[English below]   Wdzięczność. Jeszcze raz. Wiele nad tym myślimy, zastanawiamy się. Bardzo staramy się okazywać wdzięczność rodzinie, przyjaciołom, znajomym, obcym ludziom, lekarzom, rehabilitantom. Chcielibyśmy cały czas dziękować, a i tak byłoby to za mało. Okazywanie wdzięczności jest takie miłe, wzruszające. Mam nadzieję że tę lekcję/nauczkę już przerobiliśmy. Teraz kontemplujemy dalej. Powinniśmy być wdzięczni losowi […]

[English below] Wdzięczność. Wdzięczność to uczucie, którego brakowało nam w życiu. Chyba wydawało nam się, że dużo nam się po prostu należy. Nie byliśmy wystarczająco wdzięczni wobec losu, wobec bliskich. SMA nauczyło nas wdzięczności. Może to jest jedyna z lekcji, którą przygotował nam los… Każdego dnia jesteśmy wdzięczni za każdą pomoc, za każde dobre słowo. […]

[English below] Liczymy tygodnie i prawie przegapilibyśmy pół roku od diagnozy. Te ostatnie pół roku naprawdę bardzo nas zmieniło. Nabraliśmy pokory do życia. Przestaliśmy myśleć, że coś nam się należy. Nigdy nie byliśmy wielkimi materialistami, ale teraz zupełnie rzeczy przestały mieć znaczenie. Jedyne co się liczy to zdrowie i emocje. Zupełnie rzeczy przestały nas definiować. […]

[English below] Ciągle jesteśmy pod wrażeniem zeszłotygodniowej deklaracji firmy farmaceutycznej nt. złożenia dokumentów o akceptację leku na SMA. Wiemy, że akceptacja leków to długi proces, że na razie lek będzie dostępny tylko dla osób z SMA typ I, że jeszcze daleka droga do wyleczenia Ingi. Jednak tak wspaniale jest wyobrażać sobie, że SMA to choroba […]

[English below] Czy przez dwadzieścia cztery tygodnie od diagnozy dowiedzieliśmy się wszystkiego o SMA? Na pewno nie. Wiemy już dużo, ale mamy wrażenie, że ciągle za mało. W każdym tygodniu chcielibyśmy się czegoś nauczyć. Dużo czytamy artykułów naukowych, artykułów prasowych. Bardzo dużo informacji czerpiemy z forów internetowych dedykowanych rodzicom dzieci z SMA. Inni rodzice doradzają […]