[English below]

Już od dwóch tygodni dostępny jest lek na SMA (Spinraza) w USA. Ciągle o tym myślimy. Dlaczego nie mieszkamy w Stanach? Dlaczego oni już mogą się leczyć, a Inga nie?

Firma Biogen tłumaczy się, dlaczego tak drogo kosztuje lek (750 000 $/rok): Przez kilkanaście lat prowadzili badania. Zatrudniali naukowców, wynajmowali laboratoria. Potem opłacali lekarzy, szpitale, całe badania kliniczne. Wszystkie wyniki musiały być opracowane, opisane. Ale mimo tylu nakładów finansowych, chyba jednak zaważyli tę cenę…
Firma farmaceutyczna twierdzi, że stosując lek, rodziny nie będą musiały ponosić kosztów sprzętów ortopedycznych, rehabilitacyjnych itd., a pieniądze te spożytkują już tylko na leczenie.

Firma przekonuje, że lecząc dziecko, przywróci do społeczeństwa całą rodzinę. I to jest bardzo ważny argument. Niestety od 10 miesięcy jesteśmy jakby poza światem. Nie należymy już do świata wesołych ludzi, którzy martwią się przyziemnymi rzeczami. Czasem udaje nam się tam na chwilę wrócić, ale niestety tylko na moment. Tak bardzo chcielibyśmy, żeby Biogen wyleczył Ingę i całą naszą rodzinę…

Pamiętajcie proszę o Indze w czasie rozliczeń podatkowych. Każdy 1% się liczy.
Zapamiętajcie lub zapiszcie sobie proszę KRS 00000 50 135 Cel: FIGURKA.
Próbujemy też zbierać pieniądze na www.zrzutka.pl/Inga oraz https://www.justgiving.com/crowdfunding/Inga-FIGURKA

Dziękujemy Wam ogromnie!!!
____________________________
It’s been already two weeks since SMA drug (Spinraza) is approved in USA. We think about that all time long. Why we don’t live in States? Why they can treat SMA there but we cannot do it here in Europe?

Company Biogen explains why Spinraza is so expensive (750 000$/year): for the last 10 years they’ve spent money on research, clinical trials, labs equipment etc. We understand that, but more than half a million dollars per year is still too much! Company says that drug will bring back to life whole family – and we think they’re right. Since diagnosis we live somewhere a side, in a different world… We do not belong to the world of happy people anymore. We wish upcoming treatment will cure our daughter and our whole family…

Please remember about Inga while you thinking about any charity donations. You can help by liking and sharing Inga’s website posts. You can also help visiting https://www.justgiving.com/crowdfunding/Inga-FIGURKA
Thank you all!!!

inga