[Polski poniżej]
SMA monster is for more than half a year with us so we should get used to it. It has creep into our lives and rules it. It takes our daughter’s strength. But slowly we have gentled this monster. We do not cry everyday but only from time to time. We have stopped to ask “Why?” because no one knows why Inga is ill. SMA monster made us indifferent to other things then Inga’s condition. We have never been interested much in politics but nowadays we do not care at all… no emotions… no hard talks… Even sport became less important. What matters most is SMA drug invention news.
Last week Biogen (pharmaceutical company) completes Rolling Submission of New Drug Application to FDA. It is only for SMA type 1 yet but still it is a great news! We are slowly go to the point where SMA is treatable disease!!! http://www.curesma.org/…/biogen-completes-nda-submission.ht…
And about Inga – she’s got cold for the last 6 days. That makes physiotherapy a bit harder to do. We hope that cold ends soon. Ahhh… that ugly autumn…..
____________________________________
Już tyle czasu jesteśmy z SMA, że powinniśmy się przyzwyczaić do życia z tym potworem. Wkradł się w nasze życie i nim rządzi, zabiera siłę naszej córeczce. Powoli go oswajamy. Już nie płaczemy codziennie, tylko czasami. Przestaliśmy pytać dlaczego Inga jest chora, bo i tak nikt nie jest w stanie nam odpowiedzieć. Jedyne co mu zawdzięczamy, to obojętność na wszystkie inne sprawy nie związane z chorobą Ingi. Nigdy nie interesowaliśmy się za bardzo polityką, ale teraz już zupełnie nic nie wiemy, nie emocjonujemy się, nie zabieramy zdania. Nawet sport w naszej rodzinie zszedł na dalszy plan. Liczą się tylko wiadomości związane z SMA.
W tym tygodniu dowiedzieliśmy się, że firma Biogen naprawdę złożyła już dokumenty o akceptację leku na SMA!!! Na razie tylko dla SMA typu pierwszego, ale i tak to już wspaniała informacja. Powoli zmierzamy do momentu, kiedy w końcu SMA będzie uleczalną chorobą!!! https://www.fsma.pl/…/przelomowe-wiesci-dotyczace-leku-nus…/
Oby szybciej kochani naukowcy, farmaceuci i biurokraci od akceptacji lęków, bardzo prosimy!!!
A Inga od tygodnia ma katar. Ogranicza to trochę możliwość rehabilitacji. Mamy nadzieję, że zgodnie z powiedzeniem katar skończy się po tygodniu lub 7 dniach (czyli jutro). 😉 Ehhhh… ta jesień….
