115 tygodni od diagnozy

Mijają te nasze tygodnie nieubłaganie. Tak bardzo chcielibyśmy, żeby Inga dostawała już lekarstwo, które spowolni lub zatrzyma postęp choroby. W tym naszym oczekiwaniu na lek nieustannie towarzyszy nam rehabilitacja. Ale nie tylko w czasie turnusów rehabilitacyjnych czy na basenie. Nawet na spacerze podstępami zachęcamy Ingę, by była jak najbardziej aktywna fizycznie. Tym razem poszła w […]

114 tygodni od diagnozy

Zauważyliśmy, że nasze życie to taki wyścig. Każdego dnia ścigamy się z potworem SMA. Całe szczęście, że mamy konkretne pit-stopy: rehabilitacja, ćwiczenia, masaże itd. Mimo że zakazano tankowania ostatnimi czasy w F1, to my u nas tankujemy: stosujemy odpowiednią dietę, a przede wszystkim walczymy o lekarstwo. I wierzymy, że wkrótce Inga pomknie na swym wózeczku […]

113 tygodni od diagnozy

W ostatni piątek Inga obchodziła swoje 4 urodziny. Wystroiła się w piękną sukienkę, kazała umyć włosy szamponem mamy, by potem je długo czesać i próbować wpinać swoje ulubione spineczki. Wieczorem przyszli goście, był tort ze świeczką, była muzyka i dużo uśmiechu. Były też prezenty. Te drobne, który dały Ingusi wiele radości (laurka od brata, laleczki, […]

112 tygodni od diagnozy

Ostatni tydzień Inga spędziła na turnusie rehabilitacyjnym w Centrum Neurorehabilitacji. Jak zwykle były masaże, naciągania, ćwiczenia z piłką, ćwiczenia oddechowe i inne. Była jednak też pewna nowość: hipoterapia, czyli rehabilitacja prowadzona przy udziale konia. Wiele osób namawiało nas na taka formę ćwiczeń, aż w końcu sie zdecydowaliśmy. I był to „strzał w dziesiątkę”. Inga pokochała […]

111 tygodni od diagnozy

To był tydzień pełen ogromnych emocji dla Ingi -nasza mała dziewczynka po raz pierwszy uczestniczyła w konferencji SMA. Byliśmy pełni obaw, czy odnajdzie się wśród setki innych dzieci z tą chorobą, które zobaczy po raz pierwszy. Poza tym my, chcąc uczestniczyć we wszystkich warsztatach dla rodziców, zapisaliśmy Ingusię do grupy przedszkolnej zorganizowanej w hotelu na […]

110 tygodni od diagnozy

Wózek inwalidzki – symbol niepełnosprawności. Inga swój pierwszy dostała już ponad półtora roku temu. Używała go jednak wyłącznie w domu i w szkole. Na spacerach, w sklepie, w kościele – zawsze używaliśmy spacerówki. Chyba wstydziliśmy się trochę. Albo nie chcieliśmy do końca zaakceptować niepełnosprawności naszej córeczki. Dwa miesiące temu za namową rehabilitantki zaczeliśmy na wyjazdy […]

109 tygodni od diagnozy

Wiosna i Święta Wielkanocne zbliżają się wielkimi krokami. Bardzo liczymy, że ciepła pogoda pozwoli nam w końcu wyjść z domu i coraz więcej obcować z przyrodą. Ruch i świeże powietrze bardzo pomaga Indze i daje jej siłę do walki ze słabościami. Przypominamy również o 1%. KRS 0000050135 Cel: FIGURKA Jeżeli ktoś chce pomóc w kolportażu […]

108 tygodni od diagnozy

Fejsbuk od jakiegoś czasu przypomina, cóż to wydarzyło się danego dnia kilka lat wcześniej. Wczoraj przypomniał nam o marcowej niedzieli w roku 2012, kiedy to z czteroletnim Maksem – bratem Ingusi, weszliśmu ns Ślężę. Mały biegał dookoła nas wspinając sie wszystkie skałki i kamienie, aż w końcu staneliśmy na szczycie tuż przed zachodem słońca z […]

107 tygodni od diagnozy

Wiosna zbliża się wielkimi krokami. Coraz częściej słychać śmiechy i krzyki dzieci biegających na podwórku (lub na polu 😉 ). Tak bardzo byśmy chcieli, by kiedyś Inga mogła do nich dołączyć… Póki co nasza córeczka bardzo chce nauczyć się tańczyć. Sama zauważyła, że w ortezach wygląda prawie jak zdrowa dziewczynka. Po dodaniu ruchu bioderkami i […]

106 tygodni od diagnozy

Mijają kolejne tygodnie… Kolejne kraje decydują się refundować lek na SMA (w zeszłym tygodniu np. Węgry). My nie czekając na refundację w Polsce szukamy sposobów, by rozpocząć leczenie naszej Ingusi jak najszybciej. Nie jest to proste ale robimy wiele, by stało się to możliwe. Wiele działań nie byłoby możliwych bez Waszego wsparcia, za które nieustannie […]