Dane do 1% – KRS: 0000050135, Cel: FIGURKA
W tym tygodniu minęły 4 lata od tego nieszczęsnego, najgorszego w naszym życiu, poniedziałku 15 lutego 2014 roku…
Rocznica diagnozy zawsze wzbudza w nas duże emocje. Wspominamy ten dzień (choć w sumie mama Ingi woli go nie pamiętać). Wspominamy ogrom pomocy jaka spłynęła od Was zaraz po tym, jak się okazało, że Inga choruje na SMA. Aż ciężko nam uwierzyć, że to wszystko udało się jakoś przeżyć, przeorganizować życie i starać się żyć z powrotem tak po prostu i zwyczajnie. Chociaż to zwyczajnie nigdy nie będzie zwyczajne…
Czasem rozmyślamy, co by było, gdyby Inga nie rozpoczęła leczenia w Mediolanie. Tego się nigdy dokładnie nie dowiemy, ale wspominając postęp choroby u Ingi i przypadki innych dzieci z SMA nie poddanych leczeniu wiemy, że dziś Inga na pewno nie byłaby już w stanie raczkować, czyli nie byłaby w stanie się przemieszczać. W najlepszym przypadku siedziałaby z podparciem – o ile nie straciłaby siły w przedramionach. Pewnie zmuszeni bylibyśmy zakładać jej gorset, by w ogóle mogła funkcjonować w pionie. Mocno postępująca skolioza (skrzywienie kręgosłupa) utrudniałaby jej ruchy, oddychanie i odżywianie. Pojawiłyby się częste infekcje dróg oddechowych (brak siły na odkaszlnięcie), problemy z połykaniem i samodzielnym jedzeniem. Pewnie potrzebne byłoby wsparcie oddechowe w nocy przy użyciu respiratora. Inga mogłaby stracić kontrolę nad utrzymaniem głowy w pozycji pionowej, jej ręce bardzo by osłabły. Inga raczej nie mogłaby pisać czy rysować. Ogólnie Inga stałaby się zupełnie zależną od naszej pomocy osobą. O takich rarytasach jak chodzenie w ortezach czy taniec na wózku inwalidzkim moglibyśmy tylko pomarzyć. Ciężkie to są myśli. A są to myśli, które mieliśmy przed oczami w pierwszych dniach po diagnozie…
Dziękujemy, że jesteście z nami od 4 lat. Dzięki Waszej pomocy Inga może dalej walczyć ze swoją chorobą. Wpływy ze zbiórek, wpłat indywidualnych, a przede wszystkim z 1% podatku pozwoliły na rozpoczęcie leczenia we Włoszech i dały nadzieję na lepszą przyszłość.
Dziękujemy!!!
PS. Zachęcamy Was do udostępnienia tego wpisu z krótkim komentarzem od siebie i zaproszeniem do przekazywania jednego procenta, który naprawdę daje nadzieję. Każdy grosz się liczy. Dzięki!
KRS: 0000050135 Cel: FIGURKA
https://www.justgiving.com/crowdfunding/milan5
