[English below]

Tydzień ucieka za tygodniem. W zeszłym roku o tej porze Inga chodziła opierając się o swój wózek spacerowy lub pchacz. Z taką nadzieją oczekiwaliśmy pierwszego samodzielnego kroczka. Już wtedy byliśmy zniecierpliwieni, bo z każdej strony padały pytania, czy Inga już chodzi. Nigdy nie przypuszczaliśmy, że nasza cierpliwość zostanie wystawiona na tak bardzo wielką próbę. Jeszcze ciągle mamy nadzieję zobaczyć te pierwsze kroki, choć coraz trudniej jest w to wierzyć…

Niedawno opublikowano podsumowanie prac nad lekami na SMA. Wygląda to całkiem dobrze, leki są blisko. http://smanewstoday.com/2016/06/09/cure-sma-releases-june-2016-update-sma-drug-pipeline
Choć im więcej wiemy o działaniu leków, o procesie ich akceptacji, tym bardziej czekamy już tylko na konkretne daty ich wprowadzenia i tylko one sprawiłyby nam radość…

W ten weekend w USA odbyła się ogromna konferencja poświęcona walce z SMA. Uczestniczyło w niej 1400 osób, w tym 300 naukowców zajmujących się pracami nad lekami na SMA. Mieliśmy nadzieję, że na tej właśnie konferencji usłyszymy konkretne daty wprowadzenia leków. Niestety nie padły żadne deklaracje. Czekamy dalej.

A Inga? Zaczęła mówić! Do tej pory myśleliśmy, że jej cisza jest związana z chorobą. Ale ostatnie dni całkowicie to wykluczyły. Inga dosłownie „odetkała się” i teraz z ogromną radością wykrzykuje codziennie po kilkanaście nowych słów!!! Boimy się tylko pierwszego pytania o SMA…

Inga uwielbia pływać!!! Szczególnie ze swoim bratem! Ostatnio nie mieliśmy okazji. Koniecznie musimy to zmienić.

I trzymajcie kciuki za chłopaków wchodzących na Noszak! (www.facebook.com/kartkazpodrozy)

___________________________

Time goes so fast… Last year in June Inga was able to walk with her walking frame or trolley. We were just waiting for her first step. We haven’t expected that that step probably will never come…

Some news about SMA drugs: http://smanewstoday.com/2016/06/09/cure-sma-releases-june-2016-update-sma-drug-pipeline . We know each day more about SMA drugs and how they should cure our Inga. We wait for their approval very much…
This week a huge SMA conference took place in USA. Many researchers and pharmaceutical companies representatives appeared and talked about SMA drug invention process. Still no date was declared…

And Inga? – She starts to speak!!! Till last week we thought her silence was connected to SMA. But now we 100% sure it was not! Each day she shout many new words, some of them we have never expected 😉. Our only concern is when she ask us about SMA for the first time…

Inga loves to swim! With a little help of her brother most! We need to go back to swimming pool next weekend!

And keep fingers crossed for friends climbing Noshaq! (www.facebook.com/kartkazpodrozy)

 

2016-06-19 20.45.02 DSC_6596-1 DSC_6649-1