[English below]
Inga pierwszy raz w pełni świadomie zanegowała swoją niepełnosprawność. „Mamo ja już nie chcę mieć słabych nóżek.”
Ciężko zmierzyć się z takim stwierdzeniem…
Inga ma 3 latka, więc nie wgłębiamy się w szczegóły choroby w rozmowie z nią. Wie, że ma słabe nóżki i nie może sama chodzić.
Kładziemy ogromny nacisk na to, co Inga umie. Może szybko uciekać na wózeczku, skakać może w ortezach i z chodzikiem krokodylem itd. Staramy się, żeby jak najmniej odczuwają swoją niepełnosprawność. W domu czuje się najlepiej, bo nie ma porównań. My i brat jesteśmy dla niej dorośli, a ona jest dzieckiem, więc może raczkować i czuje się z tym komfortowo. Najgorzej wychodzi konfrontacja z innymi dziecimi w jej wieku, ale przecież nie możemy odizolować Ingusi.
Wiedzieliśmy, że kiedyś przyjdzie czas na takie stwierdzenia, ale nie wiedzieliśmy, że tak szybko. Szkoda, że 3-letnie dziecko musi mieć takie dojrzałe przemyślenia…
Niech już ten lek będzie dla nas w jakiś sposób dostępny, prosimy o to cały wszechświat!!!
W międzyczasie Inga dostała od cioci Louisy autko Świnki Peppy. Radości nie było końca!
___________________________________________
This week Inga for the first time made the statement about her disability: “Mummy – I do not want to have weak legs.”
It is really hard to deal with such a sentence. She’s only 3 years old. We do not talk with her about details of her disease. She just knows that she’s got weak legs and cannot walk. We point her attention to things she is able to do: running away in her wheelchair, “jump” wearing her splints while standing by walking frame etc. We try do not let her feel she’s seriously disabled. At home it is not so difficult – she has no one to compare with. We and Inga’s brother are just adults for her – so she can crawl without any stress. It is not so easy when it comes to play with other 3-years-old children. But it wouldn’t be smart to isolate Inga from other children.
We knew that hard and difficult questions finally come but did not expect it happen so early…
We wish that Spinraza treatment would be available very soon. We pray for it!
Meanwhile auntie Louise gave Inga Peppa Pig’s car. Her happiness was endless!
