[English below}
Inga miała kolejną wizytę u pulmonologa. Niestety przy SMA zanikają także mięśnie oddechowe, co jest bardzo niebezpieczne. Na szczęście Ingi mięśnie oddechowe są jeszcze w miarę dobrym stanie. Inga nie potrzebuje wspomagania oddychania. Klatka piersiowa Ingusi powoli, ale systematycznie zapada się. Jednak na razie nie stwarza to zagrożenia dla jej życia. Och żeby tylko SMA nie było chorobą postępującą…
„W miniony piątek francuskie władze wydały zgodę na uruchomienie programów wcześniejszego dostępu do nusinersenu dla osób z pierwszą oraz drugą postacią SMA. Programy będą finansowane przez państwo i wystartują wkrótce po dopuszczeniu nusinersenu przez Komisję Europejską.”
https://www.fsma.pl/…/francja-uruchamia-programy-stosowani…/
Oby podobne informacje dotyczyły innych krajów Unii Europejskiej… Póki co może ktoś z Was ma zaufane osoby mieszkające we Francji, które pomogłyby nam rozeznać się warunkach udziału w leczeniu, zameldowaniu, ubezpieczeniu itd. Z góry dziękujemy!
Allez les Bleus!
___________________________________________
Inga has visited pulmonologist this week. SMA affects breathing muscles as well. But so far Inga has strong chest muscles and there is no need to support her breathing. Although her chest shape has changed recently – it collapsed a little bit… So far it is not dangerous. We wish so badly SMA wouldn’t be progressive disease…
French Government have just agreed to fund Spinraza in Type 1 AND 2 right from EC approval for residents of France.
http://ansm.sante.fr/…/NUSINERSEN-2-4-nbsp-mg-ml-solution-i…
We wish same actions would be taken in other EU countries… Meanwhile if anyone has some friends or relatives living in France please give us a sign. We have some questions and maybe they could help us. Thx in advance!
Allez les Bleus!
