[English below]

INGA.
Imię Inga ma pochodzenie germańskie i oznacza córkę bohatera (trochę zobowiązuje takie znacznie). Wybierając imię dla córeczki chcieliśmy, żeby było po prostu piękne, a przy okazji międzynarodowe, proste w wymowie i raczej rzadkie. Chyba w miarę nam się udało. Chociaż dla samej głównej zainteresowanej jej imię nie było od razu takie proste. Inga długo na siebie samą mówiła „TY” 🙂 . Oczywiście to nasza wina, bo proponując różne rzeczy pytaliśmy: „A może TY chcesz”? Obawialiśmy się i nawet byliśmy przestrzegani, że z takim imieniem nie będzie łatwo o zdrobnienia. Okazuje się jednak, że zdrobnień jest całkiem sporo. Ingusia, jest najczęściej używanym. Ale jest też Ingula, Ingulka, Gusia, Ingunia, Gunia, Inguśka, Inusia, Inuśka, Inia, Inguś, Indzia i Ina (ostatnie nasza Maleńka wymyśliła sama). Może Wy wymyślicie jeszcze jakieś? Mamy nadzieję, że międzynarodowość i prostota imienia przyda się w czasie potencjalnego leczenia zagranicą…

Inga zakochała się w Małpce – jej nowym pionizatorze. Od rana woła, że „Inga stoi, Inga stoi”. Uwielbia sobie stać i rysować. Na początek stoi tylko kilka minut dziennie ale pod nadzorem rehabilitantki będziemy wydłużać czas jaki spędza stojąc. Daje to jej tyle szczęścia!

W USA Partia Republikańska ogłosiła, że planuje wprowadzić możliwość stosowania eksperymentalnych leków jeszcze przed oficjalnym zatwierdzeniem przez FDA przez osoby poważnie chore. Wiemy, że jest tam teraz czas kampanii ale taki sygnał daje nam kolejną nadzieję, że zdążymy z leczeniem dla naszej Ingi.

W ubiegłym tygodniu w centrum konferencyjnym Zgromadzenia Narodowego Walii odbyło sie spotkanie poświęcone problemom opieki nad osobami cierpiącymi na choroby nerwowo-mięśniowe. Obradom przewodniczył Członek Zgromadzenia Mark Isherwood, a bardzo ciekawy wykład na temat opieki psychologicznej dla osób dotkniętych dystrofią mięśniową i SMA wygłosiła dr Louise Hartley ze Szpitala Uniwersyteckiego w Cardiff. Cieszymy się, że na całym świcie problemy chorych na SMA są dostrzegane, a osoby decyzyjne próbują je rozwiązywać.

_________________________
INGA.
Name “Inga” has got Germanic origins and means a “Daughter of Hero” (that meaning commits a bit 😉 ) Once we were thinking about name for our new-born daughter wanted it be beautiful, international and simple at the same time. Looks like it works now.
Wasn’t easy for Inga to speak her name at the beginning. She called herself “YOU” for a long time, cause we asked her “Do YOU want something” and she thought it was her name 😉 We thought as well it won’t be easy to find diminutive for name Inga but we were wrong – there are many! e.g. Ingusia, Ingula, Ingulka, Gusia, Ingunia, Gunia, Inguśka, Inusia, Inuśka, Inia, Inguś, Indzia i Ina (last one was invented by Inga herself!). Maybe you could find any more?

Inga fell in love with Monkey – her new standing frame. Once she wake up she calls “Inga stand, Inga stand”. We let her stand only for few minutes now but later on she’ll be able to use Monkey for a longer time.

In USA the Republican Party platform committee adopted language on last Monday supporting terminally ill patients’ access to drugs that have not been fully approved by the Food and Drug Administration. We know it’s a electoral campaign time there but nevertheless it gave us another piece of hope we’ll be on time with Inga’s treatment.

Last week in National Assembly for Wales conference centre we attended meeting about improving specialist neuromuscular care. Meeting was led by Mr Mark Isherwood AM and very interesting lecture about psychology needs was given by Dr Louise Hartley from Heath University Hospital. It’s good SMA affected people needs are noticed by officials around the world.

Inga w swojej Małpce
Inga zawsze z Peppą
Inga zawsze z Peppą
wales
Spotkanie w budynku Zgromadzenia Narodowego Walii