[English below] „To wszystko, nie tak, nie tak, nie tak…” Mieliśmy być modelową rodziną z dwójką cudownych, pięknych, mądrych dzieci. Nawet nie myśleliśmy, że mają być zdrowe, bo przecież to oczywiste, wszystkie dzieci są zdrowe, powinny być. Minęło czternaście tygodni, a my wciąż pytamy dlaczego, dlaczego Inga musi być chora? Za co taka kara? Czy […]

[English below] Trzynastka zawsze przynosiła nam szczęście. Ale czy teraz cokolwiek można nazwać szczęściem? Czy szczęśliwi będziemy dopiero, jak Ingusia wyzdrowieje?? Próbujemy w zwykłej codzienności odnaleźć drobne radości, ale nie jest to łatwe, a wręcz okropnie trudne. Wszędzie, jak cień’ chodzi za nami SMA. Coraz więcej się uśmiechamy, bo dzieci nie powinny widzieć tylko smutnych […]

[English below] Już 12 tygodni z SMA. Ciągle jest trudno w to uwierzyć, ciągle nie ma akceptacji. Dużo już wiemy o SMA, ciągle się uczymy. Szkoda, że musimy. Piękny jest w tym roku maj, pogoda jak w środku lata. Chciałoby się spędzić cały dzień na dworze, ale ćwiczenia, ale rehabilitacja, ale masaże, ale wizyty u […]

[English below] 11 tygodni od diagnozy Długi weekend majowy. Zawsze lubiliśmy długie weekendy. Nawet nie dlatego, żeby gdzieś wyjechać, bo wszędzie tłok, ale żeby pobyć razem w domu, nic nie robić. Teraz niestety „nic-nierobienie” możemy zacząć dopiero po codziennej: – rehabilitacji metodą Vojty i ćwiczeniach mięśni brzucha 2-3 razy dziennie (3×15 minut) – rozciąganiu stóp […]