[English below]

84 tygodnie czekamy na lek dla Ingusi. Najpierw czekanie było prawie bezcelowe, bo nie było oficjalnego lekarstwa na SMA. Teraz już jest lek i nasze czekanie jest coraz bardziej realne. Teraz od leczenia dzielą nas zawiłe formalności i oczywiście pieniądze. W tym tygodniu rząd włoski podjął decyzję o refundacji Spinrazy (leku na SMA) dla wszystkich chorych.
https://www.fsma.pl/…/spinraza-bedzie-refundowana-we-wlosz…/

Cóż to musi być za szczęście dla włoskich rodzin! Tak bardzo chcielibyśmy też przeżywać takie szczęście. Na razie patrzymy jakby zza szyby na cudowny lek i podziwiamy efekty jego działania na innych dzieciach…

W tym tygodniu urodziny obchodzi Pani Atena. Od początku wspiera Ingusię. Kolejny raz rezygnuje z prezentów urodzinowych na cześć Ingusi. Naprawdę dziękujemy Pani Arenie i wszystkim darczyńcom.
https://www.facebook.com/events/1714634378845133/?active_tab=about

Serdecznie zapraszamy do licytowania i wystawiania przedmiotów na aukcjach charytatywnych. Na chwile obecna można wygrać piękny atlas firmy ExpressMap, budzik oraz kartę podarunkową. Z góry dziękujemy wszystkim licytującym!
http://charytatywni.allegro.pl/listing…

A nasza Ingusia wybrała się ostatnio „na zakupy” ze wszystkimi swoimi torebkami, lalkami i wózeczkiem. Zabawa w chodziku w ortezach daje jej niesamowitą radość!

_____________________________________
We have been waiting for a SMA drug 84 weeks already… At the beginning waiting was a little bit pointless – there was no treatment available then. Now SMA drug exists and waiting become more real. We are separated from treatment only by legalities and money of course. This week Italian government has announced that it will reimburse Spinraza (SMA drug) for every affected person in Italy. https://www.treatsma.uk/…/spinraza-will-be-offered-in-italy…
We can only imagine that happiness in all SMA families in Italy. We wish we could share same emotions soon. So far we look at that fantastic drug “through the glass” and admire its power in other children bodies…Last week Inga “went shopping” and took all her bags, dolls and even her buggy. Playing while standing in frame and wearing splints brings Inga so much joy and happiness!