[Polski poniżej]
40 weeks since diagnosis it’s a quite a lot. Did we finally accept Inga’s disease? Rather not. But it is easier to think about SMA since there are so many good news about drugs that should be accepted soon. Unfortunately our last week euphoria about new drug subsided a bit – it is still uncertain if the drug will be provided for all types of SMA, for different children ages, etc. More test must be done… Let’s hope everything is going to be fine!
Inga tries to walk in her new walking frame – it’s not so easy but her brother helps a lot!
____________________________________________
40 tygodni od diagnozy to już naprawdę dużo czasu. Czy w końcu zaakceptowaliśmy chorobę? Chyba ciągle nie. Może trochę łatwiej jest myśleć o SMA, jak leki są bliżej i wiadomo, że działają, ale jednak ciągle jest ciężko. Niestety nasza euforia dotycząca terminu akceptacji lęków trochę opadła. Pojawiły się doniesienia, że lek (Nusinersen teraz nazywany Spinraza) może zostać zaakceptowany nie dla wszystkich typów choroby, mogą być ograniczenia wiekowe, a jeszcze mogą być potrzebne dodatkowe badania, czyli kolejne miesiące oczekiwania. Czemu ten los tak nas ćwiczy? Oby to tylko były niesprawdzone informacje…
Z wielką nadzieją czekamy na oficjalne wiadomości.
Dziękujemy wszystkim uczestnikom i organizatorom Festiwalu Kultur Świata – wasza pomoc jest nieoceniona!!!
A Inga uczy sie „chodzić” w swoim nowym chodziku. Nie jest łatwo ale walczy dzielnie z ogromną pomocą swojego brata.