[English below}

W tym tygodniu odbywały się obchody Dnia Chorób Rzadkich. Nie wiedzieliśmy, że opisano już ponad 7 tysięcy chorób rzadkich, głównie o podłożu genetycznym. Na całym świecie na te choroby cierpi 350 milionów osób. Aż trudno to sobie wyobrazić. SMA przestała więc być dla nas chorobą rzadką. Osobiście znamy już co najmniej 10 osób z SMA, a przecież SMA zdarza się tylko raz na 10 000 urodzeń. Społeczność SMA jest niesamowicie pomocna. Zawdzięczamy jej ogrom wiedzy, sprzętów i wsparcia. To są najwspanialsi ludzie, których nigdy nie chcieliśmy spotkać, ale złączyła nas choroba naszych dzieci. Cały czas mamy w głowie słowa naszej wspaniałej pani rehabilitantki sprzed roku, że powinniśmy się cieszyć, że mamy diagnozę i że jest to SMA. Zaraz po diagnozie były to słowa nie do przełknięcia, bo przecież każdy chce mieć zdrowe dziecko. Ale w obliczu 7 tysięcy innych chorób rzadkich, SMA jest bardzo dobrze rozpracowaną przez naukowców chorobą. Od wyleczenia SMA dzielą nas tylko procedury i pieniądze, bo lekarstwo już jest. Mamy nadzieję, że doczekamy czasów, kiedy SMA będzie ciężką, ale już nie śmiertelną chorobą.

W tym tygodniu dzięki naszym wspaniałym przyjaciołom i rodzinie Inga była obecna w mediach. W Faktach TVN opowiadaliśmy, jak bardzo czekamy na leki dla Ingi: http://fakty.tvn24.pl/…/jest-lek-i-nadzieja-dla-chorych-na-…
W Głosie Pomorza opisana była cała historia Ingusi i prośba o przekazanie 1% podatku: http://plus.gp24.pl/w…/a/pomoz-indze-stanac-na-nogi,11846575
Mamy nadzieję, że te informacje medialne przełożą się na pomoc dla Ingi.

Nadal mamy ulotki związane z przekonaniem 1% podatku na rzecz Ingi. Jeżeli ktoś z Państwa ma ochotę pomóc w ich rozdawaniu, to prosimy o kontakt. Dowieziemy, doślemy ulotki wszędzie, gdzie trzeba. Ogromnie dziękujemy wszystkim, którzy nam pomagają w akcji ulotkowej!!!

Chorując na SMA bardzo ważnym jest, by prawidłowo się odżywiać. Dieta nie może być zbyt słodka i tłusta, bo słabe mięśnie nie udźwignęłyby ciała z nadwagą. Bardzo tego pilnujemy u Ingi i cieszy nas widok, gdy z tak ogromnym smakiem i zapałem zajada swoją ulubioną zupę ogórkową 😉

_________________________________________________________
This week we have celebrated Rare Diseases Day. We didn’t know that there are over 7 thousands types of rare diseases, mainly with genetic background. Worldwide 350 million people suffer from these diseases. It’s hard for us to imagine that – so many suffer and pain… SMA has stopped to be rare disease for us then… Personally we know at least 10 families with SMA although this condition happens only once every 10 000 births. SMA Families Community is extremely helpful. We owe them an enormous amount of knowledge, equipment and support. These are the greatest people we never wanted to meet, but have been connected with them by our children disease. We keep in mind the words of our great physiotherapist from February 2016 that we “should be happy that we have finally a diagnosis and that is the SMA (not any other severe genetic disease)”. After diagnosis they were words we didn’t want to hear, because everyone wants to have a healthy baby. But among the 7 thousand other rare diseases, SMA is very well described and known by scientists. From having treatment we are separated only by procedures and money – the medicine is already approved (so far in USA).

This week, thanks to our wonderful friends and family, Inga was present in the media. Main evening polish TV News: http://fakty.tvn24.pl/…/jest-lek-i-nadzieja-dla-chorych-na-…
Newspaper from Slupsk described our whole story http://plus.gp24.pl/w…/a/pomoz-indze-stanac-na-nogi,11846575

While suffering from SMA it is very important to eat properly. Diet can’t be too sweet and fat because weak muscles would not lift overweight body. We watch very carefully Inga’s diet and we’re so happy seeing Inga eating her favourite sour cucumber soup with such a great attention and joy.