inga uczy się chodzić w ortezach i z chodzikiem. Jest to dla niej bardzo duży wysiłek, ale też radość. Już prawie cały rok nie chodzi (koło kwietnia 2016 przestała chodzić przy meblach). Ortezy są wspaniałe, na całej długości usztywniają jej prawie całkiem wiotkie nóżki. Bez nich niestety Inga nie mogła stać, a z ortezami jest to możliwe!

W USA rozpoczęły się prace nad wprowadzeniem przesiewowego badania wszystkich noworodków na SMA. Jeśli zostanie zdiagnozowana choroba, to od razu podawany będzie lek Spinraza. Wspaniale, bo przy szybko podanym leku zupełnie nie pojawiają się objawy choroby. Od zawsze wiadomo było, że Stany Zjednoczone wyprzedzają Europę, ale nigdy tak bezpośrednio nas to nie dotyczyło. Naprawdę zazdrościmy Amerykanom, od 3 miesięcy mogą już leczyć SMA, a teraz jeszcze wszystkie dzieci będą badane pod kątem SMA.

Dziękujemy wszystkim roznoszącym ulotki i klejącym plakaty! Bardzo jesteśmy ciekawi, gdzie można spotkać te nasze wydruki? Jeśli macie ochotę to wklejajcie nam zdjęcia lub opisujcie. Dziękujemy ogromnie za waszą pracę i wkład w pomoc Ingusi!!!

_______________________________________
Inga learns to walk in splints and with a walker. This is a huge effort for her, but also a great joy. She hasn’t walked for almost a year now (around April 2016 she stopped to walk and stand). Leg splints are great, they makes her legs boned so she can lift her whole body standing. Without them unfortunately Inga couldn’t stand, with – it is possible again!!!

In The United States they began planning SMA screening for all newborns. If diagnosed, they will immediately treat infant with Spinraza (SMA drug). Great – because once medicine is given symptoms of the disease almost don’t show up. We wait for spinraza in Europe!!!

Thank to all who help us rise SMA awareness and help us to survive our fight against SMA.

Inga stands!!!

55 weeks since diagnosis / 55 tygodni od diagnozy

[English below}

W tym tygodniu odbywały się obchody Dnia Chorób Rzadkich. Nie wiedzieliśmy, że opisano już ponad 7 tysięcy chorób rzadkich, głównie o podłożu genetycznym. Na całym świecie na te choroby cierpi 350 milionów osób. Aż trudno to sobie wyobrazić. SMA przestała więc być dla nas chorobą rzadką. Osobiście znamy już co najmniej 10 osób z SMA, a przecież SMA zdarza się tylko raz na 10 000 urodzeń. Społeczność SMA jest niesamowicie pomocna. Zawdzięczamy jej ogrom wiedzy, sprzętów i wsparcia. To są najwspanialsi ludzie, których nigdy nie chcieliśmy spotkać, ale złączyła nas choroba naszych dzieci. Cały czas mamy w głowie słowa naszej wspaniałej pani rehabilitantki sprzed roku, że powinniśmy się cieszyć, że mamy diagnozę i że jest to SMA. Zaraz po diagnozie były to słowa nie do przełknięcia, bo przecież każdy chce mieć zdrowe dziecko. Ale w obliczu 7 tysięcy innych chorób rzadkich, SMA jest bardzo dobrze rozpracowaną przez naukowców chorobą. Od wyleczenia SMA dzielą nas tylko procedury i pieniądze, bo lekarstwo już jest. Mamy nadzieję, że doczekamy czasów, kiedy SMA będzie ciężką, ale już nie śmiertelną chorobą.

W tym tygodniu dzięki naszym wspaniałym przyjaciołom i rodzinie Inga była obecna w mediach. W Faktach TVN opowiadaliśmy, jak bardzo czekamy na leki dla Ingi: http://fakty.tvn24.pl/…/jest-lek-i-nadzieja-dla-chorych-na-…
W Głosie Pomorza opisana była cała historia Ingusi i prośba o przekazanie 1% podatku: http://plus.gp24.pl/w…/a/pomoz-indze-stanac-na-nogi,11846575
Mamy nadzieję, że te informacje medialne przełożą się na pomoc dla Ingi.

Nadal mamy ulotki związane z przekonaniem 1% podatku na rzecz Ingi. Jeżeli ktoś z Państwa ma ochotę pomóc w ich rozdawaniu, to prosimy o kontakt. Dowieziemy, doślemy ulotki wszędzie, gdzie trzeba. Ogromnie dziękujemy wszystkim, którzy nam pomagają w akcji ulotkowej!!!

