[Polski poniżej] 40 weeks since diagnosis it’s a quite a lot. Did we finally accept Inga’s disease? Rather not. But it is easier to think about SMA since there are so many good news about drugs that should be accepted soon. Unfortunately our last week euphoria about new drug subsided a bit – it is […]
[Polski poniżej] Another week has just gone by… Very happy one: Biogen and Ionis Pharmaceuticals announced that SPINRAZA (nusinersen) – an investigational treatment for spinal muscular atrophy (SMA) – met the primary endpoint at the Phase 3 study evaluating SPINRAZA in later-onset (consistent with Type 2) SMA. The analysis found that children receiving SPINRAZA experienced […]
Kochani – zapraszamy Was serdecznie już dziś i jutro do Obornik Śląskich na kolejną edycję Festiwalu Kultur Świata (http://www.festiwalhalika.pl/). Jak co roku zapowiadają się niezwykłe pokazy z całego świata, wspaniali ludzie, piękna okolica i smaczna kuchnia. Organizatorzy wspierają jednocześnie walkę naszej Ingusi z SMA, za co jesteśmy im ogromnie wdzięczni! WARTO WDEPNĄĆ! https://www.facebook.com/events/1494809287212483/
DZIĘKUJEMY! Dziękujemy za Wasz 1% podatku! Przychodzi czas rozliczeń urzędów skarbowych z fundacjami i przekazania 1% podatku na subkonta podopiecznych. Bardzo, bardzo dziękujemy wszystkim darczyńcom. Jesteśmy wszystkim niezmiernie wdzięczni. Wasza hojność pozwala nam skupić się wyłącznie na poszukiwaniu jak najlepszej opieki dla Ingi, jak najlepszych rozwiązań na przyszłość. Przed nami długa droga. Najdłuższa droga stoi […]
[English below] Tygodnie od diagnozy mijają, a my musimy żyć dalej. W tym tygodniu Inga obchodziła imieniny. Życzeniom nie było końca, ale wszyscy życzyli tylko jednego – Zdrowia. Jak ważne jest to zdrowie, to nikt nie musi nam tłumaczyć. Tak bardzo chcielibyśmy, żeby się spełniło to życzenie, choćby w jakimś stopniu. Niesamowicie wzruszający był cały […]