10 tygodni od diagnozy / 10 weeks since diagnosis

[English below] Minęło już 10 tygodni od diagnozy. Niby życie płynie, ale czas jakby stanął. Każdego dnia chcielibyśmy cofnąć czas, a tak naprawdę cofnąć chorobę, wyrzucić ją z naszego życia, z małego ciałka Ingusi. Mieć ją nie tylko uśmiechniętą ale i zdrową… Mimo ciężkiego nastroju i chwilowej rozłąki z tatusiem, drugie urodziny Ingi były wesołe. […]

2 urodziny / 2nd birthday

Dziś są drugie urodziny naszej Ingi. „Zdrówka!”, chciałoby się zakrzyknąć. Krzyczmy zatem wszyscy – niech nas usłyszy Świat! Sto lat nasza najsłodsza! – zrobimy wszystko, by pomimo choroby Twoje życie było szczęśliwe i radosne! Kochamy Cię! Today is Inga’s 2nd birthday. „Cheers! Stay in good health!” – we’d like to shout. Let’s shout together! Let […]

9 tygodni od diagnozy / 9 weeks since diagnosis

[English below] 9 tygodni od diagnozy Zbliżają się drugie urodziny Ingi (20 kwietnia). W zeszłym roku o tej porze z utęsknieniem wypatrywaliśmy pierwszych samodzielnych kroczków córki. Czekaliśmy, czekaliśmy i niestety nie doczekaliśmy się. Ingusia skończy w tym tygodniu dwa latka, a chodzenie z pomocą jest dla niej już prawie niemożliwe 🙁 Nigdy aż tak złego […]

8 tygodni od diagnozy / 8 weeks since diagnosis

[English below] Czas mija nieubłaganie. Coraz bardziej przekonujemy się z jak ciężką chorobą mamy do czynienia… Rehabilitujemy Ingusię 2-3 razy dziennie, codziennie robimy masaż stóp, zachęcamy do stania, mobilizujemy do choć kilku kroczków, jeździmy na basen. Tyle zajęć, tyle energii, a o słowie postęp w potocznym znaczeniu można zapomnieć. Postęp w SMA dotyczy tylko choroby, […]

7 tygodni od diagnozy / 7 weeks since diagnosis

[English below] Powoli będziemy mogli zacząć liczyć czas w miesiącach od diagnozy Ale chyba liczenie go w tygodniach jest bardziej mobilizujące. Musimy dobrze wykorzystywać czas i w każdym tygodniu coś się dowiedzieć, kogoś o coś zapytać, żeby mieć poczucie, że chociaż trochę mamy wpływ na naszą rzeczywistość, rzeczywistość z SMA. W końcu dotarł do nas […]

Konferencja dla rodzin dotkniętych SMA – Information and Support Day

  [English below] W miniony weekend wzięliśmy udział w konferencji „Information and Support Day”, zorganizowanej przez SMA Support UK – brytyjskie stowarzyszenie wspierające osoby i rodziny dotknięte rdzeniowym zanikiem mięśni (SMA). W czasie warsztatów, mających formę dyskusji w kilkuosobowych grupach, dowiedzieliśmy się, z jakimi problemami dnia codziennego mierzą się rodzice dzieci z SMA. Wiemy, jak […]