Chorując na SMA bardzo ważnym jest, by prawidłowo się odżywiać. Dieta nie może być zbyt słodka i tłusta, bo słabe mięśnie nie udźwignęłyby ciała z nadwagą. Bardzo tego pilnujemy u Ingi i cieszy nas widok, gdy z tak ogromnym smakiem i zapałem zajada swoją ulubioną zupę ogórkową 😉

_________________________________________________________
This week we have celebrated Rare Diseases Day. We didn’t know that there are over 7 thousands types of rare diseases, mainly with genetic background. Worldwide 350 million people suffer from these diseases. It’s hard for us to imagine that – so many suffer and pain… SMA has stopped to be rare disease for us then… Personally we know at least 10 families with SMA although this condition happens only once every 10 000 births. SMA Families Community is extremely helpful. We owe them an enormous amount of knowledge, equipment and support. These are the greatest people we never wanted to meet, but have been connected with them by our children disease. We keep in mind the words of our great physiotherapist from February 2016 that we “should be happy that we have finally a diagnosis and that is the SMA (not any other severe genetic disease)”. After diagnosis they were words we didn’t want to hear, because everyone wants to have a healthy baby. But among the 7 thousand other rare diseases, SMA is very well described and known by scientists. From having treatment we are separated only by procedures and money – the medicine is already approved (so far in USA).

This week, thanks to our wonderful friends and family, Inga was present in the media. Main evening polish TV News: http://fakty.tvn24.pl/…/jest-lek-i-nadzieja-dla-chorych-na-…
Newspaper from Slupsk described our whole story http://plus.gp24.pl/w…/a/pomoz-indze-stanac-na-nogi,11846575

While suffering from SMA it is very important to eat properly. Diet can’t be too sweet and fat because weak muscles would not lift overweight body. We watch very carefully Inga’s diet and we’re so happy seeing Inga eating her favourite sour cucumber soup with such a great attention and joy.

54 weeks since diagnosis / 54 tygodnie od diagnozy

[English below]

Już jesteśmy w drugim roku z SMA.
Trzeba przyznać, że to był dla nas ciężki rok. Rok zmagań z chorobą, z utraconymi marzeniami, ze strachem o Ingę i jej przyszłość. Rok bezsilności. Niby tyle próbujemy działać, a jednak dla Ingusi na razie nic się nie zmieniło. Rok, w którym tak wiele osób nam pomagało. To był trudny rok dla nas, ale dla świata SMA to był bardzo dobry rok. Oficjalnie zaakceptowano lek na SMA (na razie tylko w USA). Nawet w Polsce dziesięcioro pacjentów z najcięższą postacią choroby dostanie lek w ramach dostępu humanitarnego (lek będzie dla tych pacjentów za darmo, a nie za miliony). To są naprawdę przełomowe wydarzenia w całej historii SMA. Szkoda tylko, że te przełomowe wydarzenia na razie zupełnie nie mają wpływu na nasz los. Jakby to było wspaniale wiedzieć, że Inga już niebawem dostanie leki, że postęp choroby zostanie zatrzymany, a siły Maleńkiej wrócą, choć w jakimś stopniu.
Na razie pozostaje nam czekanie, chyba że uzbieramy 3 miliony…

Zachęcajcie prosimy znajomych do przekazywania 1% podatku na leczenie i rehabilitację Ingi (https://www.facebook.com/events/1414603921944402/).

Dziękujemy wszystkim naszym przyjaciołom, którzy pomagają nam przy rozdawaniu ulotek. Bardzo jesteśmy wdzięczni za każdą przekazaną ulotkę 🙂 Ulotki możemy wysłać lub każdy może je wydrukować korzystając ze strony: http://inga-figurka.pl/plakaty-ulotki/
Wierzymy, że chociaż część osób, które dostaną ulotki przekaże Ingusi swój 1%.

_______________________
So…. We have just started our 2nd year with SMA.
Last year was very difficult for us. It was a year of our fight against disease, year of lost hopes, year of fear about Inga’s future. Year of helplessness. A year of friends’ help and support. We try to do a lot to help Inga but it hasn’t change her situation much… Although it was bad year for us, in the world of SMA it was the best year ever – first SMA drug (Spinraza) has been approved in USA. Many children (only severe types of SMA) got a drug in Europe according to EAP – Early Access Programme. These are life events for our SMA community. We can only regret that Inga cannot benefit for them so far. Let’s hope Inga is going to get treatment this year. We strongly count on that.

Inga