W tym tygodniu Ingusia przechodzi kolejną serię badań w ramach badania klinicznego. Za nami 538 dni leczenia. 538 dość trudnych dni, pełnych wyrzeczeń, podróży, badań, spotkań, dokumentów. W czasie tych 538 dni Inga miała 262 wizyty ze specjalistami!!! (jesteśmy w szoku po podliczeniu), wliczając wszystkich lekarzy, rehabilitantów, hydroterapię i hipoterapię.

Są to jednocześnie szczęśliwe dni, bo Inga już nie słabnie, co przy jej chorobie byłoby zupełnie normalne. To dla nas 538 dni wypełnionych nadzieją, że któregoś dnia Inga obudzi się bardzo silna i sama wstanie z łóżka. Wiemy, że lekarstwo niweluje przyczynę choroby (brak białka SMN), ale nie jest w stanie z dnia na dzień naprawić spustoszenia, które SMA już wywołało w małym organizmie Ingi. Jednak mimo to czekamy na poprawę, ćwiczymy, masujemy, rehabilitujemy i codziennie budujemy mur cierpliwości w oczekiwaniu na cud.

Jednak są dni, kiedy cała nasza ciężko wypracowana cierpliwość tonie w gruzach. To dni, kiedy Ingusia też traci swoją cierpliwość i pyta: „Mamo, czy w tym roku będę mogła juz jeździć na łyżwach?” Tak trudno jest czekać i patrzeć, jak Inga tak bardzo się stara, a jej mięśnie ciągle są słabe. Ćwiczymy więc jeszcze intensywniej, bo to jest jedyne, co możemy dla niej zrobić. Chociaż najchętniej chcielibyśmy po prostu oddać jej swoje mięśnie.

Przez ostatnie 538 dni Inga urosła 15cm i przytyła 2,5kg (wszystko wiemy, bo Inga jest cała czas regularnie badana). Ciężko sobie wyobrazić w jakim stanie byłaby Inga, gdyby nie leczenie. Taki duży wzrost przy ciągle zanikających mięśniach mógłby całkowicie ją osłabić. Możliwe, że zupełnie nie mogłaby raczkować czy chodzić w ortezach. Możliwe, że potrzebowałaby wsparcia oddechowego w nocy. Takie myśli znowu pozwalają nam odbudować cierpliwość w oczekiwaniu na mocne mięśnie Ingi.

Naprawdę dziękujemy wszystkim, którzy nas wspierają i tak jak my wierzą, że Inga jeszcze będzie chodzić. Walczymy o to każdego dnia!

https://www.justgiving.com/crowdfunding/milan4