[English below]

To były wspaniałe Święta!!! Pełne nadziei i wzruszenia. Dzień przed Wigilią, 23 grudnia 2016 roku, amerykańska organizacja FDA zaakceptowała lek na SMA (Spinraza) w USA. Rdzeniowy zanik mięśni przestał być chorobą nieuleczalną!!! Tak bardzo tego pragnęliśmy i doczekaliśmy się. Jest lek, który nie tylko hamuje postęp choroby, ale i przywraca większość utraconych funkcji. Wspaniale!!!

Niestety już wiemy ile kosztuje ten lek, mogący przywrócić Indze niezależność. 250000 dolarów, a wg niektórych źródeł nawet 750 000 dolarów rocznie!!! Jeszcze tydzień temu wszyscy byli równi, dla nikogo nie było leku. Teraz jest, ale tylko dla milionerów. Znowu okazuje się, że pieniądze znaczą więcej niż wszystko inne. Przykre to niestety.

Czekamy na akceptację leku w Unii Europejskiej i na ogłoszenie jego ceny w Europie. Liczymy też na badania kliniczne.

Pamiętajcie proszę o Indze przy rozliczeniu 1%, można też dokonać darowizny na subkonto Ingi. Można skorzystać z zrzutka.pl: https://zrzutka.pl/s5a9wz . Pewnie nie uzbieramy 250000 dolarów, ale może na jeden zastrzyk by się udało… Z góry dziękujemy!

Święta – nie Święta: Inga nie przestaje ćwiczyć. Walczymy z przykurczami, ze skrzywieniami, z nieuniknionym zanikiem…

_____________________________________________

It was beautiful Christmas time!!! Full of hopes and emotions. Day before Christmas Eve FDA has approved first ever SMA drug (Spinraza) in USA. Spinal Muscular Atrophy has just stopped being a terminal disease!!! We were waiting for so long for that kind of information. Finally there is a drug which stops progress of disease and even more – it brings most of lost motor functionalities back! It is so great!

Unfortunately we already know how much is that drug, which could bring independence for Inga: 250 000 $ or even more – some sources say it could be 750 000 $ a year!!! Last week we were all equal, nobody had any drug. Now there is a drug but only for millionaires. Money matter more than anything else… again… It is quite sad….

We wait for Spinraza approval in Europe and its price announcement.

Thanks for all your help and support!

While waiting for the drug we do not stop doing physiotherapy. We try to slow down inevitable muscles decline…