[Polski poniżej]

SMA changes every part of our lives. It changes the way we think about future. Once in the past we had plans for next month, year, even next few years. Now we cannot have plans because we do not know what the future will bring. We try to find at least one thing we can be sure about. But only uncertainty is certain… Fate pushed us on deep water… Will we make it? Will we negotiate difficulties? We wish Inga has at least happy childhood. We’ll do our best to achieve that.

Last week Biogen & Ionis submit Nusinersen (SMA drug) application to EMA for marketing authorisation. It will take several months to complete approval process but that little step made us feel very happy. We waiting so hard for cure to come… http://www.sma-europe.eu/news/nusinersen-application-to-ema/

After many, so many, attempts Inga finally learned how to slide a slide in seated position. We’ve never thought that such a standard children activity could be so hard to learn… Because of weak spine and leg muscles she was trying to slide laying on her back. But now sometimes she mange to slide while sitting. We are so proud of her!!!

Once again thank you for your help!!! Charity house parties, bidding, slide shows etc… You’re great. For those who wants to support Inga’s fight against SMA please visit; https://www.justgiving.com/crowdfunding/IngaFIGURSKA

________________________
SMA zmienia każdy aspekt naszego życia, niestety. Nawet podejście do przyszłości. Kiedyś mieliśmy plany na najbliższy tydzień, miesiąc, rok, a nawet na najbliższe lata. Teraz nie możemy mieć planów, bo nie wiemy, co nas czeka. Próbujemy łapać się każdej rzeczy, która jest choć trochę pewna. Ale okazuje się, że „pewność niepewna” (Ks. Twardowski ). Los na rzuca na coraz głębszą wodę. Czy damy radę? Czy poradzimy sobie? Tak bardzo chcielibyśmy, żeby Inga miała szansę chociaż na szczęśliwe chwile. Z całych sił będziemy się starać.

W tym tygodniu firma Biogen oficjalnie złożyła dokumenty o zatwierdzenie leku Nusinersen w Unii Europejskiej, na razie tylko dla chorych z SMA typu pierwszego. Teraz kilka miesięcy będą rozpatrywać wniosek i może w końcu SMA przestanie być chorobą nieuleczalną. Ogromnie na to czekamy. https://www.fsma.pl/…/biogen-sklada-wniosek-o-dopuszczenie…/

Po wielu, wielu próbach Ingusia nauczyła się zjeżdżać na siedząco ze zjeżdżalni. Nigdy nie zastanawialiśmy się, że taka czynności może okazać się taka trudna. Zwykle Indze podwijały się nóżki (zbyt słabe mięśnie nie są w stanie utrzymać wyprostowanych nóżek) i nie utrzymywała pozycji siedzącej, kładła się na plecy (słabe mięśnie kręgosłupa). Teraz co, któryś raz uda jej się pięknie zjechać. Jesteśmy z niej dumni. Mamy nadzieję, że utrzyma tę umiejętności jak najdłużej, bo coraz mniej rzeczy możemy robić na placach zabaw.

Naprawdę dziękujemy za wszystkie niesamowite inicjatywy związane ze zbieraniem funduszy dla Ingi: zbiórki na pokazach slajdów, aukcje charytatywne, domowe imprezy charytatywne. Ostatnio urzekł nas pomysł odwrotny – rezygnacja z imprezy urodzinowej by zaoszczędzone w ten sposób środki przeznaczyć dla Ingusi. Jesteście niesamowici, nie wiem jak możemy się odwdzięczyć. Tak dużo to dla nas znaczy!!! Naprawdę bardzo dziękujemy!