86 weeks since diagnosis / 86 tygodni od diagnozy

[English below] Inga poczuła ogromną chęć pomagania we wszystkich pracach domowych. Niesamowicie nas to cieszy, aczkolwiek jest to wielkim wyzwaniem. Musimy bardzo przemyślanie wybierać zadania dla Ingi. Nie chcemy dawać jej zadań, których nie jest w stanie wykonać. Oprócz wieku ma niestety wiele ograniczeń. Słabe mięśnie nie pozwalają podnosić ciężkich przedmiotów (dla nas mogą wydawać […]

85 weeks since diagnosis / 85 tygodni od diagnozy

[English below] „Mam trzy latka, trzy i pół. Sięgam głową ponad stół”. Inga ma już trzy i pół roku. Z jednej strony cieszymy się, że pięknie rośnie, robi się coraz mądrzejsza. Prowadzi zaciekłe dyskusje. Jednak z drugiej strony łatwiej było ukryć jej niepełnosprawność, gdy była całkiem mała. Wszystkie dwulatki jeżdżą w wózkach spacerowych na spacery, […]

84 weeks since diagnosis / 84 tygodnie od diagnozy

[English below] 84 tygodnie czekamy na lek dla Ingusi. Najpierw czekanie było prawie bezcelowe, bo nie było oficjalnego lekarstwa na SMA. Teraz już jest lek i nasze czekanie jest coraz bardziej realne. Teraz od leczenia dzielą nas zawiłe formalności i oczywiście pieniądze. W tym tygodniu rząd włoski podjął decyzję o refundacji Spinrazy (leku na SMA) […]

82 weeks since diagnosis / 82 tygodnie od diagnozy

[English below] Już jesień za pasem, a my cały czas wspominamy lato. To było dobre lato dla Ingi. Więcej pływała tego lata niż przez całe swoje życie. Pierwszy raz zdarzyło nam się, żeby ktoś zachwycał się sprawnością fizyczną Ingi. W wodzie słabe nogi, słabe mięśnie nie są aż takim problemem. Nie widać, że Inga jest […]

81 weeks since diagnosis / 81 tygodni od diagnozy

[English below] Inga przeszła kontrolne badania neurologiczne we Wrocławiu i w Cardiff. Niestety – dla stanu zdrowia Ingusi wizyty te nic nie wniosły. Oceniono tylko postęp choroby. Na szczęście jest on wolniejszy niż się można było spodziewać. Możliwe, że intensywna rehabilitacja ma tu podstawowe znaczenie. W nogach już całkowicie zanikły Indze odruchy. Na brzuchu i […]

80 weeks since diagnosis / 80 tygodni od diagnozy

[English below] W tym tygodniu Inga „poszła” do przyszkolnego przedszkola. Było to bardzo duże przeżycie dla całej naszej rodziny. Dla Ingi w szczególności. Była bardzo podekscytowana i dumna, że już jest na tyle duża, by iść razem z bratem do „szkoły”. Po powrocie do domu nie było końca opowieściom o zabawach i przygodach z przedszkola. […]

76 week since diagnosis / 76 tygodni od diagnozy

[English below] Inga miała wizytę u kardiologia. SMA na szczęście nie wpływa na mięsień sercowy, ale chcieliśmy upewnić się, że wszystko jest w porządku. Lekarze proponują kurację Salbutamolem. Nie jest to lek na SMA, ale jest on coraz szerzej stosowany u chorych z rdzeniowym zanikiem mięśni. Lek ten wspomaga pracę mięśni (http://www.smasupportuk.org.uk/salbutamol). Niestety jednym ze […]

75 weeks since diagnosis / 75 tygodni od diagnozy

[English below] Coraz więcej chorych osób na SMA dostaje nasz upragniony lek, głównie w USA, ale też w Europie. Ze wzruszeniem oglądamy w internecie postępy w leczeniu. Okazuje się, że już po pierwszej, drugiej dawce leku widać efekty. Wyobrażamy sobie, jak lek mógłby zadziałać u Ingusi…Inga mogłaby całkiem prosto siedzieć, mogłaby stanąć bez ortez, a […]

73 weeks since diagnosis / 73 tygodnie od diagnozy

Pewnego dnia („tego dnia”) Inga postanowiła zacząć czytać książki. Uwielbia to robić podczas pionizacji w ortezach przy swoim chodziku. Zapraszamy zatem na seans… ________________________________________ One day Inga decided she wants to read books. She loves that while standing in splints by walking frame. Seat comfortably and enjoy the movie… (In Polish but Inga promised to […]

72 weeks since diagnosis / 72 tygodnie od diagnozy

[English below] Inga pierwszy raz w pełni świadomie zanegowała swoją niepełnosprawność. „Mamo ja już nie chcę mieć słabych nóżek.” Ciężko zmierzyć się z takim stwierdzeniem… Inga ma 3 latka, więc nie wgłębiamy się w szczegóły choroby w rozmowie z nią. Wie, że ma słabe nóżki i nie może sama chodzić. Kładziemy ogromny nacisk na to, […]