Podobnie jak wtedy, 15 lutego 2016 r., jest poniedziałek. To już 5 lat od najgorszego dnia w naszym życiu. Dnia, który wywrócił nasze życie do góry nogami. W każdą rocznicę wracają wspomnienia – lekarz oznajmiający diagnozę, najtrudniejsza rozmowa telefoniczna taty Ingi do mamy, płacz i rozpacz…
Nie był to jednak tylko najgorszy dzień w naszym życiu. To był również początek nowego życia dla nas i dla Ingi w szczególności. Przed oczami przelatują nam wydarzenia, które miały miejsce począwszy od tamtego dnia… Wspominamy przede wszystkim ogrom pomocy, który spotkał Ingę. Aż boimy się wymienić wszystkich, którzy pomogli, bo moglibyśmy kogoś niechcący pominąć. To wsparcie i pomoc uświadomiły nam, jak ważny i bezcenny jest szacunek dla każdego wokół nas, jak ważne jest by kochać, przebaczać, rozmawiać, rozumieć, słuchać, być dla innego człowieka. Bardzo, BARDZO, Wam wszystkim dziękujemy.
Myślimy też o dniu, w którym Inga po raz pierwszy wsiadła na wózek inwalidzki. Do tamtego listopadowego dnia albo raczkowała, albo nosiliśmy ja na rękach, albo używaliśmy spacerówki. Widok ukochanej córeczki na specjalistycznym wózku to widok z jednej strony porażający – uświadamia, że Twoje dziecko jest niepełnosprawne i nie ma przed tym faktem ucieczki… Z perspektywy czasu wiemy jednak, że wózeczek inwalidzki to dla Ingi przede wszystkim przedłużenie jej ciała, dające jej wolność i niezależność. Dający również w końcu ogrom szczęścia i radości, kiedy tańcząc na nim wygrywa ogólnokrajowe zawody taneczne (https://fb.watch/3G6XfQEHk-/)
W tą 5-tą rocznicę myślimy również o dniu chyba najszczęśliwszym – 21 maja 2018 r. Inga rozpoczęła leczenie w Mediolanie. Leczenie, którego organizację rozpoczęliśmy wieczorem w dniu diagnozy. Perspektywa leku, który zatrzymałby postęp choroby i dał dodatkowe siły Indze była chyba ostatnią iskierką nadziei w tym najgorszym dla nad dniu. Po niemalże 3 latach leczenia wiemy, że lek zatrzymał potwora SMA, pozwala Indze powolutku uczyć się nowych umiejętności i czekać, aż pojawią się leki wzmacniające mięśnie jeszcze bardziej.
Wydarzeniem ostatnich tygodni były natomiast pierwsze kroki Ingi bez podparcia. Możemy sobie tylko wyobrażać, co czuje człowiek stawiając swój pierwszy krok – zazwyczaj tego nie pamiętamy. Inga, mając niemalże 7 lat, dokładnie nam to uczucie opisuje! Czuje, że lata. Że może iść teraz gdzie chce. Że jest taka, jak jej koleżanki. Że jej po prostu sobą. Nie zwracamy jej uwagi na fakt, że dalej musi mieć na nogach ortezy – jej mięśnie nóg bardzo ucierpiały przez SMA i nie są w stanie udźwignąć jej ciężaru. Przed nami kolejne lata ćwiczeń, rehabilitacji i walki o całkowicie niezależny pierwszy kroczek.
Cały czas serdecznie prosimy Was o pomoc w postaci przekazywania 1% podatku na leczenie i rehabilitację Ingi.
KRS: 0000050135 Cel: FIGURKA
Możecie również pomóc wchodząc na zrzutkową stronę Ingi: https://zrzutka.pl/9p5w48
Z góry bardzo Wam dziękujemy!!!