[English below]

Już jesteśmy w drugim roku z SMA.
Trzeba przyznać, że to był dla nas ciężki rok. Rok zmagań z chorobą, z utraconymi marzeniami, ze strachem o Ingę i jej przyszłość. Rok bezsilności. Niby tyle próbujemy działać, a jednak dla Ingusi na razie nic się nie zmieniło. Rok, w którym tak wiele osób nam pomagało. To był trudny rok dla nas, ale dla świata SMA to był bardzo dobry rok. Oficjalnie zaakceptowano lek na SMA (na razie tylko w USA). Nawet w Polsce dziesięcioro pacjentów z najcięższą postacią choroby dostanie lek w ramach dostępu humanitarnego (lek będzie dla tych pacjentów za darmo, a nie za miliony). To są naprawdę przełomowe wydarzenia w całej historii SMA. Szkoda tylko, że te przełomowe wydarzenia na razie zupełnie nie mają wpływu na nasz los. Jakby to było wspaniale wiedzieć, że Inga już niebawem dostanie leki, że postęp choroby zostanie zatrzymany, a siły Maleńkiej wrócą, choć w jakimś stopniu.
Na razie pozostaje nam czekanie, chyba że uzbieramy 3 miliony…

Zachęcajcie prosimy znajomych do przekazywania 1% podatku na leczenie i rehabilitację Ingi (https://www.facebook.com/events/1414603921944402/).

Dziękujemy wszystkim naszym przyjaciołom, którzy pomagają nam przy rozdawaniu ulotek. Bardzo jesteśmy wdzięczni za każdą przekazaną ulotkę 🙂 Ulotki możemy wysłać lub każdy może je wydrukować korzystając ze strony: http://inga-figurka.pl/plakaty-ulotki/
Wierzymy, że chociaż część osób, które dostaną ulotki przekaże Ingusi swój 1%.

_______________________
So…. We have just started our 2nd year with SMA.
Last year was very difficult for us. It was a year of our fight against disease, year of lost hopes, year of fear about Inga’s future. Year of helplessness. A year of friends’ help and support. We try to do a lot to help Inga but it hasn’t change her situation much… Although it was bad year for us, in the world of SMA it was the best year ever – first SMA drug (Spinraza) has been approved in USA. Many children (only severe types of SMA) got a drug in Europe according to EAP – Early Access Programme. These are life events for our SMA community. We can only regret that Inga cannot benefit for them so far. Let’s hope Inga is going to get treatment this year. We strongly count on that.

Inga