Wiosna zbliża się wielkimi krokami. Coraz częściej słychać śmiechy i krzyki dzieci biegających na podwórku (lub na polu 😉 ). Tak bardzo byśmy chcieli, by kiedyś Inga mogła do nich dołączyć… Póki co nasza córeczka bardzo chce nauczyć się tańczyć. Sama zauważyła, że w ortezach wygląda prawie jak zdrowa dziewczynka. Po dodaniu ruchu bioderkami i rączkami wyszła z niej całkiem niezła tancerka. Niestety ciągnie się za nią przeziębienie, więc póki co nici z tańców na świeżym powietrzu.

Ważą się losy refundacji leku w Polsce. Agencja Oceny Technologii Medycznych i Taryfikacji opublikowała miesiąc temu analizę weryfikacyjną wniosku firmy Biogen dotyczącego stosowania nusinersenu. Już wkrótce odbędzie się posiedzenie Rady Przejrzystości, która oceni ostatecznie potencjalne efekty leczenia i wyda rekomendację dotyczącą refundacji, którą pod uwagę będzie brało Ministerstwo Zdrowia. Fundacja SMA i zrzeszeni w niej rodzice starają się jak najbardziej przedstawić pozytywne efekty leczenia i zalety stosowania nusinersenu. Oby agencja podzieliła nasze poglądy i przekonania.

Jak zwykle przypominamy o 1% podatku. To dzięki tym funduszom Inga może liczyć na najlepszy sprzęt ortopedyczny i kosztowną rehabilitację. Bardzo Wam dziękujemy!!!

KRS: 0000050135; Cel szczegółowy: FIGURKA