[English below] Kochani, W ten ostatni dzień ciężkiego 2016 roku chcielibyśmy wszystkim Wam/Państwu podziękować za tak wielkie wsparcie. Dziękujemy za czas, za emocje, za ogrom pracy, za pieniądze. Naprawdę tak ważne jest to dla nas, że nie zostaliśmy sami z tą tragedią. Niestety choroba u Ingi postępuje… Zmieniła się jednak perspektywa leczenia rdzeniowego zaniku mięśni. […]
[English below] To były wspaniałe Święta!!! Pełne nadziei i wzruszenia. Dzień przed Wigilią, 23 grudnia 2016 roku, amerykańska organizacja FDA zaakceptowała lek na SMA (Spinraza) w USA. Rdzeniowy zanik mięśni przestał być chorobą nieuleczalną!!! Tak bardzo tego pragnęliśmy i doczekaliśmy się. Jest lek, który nie tylko hamuje postęp choroby, ale i przywraca większość utraconych funkcji. […]
Inga and her brother Maks would like to wish Merry Christmas everyone! This year wishes of health will be the ones we would love to come true… Thank You for all your help and support! We love you! Inga wraz z bratem Maksem życzy wszystkim Wesołych Świąt! Tegoroczne życzenia zdrowia będą tymi, na których spełnienie […]
Lek na SMA zatwierdzony już w USA!!! SMA drug has just been approved in USA!!! Merry Christmas!!!! Wesołych Świąt!!!
[English below] Oficjalnie możemy ogłosić fazę „dlaczego” u Ingi. Zdaliśmy sobie z tego sprawę, gdy Inga zapytała: „Mamo – dlaczego nie jesteś wujkiem?” 🙂 Inga jeszcze w czerwcu, czyli mając ponad 2 lata, mówiła niewiele. Znała naprawdę tylko kilka prostych słów, jak mama, tato, czy bomba. Naprawdę bardzo obawialiśmy się o jej mowę. Mieliśmy kilka […]
[English below] Dokładnie rok temu pierwszy raz usłyszeliśmy o SMA. Pamiętamy jakby to było wczoraj. Kartka z niedbałym, lekarskim pismem, która podcięła nam skrzydła. Sama nazwa choroby nas przeraziła. Nic o niej nie wiedzieliśmy i wiedzieć nie chcieliśmy. Lekarka trochę nas uspokajała, że badania musimy zrobić, żeby wykluczyć SMA i że są różne typy choroby, […]
[English below] Chwilami wydaje nam się, że choroba u Ingi nie postępuje. Codziennie ją obserwujemy i z dnia na dzień przyzwyczajamy się do jej coraz mniejszej siły. Gdyby tak spojrzenieć na te 41 tygodni, to jednak SMA zebrało ogromne żniwo. W lutym Inga sama wstawała, trzymając się mebli mogła przejść kilka kroków, a postawiona stała […]