[English below]

Inga uczy się chodzić w ortezach i z chodzikiem. Jest to dla niej bardzo duży wysiłek, ale też radość. Już prawie cały rok nie chodzi (koło kwietnia 2016 przestała chodzić przy meblach). Ortezy są wspaniałe, na całej długości usztywniają jej prawie całkiem wiotkie nóżki. Bez nich niestety Inga nie mogła stać, a z ortezami jest to możliwe!

W USA rozpoczęły się prace nad wprowadzeniem przesiewowego badania wszystkich noworodków na SMA. Jeśli zostanie zdiagnozowana choroba, to od razu podawany będzie lek Spinraza. Wspaniale, bo przy szybko podanym leku zupełnie nie pojawiają się objawy choroby. Od zawsze wiadomo było, że Stany Zjednoczone wyprzedzają Europę, ale nigdy tak bezpośrednio nas to nie dotyczyło. Naprawdę zazdrościmy Amerykanom, od 3 miesięcy mogą już leczyć SMA, a teraz jeszcze wszystkie dzieci będą badane pod kątem SMA.

Dziękujemy wszystkim roznoszącym ulotki i klejącym plakaty! Bardzo jesteśmy ciekawi, gdzie można spotkać te nasze wydruki? Jeśli macie ochotę to wklejajcie nam zdjęcia lub opisujcie. Dziękujemy ogromnie za waszą pracę i wkład w pomoc Ingusi!!!

_______________________________________
Inga learns to walk in splints and with a walker. This is a huge effort for her, but also a great joy. She hasn’t walked for almost a year now (around April 2016 she stopped to walk and stand). Leg splints are great, they makes her legs boned so she can lift her whole body standing. Without them unfortunately Inga couldn’t stand, with – it is possible again!!!

In The United States they began planning SMA screening for all newborns. If diagnosed, they will immediately treat infant with Spinraza (SMA drug). Great – because once medicine is given symptoms of the disease almost don’t show up. We wait for spinraza in Europe!!!

Thank to all who help us rise SMA awareness and help us to survive our fight against SMA.

Inga stands!!!