124 tygodnie od diagnozy

To już ponad 7 tygodni od rozpoczęcia badania klinicznego. Jesteśmy pełni wiary, że Inga dostaje lek (a nie placebo) i że dzięki niemu staje się silniejsza. A może to tylko złudzenie i widzimy, to co chcemy widzieć?… Nie mamy pojęcia. Ale zauważamy drobne znaki i szczegóły, które pozwalają być dobrej myśli. Ostatnie upały sprawiły, że […]

123 tygodnie od diagnozy

Tak wiele już tych tygodni… Ważne, że liczymy również tygodnie od początku leczenia. A jest ich już sześć! Ten tydzień jest szczególnie szczęśliwy – mama z Ingą wróciły na 10 dni do domu. Cudowne to uczucie być tak razem ze sobą. Wiele osób gratuluje nam odwagi i poświęcenia związanego z przeprowadzką dziewczyn do Włoch. Myślimy, […]

122 tygodnie od diagnozy

Ostatni raz Inga stała o własnych siłach ponad 2 lata temu. Od tamtego czasu jest w stanie stać jedynie w ortezach, które usztywniają nóżki od stóp aż do ud. Odkąd rozpoczęliśmy leczenie wierzymy, że być może kiedyś znów stanie o własnych siłach na bosych stópkach. Dlatego już dziś musimy ją do tego przygotowywać. Mama Ingi […]

121 tygodni od diagnozy

To już miesiąc, od kiedy Inga przyjmuje lek. Mimo rozłąki w naszej rodzinie (Inga z mamą we Włoszech, tata z bratem w domu) jesteśmy naprawdę szczęśliwi. To cudowne uczucie mieć uzasadnioną nadzieję na poprawę zdrowia naszej córeczki. Właśnie w tym tygodniu firma Roche udostępniła pierwsze wyniki badania leku RG7916, który przyjmuje Inga: https://www.fsma.pl/…/sa-wstepne-dane-o-skutecznosci-rg791…/ Jesteśmy tym […]

120 tygodni od diagnozy

Inga bierze lekarstwo już od 3 tygodni. Na efekty przyjdzie nam pewnie poczekać kilka lub kilkanaście miesięcy. Jednak już teraz dostrzegamy, jak nadzieja i wiara w lepsze jutro pomaga nam w naszej walce z SMA. Mimo rozdzielenia (dziewczyny we Włoszech, chłopaki w domu) dni biegną jakby weselej. Inga z mamą są bardzo dzielne – ustaliły […]

119 tygodni od diagnozy

Ostatnio zauważyliśmy, że Włochy przewijały się w życiu naszej rodziny od kilkunastu lat: to właśnie tam rodzice Ingi byli na „miodowym miesiącu”, Włochom kibicowała mama Ingi w finale mistrzostw w 2006 roku, Maks również kibicował Włochom zarówno w 2008 jak i 2012 roku. Inga mając dwa miesiące wspierała Azzurrich na mistrzostwach w 2014 roku. A […]

118 tygodni od diagnozy

W naszym życiu chwile szczęścia przeplatane są chwilami smutku. Z jednej strony Inga rozpoczęła leczenie, z drugiej – nadal jest ciężko chora i będzie wymagała dodatkowej opieki pewnie przez całe życie… Ten fakt zdaje się czasem nas przerastać, ale staramy się być silni, bo tylko tak możemy pomóc Ingusi. W tym miejscu składamy hołd wszystkim […]

117 tygodni od diagnozy – pierwszy tydzień leczenia!

Kochani – stało się: Inga rozpoczęła leczenie. Dzień, o którym marzyliśmy od 117 tygodni, nadszedł. Zanim napiszemy więcej chcielibyśmy Wam wszystkim podziękować – bez Waszego wsparcia ten dzień nie nadszedłby w możliwie dla Ingi najkrótszym czasie. Dziękujemy tym, którzy pomagali nam z tłumaczeniami, organizowaniem podróży, mieszkaniem po różnych kątach Europy. Ogromne dzięki tym, którzy nas […]

116 tygodni od diagnozy

Każdy, kto choć raz był w górach albo spacerował po plaży wie, jak wielką sprawia to człowiekowi przyjemność. W przypadku Ingi sprawa jest troszkę trudniejsza ale nie niewykonalna. W ostatni weekend wybraliśmy się na spacer klifami. Umówiliśmy się z Ingą, że pożyczamy jej nogi, niosąc ją w nosidełku. Inga w zamian ma tak na niby […]

115 tygodni od diagnozy

Mijają te nasze tygodnie nieubłaganie. Tak bardzo chcielibyśmy, żeby Inga dostawała już lekarstwo, które spowolni lub zatrzyma postęp choroby. W tym naszym oczekiwaniu na lek nieustannie towarzyszy nam rehabilitacja. Ale nie tylko w czasie turnusów rehabilitacyjnych czy na basenie. Nawet na spacerze podstępami zachęcamy Ingę, by była jak najbardziej aktywna fizycznie. Tym razem poszła w […]