Ten tydzień Inga spędza na turnusie rehabilitacyjnym w Centrum Neurorehabilitacji. Dzielnie ćwiczy by stawać się troszke silniejsza i troszke sprawniejsza. Jesteśmy z niej bardzo dumni!
My nie potrafimy przestać myśleć o infromacji z zeszłego tygodnia na temat nowego leku (Zolgensma), który został właśnie zaakceptowany do użycia w USA. Myślami wracamy do dnia diagnozy i do sytuacji, jaką wtedy mieliśmy w leczeniu rdzeniowego zaniku mięśni. W lutym 2016 r nie było dostepnych żadnych leków, badania kliniczne Spinarazy odbywały się tylko w wybranych krajach i rekrutacja była zakończona, rozpoczęcie nowych badań klinicznych było wielką niewiadomą, świadomość lekarzy o możliwościach uczestnictwa w takich badaniach była bardzo niska. Diagnoza SMA dalej brzmiała jak wyrok śmierci…
Dzisiaj szeroko dostepne (w tym od stycznia w Polsce) jest leczenie Spinrazą. W USA (a juz pewnie wkrótce i w Europie) dostepne będzie leczenie ultranowoczesmym lekiem podmieniającym uszkodzony gen dla dzieci do 2-go roku życia (Zolgensma). Mamy tez oczywiście lek, który przyjmuje Inga (Risdiplam) i który wypada bardzo dobrze w porównaniu z pozostałymi dwoma (załączona tabelka i poniższy link). Powyższa sytuacja na rynku leków jeszcze 3 lata temu wydawała się zwyczajnie nierealna.
Wszystko to przekłada sie na nasz optymizm i nadzieję, że tak upragniony przez nas pierwszy kroczek Ingi jest nie tylko marzeniem ale celem naszego życia.
Dziękujemy Wam wszystkim za wsparcie! Ci którzy chcieliby wspomóc leczenie we Włoszech mogą odwiedzić strony:
https://www.justgiving.com/crowdfunding/milan3
https://zrzutka.pl/9p5w48
Dziękujemy!
