73 weeks since diagnosis / 73 tygodnie od diagnozy

Pewnego dnia („tego dnia”) Inga postanowiła zacząć czytać książki. Uwielbia to robić podczas pionizacji w ortezach przy swoim chodziku. Zapraszamy zatem na seans…
________________________________________
One day Inga decided she wants to read books. She loves that while standing in splints by walking frame. Seat comfortably and enjoy the movie… (In Polish but Inga promised to read in English next time)

72 weeks since diagnosis / 72 tygodnie od diagnozy

[English below]

Inga pierwszy raz w pełni świadomie zanegowała swoją niepełnosprawność. „Mamo ja już nie chcę mieć słabych nóżek.”
Ciężko zmierzyć się z takim stwierdzeniem…
Inga ma 3 latka, więc nie wgłębiamy się w szczegóły choroby w rozmowie z nią. Wie, że ma słabe nóżki i nie może sama chodzić.
Kładziemy ogromny nacisk na to, co Inga umie. Może szybko uciekać na wózeczku, skakać może w ortezach i z chodzikiem krokodylem itd. Staramy się, żeby jak najmniej odczuwają swoją niepełnosprawność. W domu czuje się najlepiej, bo nie ma porównań. My i brat jesteśmy dla niej dorośli, a ona jest dzieckiem, więc może raczkować i czuje się z tym komfortowo. Najgorzej wychodzi konfrontacja z innymi dziecimi w jej wieku, ale przecież nie możemy odizolować Ingusi.

Wiedzieliśmy, że kiedyś przyjdzie czas na takie stwierdzenia, ale nie wiedzieliśmy, że tak szybko. Szkoda, że 3-letnie dziecko musi mieć takie dojrzałe przemyślenia…

Niech już ten lek będzie dla nas w jakiś sposób dostępny, prosimy o to cały wszechświat!!!

W międzyczasie Inga dostała od cioci Louisy autko Świnki Peppy. Radości nie było końca!
___________________________________________
This week Inga for the first time made the statement about her disability: “Mummy – I do not want to have weak legs.”

It is really hard to deal with such a sentence. She’s only 3 years old. We do not talk with her about details of her disease. She just knows that she’s got weak legs and cannot walk. We point her attention to things she is able to do: running away in her wheelchair, “jump” wearing her splints while standing by walking frame etc. We try do not let her feel she’s seriously disabled. At home it is not so difficult – she has no one to compare with. We and Inga’s brother are just adults for her – so she can crawl without any stress. It is not so easy when it comes to play with other 3-years-old children. But it wouldn’t be smart to isolate Inga from other children.

We knew that hard and difficult questions finally come but did not expect it happen so early…
We wish that Spinraza treatment would be available very soon. We pray for it!

Meanwhile auntie Louise gave Inga Peppa Pig’s car. Her happiness was endless!

71 weeks since diagnosis / 71 tygodni od diagnozy

[English below]

Niestety SMA zabiera Ingusi dzieciństwo pełnymi garściami. Gdy inne dzieci się bawią, Inga ćwiczy i rehabilitację się. Gdy dzieci biegają, Inga z zazdrością podąża za nimi wzrokiem.

Pewnie każdy pamięta z dzieciństwa, jak wspaniale było skakać z radości, skakać bez opamiętania, cały czas skakać, aż rodzice upomną, że tyle skakać nie można. Niestety Inga nigdy sama nie stała, więc skakać też nigdy się nie nauczyła. Jednak obserwuje inne dzieci i w końcu znalazła swój sposób na skakanie. W ortezach na całą długość nóg i z chodzikiem Inga w wieku 3 lat pierwszy raz doświadczyła skakania. Radość była ogromna.

Zamykamy oczy i z całych sił pragniemy, żeby Inga mogła sama skakać bez żadnych sprzętów. Marzenie o Spinrazie, leku za miliony, jest z nami w każdej minucie naszego życia…

________________________________
Unfortunately SMA takes away quite a big part of childhood from Inga. Once other kids play on the playground – Inga do her physiotherapy and exercises. When other kids run she just follow them with her jealous look…

Probably everyone of you remember how it was fantastic to jump, jump because you’ve been happy, nonstop jumping until parents said to stop because it’s bed time. Inga has never stood independently so she has never learnt to jump either. But she carefully observe other children and finally she has found her way to jump: while standing in her splints by the standing frame. Being more then 3 years old she’s jumped for the first time in her life… She enjoyed that so much!

