158 tygodni od diagnozy

Jak już wspominaliśmy, Inga cały zeszły tydzień spędziła na turnusie rehabilitacyjnym w Centrum Neurorehabilitacji. Dodatkowo popołudniami brała udział w zajęciach hipoterapii. Ciężko nam ocenić jak bardzo są one dla Ingi cenne jeżeli chodzi o siłę i koordynację ruchów. To co wiemy na pewno to fakt, że uwielbia jeździć na swoim ulubionym kucyku Franku i że […]

157 tygodni od diagnozy

Ten tydzień oznacza bardzo duży wysiłek dla Ingi, która bierze udział w kolejnym turnusie rehabilitacyjnym w Centrum Neurorehabilitacji. Kilka godzin dziennie dzielnie ćwiczy z wieloma fizjoterapeutami, żeby zachować jak najlepszą kondycję i stymulować mięśnie do większej pracy. Wierząc, że lek działa na Ingę, zdajemy sobie sprawę, że tylko ćwiczeniami możemy walczyć o powrót Ingi do […]

156 tygodni od diagnozy

Ten tydzień upłynął nam pod znakiem rozmyślań o ostatnich trzech latach, które spędziliśmy walcząc z SMA. Nasze myśli biegły szczególnie do dnia diagnozy – 25 lutego 2016 r. (http://inga-figurka.pl/2018/02/16/2-lata-od-diagnozy/). Mimo że upłynęło już tyle czasu, wspomnienie tego dnia jest wciąż bardzo żywe. Dalej powoduje smutek i żal. W głowie znów pojawia się pytanie: Dlaczego?… Ciężki […]

3 lata od diagnozy

Dziś koło południa mijają 3 lata od diagnozy… Tak wiele się zminiło przez ten czas… Tyle smutku, łez, nerwów, niepewności, strachu o jutro… Tak wiele wyrzeczeń i wysiłków, by zminić ten czas po diagnozie na lepsze… Tak wiele szczęścia i miłości, którą odkryliśmy na nowo… Tyle e-maili, listów, telefonów i podróży i spotkań i rozmów, […]

155 tygodni od diagnozy

Czasami nie zdajemy sobie sprawy, jak bardzo życie Ingi jest podporządkowane sprawom związanym z leczeniem i wizytami w szpitalu. Będąc w muzeum techniki największą radość sprawiła Indze zabawa w kąciku pokazującym pracę lekarzy. Biały fartuch, stetoskop, ambulans i w jednym momencie Inga przeobraziła się w profesjonarną lekarkę. Dokładnie znała procedury podczas pobrania krwi u brata […]

154 tygodnie od diagnozy

Ostatnio wszystkim nam daje się we znaki zima. Co prawda nie jest to arktyczny wir z Chicago ale i tak mróz i śnieg utrudnia nam życie. Jeszcze bardzie utrudnia je naszej Ingusi. Zmrożone relingi kół wózka oziębiają palce u rąk, gruba kurtka krępuje ruchy, brak ruchu nogami sprawia, że szybko się wychładzają mimo dodatkowego okrycia. […]

153 tygodnie od diagnozy

W zeszłym tygodniu Inga z mamą spędziły noc w szpitalu – lekarze zalecili badanie snu. Wyniki miały pokazać jak bardzo SMA wpływa na oddech Ingi i czy nie jest wymagane wspomaganie oddechu podczas snu. Ingę „oblepiono” różnego typu czujnikami, które podłączono do komputera i monitorowano przez 12 godzin. Nasza dzielna pacjentka była trochę przestraszona, nie […]

152 tygodnie od diagnozy

Zeszły tydzień to badania w szpitalu związane z udziełem w badaniu klinicznym. Było zatem m. In. ogólne badanie neurologiczne, EKG, badanie krwi, badanie okulistyczne oraz ocena fizjoterapeuty. Nasza pacjentka bardzo dzielnie znosiła kolejne godziny badań. Mówi, że bardzo nie lubi badania krwi ale jeszcze bardziej kropli do oczu. Mimo niechęci do niektórych testów wszyscy lekarze […]

151 tygodni od diagnozy

W tym tygodniu Inga przechodzi serię kolejnych badań związanych z udziałem w badaniu klinicznym. Jest bardzo dzielna i niedługo napiszemy o tym więcej. My zgodnie z obietnicą z zeszłego tygodnia chcielibyśmy pokazać Wam Ingę szczęśliwą, kiedy „chodziła” po górach. Wyjazd świąteczny był dla naszej dziewczynki ogromnie wesoły. Wędrówki po górskich i nadmorskich szlakach dawały jej […]

150 tygodni od diagnozy

Chociaż od imprezy sylwestrowej minął już ponad tydzień, my dalej rozmyślamy o roku ubiegłym. Z naszej perspektywy był to bardzo dobry rok. W styczniu 2018 byliśmy kolejny raz w Mediolanie załatwiając co tylko się da, by Inga rozpoczęła leczenie. Ten wielki dzień nadszedł 22 maja i wtedy mogliśmy zacząć liczyć tygodnie nie od diagnozy ale […]