[English below]
Wdzięczność. Jeszcze raz. Wiele nad tym myślimy, zastanawiamy się. Bardzo staramy się okazywać wdzięczność rodzinie, przyjaciołom, znajomym, obcym ludziom, lekarzom, rehabilitantom. Chcielibyśmy cały czas dziękować, a i tak byłoby to za mało. Okazywanie wdzięczności jest takie miłe, wzruszające. Mam nadzieję że tę lekcję/nauczkę już przerobiliśmy. Teraz kontemplujemy dalej. Powinniśmy być wdzięczni losowi za to co nam zgotował. Cieszymy się bardzo, że jesteśmy rodziną, mamy siebie. Mamy niesamowitych przyjaciół. Mamy cudownego, mądrego, asertywnego i pełnego energii syna. Mamy wspaniałą, śliczną, bystrą i mającą swoje zdanie córeczkę. Ale chyba nie potrafimy być wdzięczni za to, że córeczka ma to parszywe SMA… To chyba jest ponad nasze siły…
Czasem, gdy mamy tysiąc spraw do załatwienia związanych z chorobą Ingi, (trochę na żarty, trochę z przekąsem) zdarza nam się powiedzieć: Ale nam Maleńka zgotowałaś atrakcje! Wtedy nasz dziewięcioletni syn staje w obronie siostry: To nie Inga zgotowała atrakcje tylko wasze geny!!!
W tym tygodniu w Warszawie odbyła się 4 konferencja dotycząca SMA. Niestety nie udało nam się wziąć w niej udziału. Ale jesteśmy pod wrażeniem zapraszanych gości i prelegentów. Wspaniale, że wykłady można było oglądać on-line. Dobrze, że przedstawiciele firm farmaceutycznych wiedzą, że Polacy tak bardzo czekają na leki.
W tym tygodniu Inga nas zadziwiła. Przypadkowo koło jej nocnika pojawił się stołeczek/podnóżek, który miał jej służyć do stawania przy umywalce. Niestety nie umie na nim stawać, ale wykorzystała go, żeby wstać z nocnika. Nocnik zablokował jej stopy, a stołeczek zablokował słabe kolanka. Ależ byliśmy zdziwienie i szczęśliwi. Ostatni raz Inga sama wstała chyba w kwietniu…
________________________________
Gratitude. One more time. We think a lot about that. We try to show our gratitude to everyone: family, friends, people we know, strangers, doctors, physiotherapists etc. We think if we thank all time long it would be still not enough. We’re doing our best. We should be grateful to our destiny – we have ourselves, we have family, friends. We have wonderful, smart, assertive and full of passion son Maks. We have pretty, smart, beloved daughter. The only thing we cannot be grateful for is that stinking SMA. It’s beyond our strength.
Sometimes when we are busy with Inga (physiotherapy, travelling to see specialists etc.) we joking say: “Look, Inga, what you have made to us…”. But Inga’s brother defend her saying: “It is not her fault but your genes!”.
This week the biggest SMA conference in Europe took place in Warsaw, Poland. We couldn’t come but everything was available on-line. Many specialists and pharmaceutical companies representatives came and had lectures. It’s good to know that they realize how much SMA community waits for new drug to come.
Inga surprised us last week. By accident she has found a little stool just nearby her potty. She supposed to use him by standing on it (e.g. while brushing teeth). Obviously she is not able so she used it as a supporting frame to STAND UP from potty. We were so surprised and happy at the same time! Well done Inga!