Sometime we close our eyes and see Inga jumping on her own without any support. W dream about that. The dream of Spinraza (SMA drug) is with us every minute of our life…

70 tygodni od diagnozy / 70 weeks since diagnosis

[English below]

Mijają tygodnie, choroba Ingi powoli ale systematycznie postępuje, życie toczy się w sobie wyznaczonym kierunku… Ale dzięki przyjaciołom ten kierunek biegnie do świata dla nas szczęśliwszego, pełnego nadziei i wiary w lepsze jutro. Bardzo za to wszystkim dziękujemy!

Dziękujemy wszystkim za pomoc.

Szczególnie w ostatnich dnia chcielibyśmy wspomnieć o organizatorach i uczestnikach imprezy „Otwieramy Żoliborz”, gdzie przeprowadzono zbiórkę na rzecz naszej Misi.

Podziękowania płyną również do Wrocławia, gdzie zorganizowano charytatywny rejs po Odrze.

Dziś rozpoczęła się również wyprawa na Denali w Ameryce Płn – trzymamy kciuki na naszych dzielnych wspinaczy! I za Peppę, która wraz z Dusiem pokaże chłopakom drogę na szczyt!
___________________________________________

Weeks go by. Inga’s disease slowly but surely moves forward. Live goes somewhere in its own direction… But thanks to our friends that direction means more happy, bright and hopeful life for us and for Inga itself.

We would like to again thank all our friends and Inga’s supporters. Thanks!

Thanks for charity event in Warsaw you’ve made. Thanks to charity boat trip organisers in Wrocław. Let’s keep fingers crossed as well for our friends who have just started their Denali Expedition 2017. We hope Peppa will help them reach summit. Good luck!!!

Otwieramy Żoliborz
Inga
Peppa z Dusiem w drodze na Alaske
Charytatywny rejs po Odrze

Denali Expedition 2017 – wspieramy walkę z SMA

Our friends (Lukasz and Szymon) do their last preparations before expedition. They climb Denali – highest mountain in North America. There is only one week left. Keep fingers crossed!!!
 _________________________________________
Nasie przyjaciele (Łukasz i Szymon) przygotowują się do wyprawy na Denali – najwyższy szczyt Ameryki Północnej. Oto ich najnowszy wpis:
 _

„Do wylotu na Alaskę pozostał już tylko tydzień. Ekscytacja rośnie wykładniczo wraz z każdym dniem przybliżającym do wyjazdu. Na samą myśl o ośnieżonych stokach i białych nocach przechodzi dreszczyk emocji. Śledźcie nas na Kartka z podróży i Nie Przestawaj Marzyć.

Przygotowania nadal trwają. Oprócz systematycznego treningu, kompletowania sprzętu i załatwiania niezbędnych formalności skupiamy się również na rozpowszechnianiu świadomości o SMA (Inga-FIGURKA: Fight against SMA / Walczymy z SMA, GŁOWĄ W MUR Igorek i SMA).

Jest mi niezmiernie miło Was poinformować, że Fundacja SMA, Podniebna Drużyna Fundacji SMA oraz ForumNeurologiczne.pl objęły wyprawę na Denali swoim patronatem. Zerknijcie również, co się u nich dzieje.

Poczytajcie więcej w sieci:
www.podniebnadruzyna.pl/denali-2017-expedition-podniebna-bedzie-szczycie/
www.forumneurologiczne.pl/wiadomosc/wejda-na-denali-by-wesprzec-chore-dzieci-z-sma/21783
www.kartkazpodrozy.pl/wyprawa-na-denali-expedition-mount-mckinley

Odwiedzajcie, polubcie, udostępnijcie – wspierajcie walkę z SMA i wyprawę na najwyższy szczyt Ameryki Północnej.

— at Denali National Park and Preserve. ”

69 weeks since diagnosis / 69 tygodni od diagnozy

[English below]

Po 69 tygodniach od najgorszej wiadomości w naszym życiu (zdiagnozowania SMA u Ingi) jest realna możliwość zakupienia leku na SMA! To najwspanialszy nasz tydzień od półtora roku. Niestety naszą radość przyćmiewa cena leku. Oficjalnie podano, że Spinraza kosztuje 90 tys. euro za jeden zastrzyk. W pierwszym roku leczenia konieczne jest podanie 5 dawek, a w następnym już tylko 3 dawki Jak z taką kwotą sobie poradzić??? Będziemy szukać sponsorów, pisać do celebrytów.

