[English below]
Ciągle jesteśmy pod wrażeniem zeszłotygodniowej deklaracji firmy farmaceutycznej nt. złożenia dokumentów o akceptację leku na SMA. Wiemy, że akceptacja leków to długi proces, że na razie lek będzie dostępny tylko dla osób z SMA typ I, że jeszcze daleka droga do wyleczenia Ingi. Jednak tak wspaniale jest wyobrażać sobie, że SMA to choroba uleczalna. Przerażające jest to, że mamy córeczkę nieuleczalnie chorą, nigdy tego nawet nie mówimy głośno. Gdyby leki były dostępne… Jakby to było wspaniale mieć bardzo poważnie chore dziecko, które można wyleczyć, czy chociaż zatrzymać postęp choroby. Oczyma duszy widzimy nasze szczęście, jak pierwszy raz podajemy Indze leki. Ależ to będzie cudowny dzień!!!! Jak wspaniale byłoby narzekać, że leki są za drogie, że powinny być refundowane, że zamiast zastrzyku lepsza by była tabletka. Cudownie byłoby mieć takie problemy. Czekamy na nie z tak wielką nadzieją.
Naprawdę bardzo dziękujemy wszystkim naszym znajomym i nieznajomym, którzy wspierają nas na różne sposoby: dobrym słowem, dobrą energią, inicjatywą, wpłatą na subkonto Ingi. Jesteście niesamowici w tym pomaganiu. W tym tygodniu np. Inga zaczęła mieć chody „u góry” – nasz przyjaciel rozpoczął właśnie pielgrzymkę szlakiem św. Jakuba w intencji Ingi – trzymamy kciuki!
Ogromnie dziękujemy, że jesteście wszyscy z nami już przez te 25 tygodni!!! Dziękujemy bardzo, bo wsparcia potrzebujemy na każdym polu.
Inga dostała rogala ortopedycznego – poduchę, dzięki której sama może ćwiczyć. Bardzo ją lubi – ostatnio wymyśliła podciąganie na rękach z jednoczesnym „tup-tup” stopkami. Brawo Inga!
Z cyklu „rzeczy, na które nie zwracałbyś uwagi, gdyby…”: Ikea zainwestowała w siedziska, umożliwiające wygodne skorzystanie z toalety przez opiekuna niepełnosprawnego dziecka. Inga miała ogromną frajdę, rodzice też 😉. To cóż, że ze Szwecji…
________________________
We are still impressed by last week pharmaceutical company announcement about their start of SMA drug approval process. We know it’s gonna take some time to finish it and at first more severe SMA cases will be treated. But it is great to imagine SMA as treatable disease. We are terrified about fact we have seriously ill daughter. We are afraid to say it out laud. But if only drugs would be available… It would be so great to have seriously ill child we could treat. Or to stop at least illness progress. We try to imagine that beautiful day when Inga will be treated with new SMA drug for the first day. It would be so nice to complain drugs are so expensive, that national health system should refund them, that pill would be better then injection etc. We wish we would have such problems in the very near future. We wait for them with high hope.
We want to thank all of you we know or don’t for your support. No matter if it is a facebook wishes, positive thoughts, pray or donation. You’re amazing with all help you provide. It’s already 25 weeks your with us – thanks again!
Inga’s got new orthopaedic “croissant” – a pillow she can use to exercise on her own. She likes it much – recently she started to exercise her hands and make small stamps at the same time. Bravo Inga!
Ikea impressed us with a new device – a folding seat we could use when need to use toilet together with disabled child. She had a great fun while sitting 😉 We did as well
