[English below]

Czy przez dwadzieścia cztery tygodnie od diagnozy dowiedzieliśmy się wszystkiego o SMA? Na pewno nie. Wiemy już dużo, ale mamy wrażenie, że ciągle za mało. W każdym tygodniu chcielibyśmy się czegoś nauczyć. Dużo czytamy artykułów naukowych, artykułów prasowych. Bardzo dużo informacji czerpiemy z forów internetowych dedykowanych rodzicom dzieci z SMA. Inni rodzice doradzają w sprawach praktycznej opieki, lekarzy, suplementów i oczywiście wszyscy śledzimy informacje o lekach. Przeglądamy fora brytyjskie, amerykańskie i polskie. Oprócz rad w każdym tygodniu pojawiają się posty z powitaniami dla rodziców nowozdiagnozowanych dzieci. Oczywiście każdy przeżywa taką tragedię w indywidualny sposób, ale jednak wiemy jak to mniej więcej jest: negacja, złość, zagubienie, bezradności, załamanie, znowu negacja, chęć działania i niemoc, bo nic nie da się zrobić. W końcu przychodzi akceptacja, na którą my ciągle jeszcze czekamy. Najgorsze są informacje o zakończeniu walki z SMA przez kolejne dzieci. Nie zdawaliśmy sobie sprawy, jak często będziemy spotykać się z takimi ciężkimi wiadomościami. Nie znamy ani rodziców, ani dzieci z tych forów, ale i tak bardzo przeżywamy ich smutek. Niestety śmiertelność przy SMA typu I jest bardzo duża (Inga ma SMA typ II, a niektórzy lekarze twierdzą, że może nawet III).

Inga czuje ogromną chęć niezależności. Ucieka nam na czworakach na placach zabaw i krzyczy: „Daleko idę, daleko”. Jak wiele byśmy dali, żeby naprawdę mogła pójść daleko, żebyśmy musieli zdyszani ją gonić, a Inga w podskokach nam uciekała. Teraz zdziera kolana i dłonie.

W oczekiwaniu na ortezy Inga dostałam stabilizatory, które usztywniają jej kolana. Uczymy się z nimi stać – nie jest łatwo ale Inga się nie poddaje. Jak juz się nauczymy to wszystkim pokażemy!

Kolejny lek coraz bliżej akceptacji!!! https://www.fsma.pl/2016/08/nusinersen-coraz-blizej/

Sierpień jest światowym miesiącem szerzenia świadomości na temat SMA. Dzięki Waszym działaniom i pomocy wiemy, że dokładamy cegiełkę do tej inicjatywy. Im więcej świadomości tym większa szansa na wyleczenie – działamy dalej! ‪#‎SMAawarenessmonth‬

____________________________
Did we find out everything about SMA for the last 24 weeks? For sure not. We know a lot but still not enough. We want to learn more each week. We read a lot scientific articles. We also read SMA parents forums and websites – there are many practical information out there. We check American, British and Polish websites. Each week we see new parents joining SMA forums – we know, we can imagine what are they feelings: negation, anger, loss, helplessness, breakdown, negation again, taking action will and weakness. Finally acceptance comes. The worst information on forums are about children who have lost their fight against SMA… We didn’t realize how hard it will be for us to face that. We don’t know those parents nor children but we share their sadness and grief. Mortality rate among SMA type 1 is really high… Although Inga is SMA type 2 we still afraid of the future.

Inga has got a strong feeling of independence. She run away from us while we are on playground and screams: ‘Far away, I walk so far away!’. We would give everything if is she can really run away far away in the future and we need to chase her. As for now she barks her hand and knees.

Waiting for orthosis Inga was given with knee stabilizers. We learn how to stand with them – it is not easy but Inga doesn’t give up. Once we learn we will show you!

Another huge step for SMA drug approval: http://www.curesma.org/news/important-milestone-reached.html

August is SMA Awareness Month! Help us spread awareness for SMA all month long. #SMAawarenessmonth

 

inga
Chodź i pomaluj nasz świat!

13909298_609767605867570_8725671437441623273_o — kopia 13912666_1059366137477266_4635197419254464007_n