Dziękujemy wszystkim za każdą pomoc!
W tygodniu pojawiło się dużo wpłat na naszej zrzutce https://zrzutka.pl/s5a9wz
Naprawdę dziękujemy! Każda złotówka się liczy i przybliża nas do leczenia Ingusi.

W Warszawie, na Żoliborzu odbył się piknik charytatywny dla Ingi. Ogromnie dziękujemy wszystkim organizatorom i uczestnikom!!! Każda taka inicjatywa zwiększa świadomość o ciężkiej chorobie, na jaką cierpi Inga, a także pozwala na zbieranie środków finansowych tak teraz dla nas ważnych.

„Siejąc marzenia zbierasz cuda”… Dla nas cudem byłby powrót do normalnego życia sprzed diagnozy…
__________________________

After 69 weeks since Inga was diagnosed with SMA there is finally possibility to but SMA drug in Europe. It’s the best week we have for the last year. The only problem is price… One injection costs 90 000 euro. Inga would need 5 injection in the first year of treatment and 3 in the second. How we can deal with such a great amount of money…? We’ll do our best!

Thank to everyone for your help! We have just received some donations on our crowd founding site. Every single cent counts! https://www.justgiving.com/crowdfunding/FIGURKA

Last Saturday in Warsaw charity event took place. Thanks to organisers and to everyone who came and gave his support. It is important to make such an events to raise SMA awareness in society. Thank You!

“Plant dreams grow miracles”. Miracle to us would be a normal life we had before diagnosis…

68 tygodni od diagnozy / 68 weeks since diagnosis

[English below]

To był najszczęśliwszy tydzień od diagnozy Ingi.
Wreszcie w Europie będzie można kupić lek na SMA! Koniec z koszmarem nieuleczalnej choroby. W Dzień Dziecka Komisja Europejska zaakceptowała lek Spinraza jako pełnoprawną terapię na SMA. Tak bardzo chcielibyśmy od razu leczyć Ingusię. Na szczęście teraz od leczenia dzielą nas już tylko pieniądze, niestety ogromne, ale wierzymy, że się uda.
Tak bardzo prosimy, pomóżcie nam uzbierać chociaż na jeden zastrzyk dla Ingi. W grupie siła, więc każda najmniejsza kwota się liczy!!!

Dziękujemy za dotychczasowe wsparcie i nieśmiało prosimy o więcej. Jesteście dla nas ogromną nadzieją. Jeżeli możecie, to prosimy udostępniajcie nasze prośby. Dziękujemy!

https://zrzutka.pl/s5a9wz
http://inga-figurka.pl/darowizny/
___________________________________________________
It was happiest week since diagnosis.

Finally it will possible to buy SMA drug in Europe. Nightmare of incurable disease has just finished. On 1st June this year European Commission has approved Spinraza (SMA drug) to use as SMA treatment. We wish we could cure Inga immediately. But until reimbursement process is finished money is an issue… But we believe we’ll succeed! With your help we can raise a money for at least one injection. Thanks in advance for your help!

https://www.justgiving.com/crowdfunding/FIGURKA
http://inga-figurka.pl/darowizny/

Dzień Dziecka / Children’s Day

[English below]

Kochani, Dzień Dziecka 2017 na długo pozostanie w naszej pamięci. Oby jak najdłużej. I oby kojarzył sie nam z początkiem długiej drogi, jaką jest leczenie SMA u Ingi. Drogi szczęśliwej, radosnej i takiej zwyczajnej, ze zwyczajnymi problemami 3-latki, która chyba tym razem chce kupić łopatki za punkty? Sami podpowiedzcie o co mogło chodzić naszej telefonistce 😉
Jak pomóc? – wszystkie informacje na: http://inga-figurka.pl/darowizny/
DZIĘKUJEMY!!!

________________________________
Dear friends. Children’s Day 2017 is going to stay in our memory for a long time. We hope forever. And we want to connote that day with a long way there is ahead of us. The way is to treat and cure SMA. We hope it is gonna be happy, sunny, normal way. With some problems 3-years-old girls usually have. Like the trouble Inga had today with buying by toy phone some beach shovels using virtual points 😉

If you wanna help Inga just visit: http://inga-figurka.pl/darowizny/

THANK YOU!!!