Po zeszłotygodniowych tanecznych szaleństwach na wózku w ten weekend przyszedł czas na zajęcia rehabilitacyjne z ciocią Olą. Ogromny gabinet i ogrom sprzętu sprawia, że nie dość, że Inga chce ćwiczyć, to jeszcze niemalże łapie zadyszkę kręcąc się wszędzie dookoła, próbując wdrapać się na każde urządzenie. A wierzcie nam, że zadyszka u dzieci SMA to raczej […]
W tym tygodniu Inga „pojechała z grubej rury!!!”. Wygrała zawody w tańcu na wózkach! I to zaledwie po kilku lekcjach w szkole tańca. Jesteśmy z niej przeogromnie dumni! Daje jej to wielką radość. Każdą wolną chwilę spędza na opracowywanie nowych ruchów i układów. Prawie cztery lata po diagnozie nasze uczucia i przeżycia co do przyszłości […]
Czasami mamy wrażenie, że nie ma chwili, kiedy nie myślimy o tym, że musimy coś dla Ingi „załatwiać”. Ostatnio dużo myśleliśmy o tym, żeby dać jej więcej samodzielności w jej łóżku. Ale jak to zrobić?… Juz jakiś czas temu zamiast łóżeczka z barierkami daliśmy jej zwykłe łóżko dziecięce – była już na tyle duża, że […]
Za nami kolejny tydzień badań w Mediolanie. Inga jest bardzo cierpliwa i niezwykle dzielna. Podczas badania okulistycznego po raz pierwszy czytała literki a nie obrazki. Pani okulistka była z niej bardzo dumna. Inga w zasadzie była dumna jeszcze bardziej! Niestety badanie krwi dalej przynosi łzy. Szczególnie takie trwające cały dzień. Na pocieszenie Inga zamawia sobie […]
Kochani, Jak co roku serdecznie prosimy Was o wsparcie leczenia i rehabilitacji Ingi poprzez przekazanie 1% podatku. Tylko i wyłącznie dzięki tym funduszom było możliwe rozpoczęcie i kontynuowanie leczenia w Mediolanie. Jeżeli to tylko możliwe udostępnijcie na swoim „wallu” to wydarzenie, zaproście znajomych i poproście o dalsze udostępnienia, okraszając swój wpis krótkim komentarzem od siebie. […]
Święta, Święta i po Świętach… Ostatni miesiąc dla Ingi był bardzo intensywny. Najpierw Inga odwiedziła prababcie i dziadków w Słupsku – było to dla niej wesołe przeżycie. A najlepszą nagrodą dla nas wszystkich było szczęście i wzruszenie babć 🙂 Była też wizyta nad morzem i smażona rybka w restauracji. Potem były przygotowania do Świąt – […]
Kochani! Na początku tego Nowego Roku chcielibyśmy życzyć Wam dużo zdrowia i radości! Chcielibyśmy też podziękować Wam za Waszą obecność w roku 2019. To był ważny ale i dobry rok dla Ingi. Rozpoczęliśmy drugi rok badania klinicznego, kiedy to na pewno podawany jest już aktywny lek a nie placebo. Ponadto Inga poszła do pierwszej klasy, […]
Kochani! Inga wraz z rodziną składa Wam życzenia Wesołych Świąt i szczęścia w Nowym Roku! Dziękujemy, że jesteście z nami!!!
Kilka dni temu czytaliśmy z Ingą krótką historię o Panu Parówce i tajemniczym Dżinie, który chciał spełnić jego 3 życzenia. Pan Parówka najpierw pomyślał o tym, jak bardzo chciałby, żeby pomogła mu żona (jedno życzenie wykorzystane). Potem powiedział, że chciałby to cofnąć (drugie), a na końcu, że chciałby tych poprzednich dwóch życzeń nigdy nie powiedzieć […]
W ten weekend ponownie odwiedziliśmy Panią Olę z Alex’s Place. Podczas półtoragodzinnej sesji dała nam niezły wycisk. Była kontrola już wykonywanych ćwiczeń, było kilka nowych, były instrukcje dla rodziców dotyczące poprawności wykonywanej fizjoterapii. Była też chwila na zabawę i pamiątkowe zdjęcie. Bardzo jej dziękujemy za poświęcony czas i zaangażowanie! A najlepszą nagrodą za ciężką pracę […]