[English below]

Cóż za piękne lato jest w tym roku. Inga dobrze znosi te straszne upały, a nawet je lubi (może nie tak bardzo, jak jej mama, a na pewno bardziej niż jej tato i brat). Mimo tych ogromnych upałów mieliśmy szczęście być „aktorami” sesji zdjęciowej. Ciocia Beata (www.facebook.com/beatamuchowska.fotografie) zrobiła nam cudowne zdjęcia. Zachęcamy do obejrzenia i polecamy Beatę – pełen profesjonalizm. Sesja była wspaniałym prezentem dla Ingusi, dla nas wszystkich. Dziękujemy!!!

Inga dostałam swój pionizator – urządzenie symulujące stanie. Ponieważ Inga nie jest już w stanie stać samodzielnie, konieczne jest wymuszenie pozycji pionowej, aby zapobiec przykurczom. Bardzo dziękujemy wszystkim, którzy zasilając konto Ingi przyczynili się do zakupu pionizatora.
Na razie Inga oswaja się z pionizatorem u cioci Ewy w Centrum Neurorehabilitacji, ale włączamy już pionizację w naszą codzienną rutynę.

Naukowcy cały czas pracują i odkrywają kolejne aspekty SMA. Tym razem tajwańscy genetycy odkryli kolejnych 7 genów odpowiedzialnych za przebieg choroby i jej intensywność. Mogą one stać się potencjalnym celem kolejnych terapii i leków. Różny poziom ekspresji białek kodowanych przez te geny może wyjaśnić indywidualny przebieg choroby u różnych pacjentów.
http://smanewstoday.com/2016/06/30/study-identified-7-genes-affecting-sma-severity-and-onset-in-mice
Zdawało nam się, że SMA jest już tak dobrze przeanalizowaną chorobą, a jednak ciągle pozostaje wiele niewiadomych. Zaciskamy kciuki za wszystkich naukowców i farmaceutów. Działajcie szybciej, prosimy!!!!

______________________________________________
It is really hot summer this year in Wroclaw. Inga and her mummy enjoy that very much (brother Maks and daddy are not so happy about that weather 😉 ) Despite that heat we attended a photo session made by our friend Beata (www.facebook.com/beatamuchowska.fotografie). Pictures are so great! It is a beautiful gift for Inga – to keep some moments of her happiness alive on the photos… Beata – Thank you!

Inga was given with new standing frame. Because she is not able to stand on her own we need to force her body to stand – to keep leg muscles and joints in good conditions. Thank to all who helped us to raise a funds to buy that frame. “First steps” in frame were taken with guidance of Mrs Ewa – in physiotherapy clinic (www.facebook.com/Centrum-Neurorehabilitacji), but we’ve already started to use it in everyday exercises.

Scientists from Taiwan has discovered next extra 7 genes responsible for SMA disease. Maybe it will help to find a cure faster! http://smanewstoday.com/2016/06/30/study-identified-7-genes-affecting-sma-severity-and-onset-in-mice
We thought that SMA is high well known disease but it seems there are still a lot to discover. We keep fingers crossed for scientists and chemists. Please – work hard!

 

Inga z bratem rodzina

Nauka pionizacji z panią Ewą
Nauka pionizacji z panią Ewą