106 tygodni od diagnozy

Mijają kolejne tygodnie… Kolejne kraje decydują się refundować lek na SMA (w zeszłym tygodniu np. Węgry). My nie czekając na refundację w Polsce szukamy sposobów, by rozpocząć leczenie naszej Ingusi jak najszybciej. Nie jest to proste ale robimy wiele, by stało się to możliwe. Wiele działań nie byłoby możliwych bez Waszego wsparcia, za które nieustannie […]

105 tygodni od diagnozy

Cały zeszły tydzień Inga spędziła na turnusie rehabilitacyjnym. Był to niezwykle intensywny czas, podczas którego wspaniali rehabilitanci pracowali nad sylwetką i siłą naszej dzielnej dziewczynki. Każdego dnia przez 4 godziny Inga była masowana, rozciągana, ustawiana, przekręcana i trzymana. Wszystkiemu przyglądała się pilnie mama Ingi, żeby jak najwięcej z tych ćwiczeń zapamiętać i stosować je każdego […]

104 tygodnie od diagnozy

Dziś Inga rozpoczęła tygodniowy turnus rehabilitacyjny w Centrum Neurorehabilitacji. Każdego dnia przez kilka godzin będzie ćwiczyć z rehabilitantami, a my będziemy się uczyć, by potem powtarzać fizjoterapię w domu. Nie moglibyśmy sobie pozwolić na tą kosztowną rehabilitację gdyby nie Wasza pomoc i fundusze zgromadzone z 1% podatku. Dlatego nieustannie przypominamy i zachęcamy do pomocy naszej […]

2 lata od diagnozy

Dokładnie 2 lata temu zdarzył się najsmutniejszy dzień w naszym życiu. W poniedziałek 15 lutego 2016 roku dowiedzieliśmy się, że Inga jest chora na rdzeniowy zanik mięśni SMA… Tamten dzień zaczął się jak zwykle. Gosia pierwsza pojechała do pracy na 7 rano. Chwilę potem przyszła mama opiekować się Ingą, a ja zawiozłem Maksa do szkoły […]

103 tygodnie od diagnozy

Wczoraj Inga pojechała razem z bratem pooglądać, jak on jeździ na łyżwach. Bardzo się na to cieszyła. Tym bardziej, że chwilkę wcześniej w TV oglądaliśmy łyżwiarstwo szybkie na olimpiadzie w Korei. Niestety radość nagle uleciała, kiedy zobaczyliśmy płot otaczający lodowisko. Inga naturalnie poczuła, że i ona chciałaby pojeździć, pośmiać się, przewrócić się i potem wstać […]

102 tygodnie od diagnozy

Poza faktem, że Inga jest osobą chorą na SMA, jest ona przede wszystkim naszą kochaną czteroletnią dziewczynką, mającą swoje marzenia, radości, smutki i pomysły. No właśnie – pomysły… Jej pomysł z ubiegłego tygodnia był prosty: „Chcę zostać fryzjerką”. Od myśli przeszła od razu do czynów – jej piękna lokowana grzywka przeszła do historii… Cieszymy się […]

101 tygodni od diagnozy

Ostatni tydzień upłynął nam pod znakiem Międzynarodowego Kongresu Naukowego SMA w Krakowie. Prawie pół tysiąca uczestników, kilkadziesiąt prezentacji, sesje posterowe, spotkania z firmami farmaceutycznymi, robocze kolacje i rozmowy kuluarowe. Działo się niezmiernie dużo. W Krakowie pojawili sie niemalże WSZYSCY lekarze i naukowcy, od których zależy rozwój leczenia rdzeniowego zaniku mięśni na świecie. Jak opowiadał jeden […]

100 tygodni od diagnozy

Właśnie mija 100 tygodni od diagnozy. 700 dni. Dni, z których każdy w mniejszym lub większym stopniu poświęcony był Ingusi i jej walce z okropną chorobą. Dni, podczas których Inga przestała chodzić za rączkę, przestała samodzielnie stać, przestała wspinać się na niewielkie krzesełka, przestała z radością i chęcią raczkować. Słabła powolutku każdego dnia – dopiero […]

99 tygodni od diagnozy

Choć Inga ma dopiero 3 i pół roku, wiele dni swojego krótkiego życia spędziła w szpitalach i różnego rodzaju klinikach. Najpierw było to poszukiwanie diagnozy, a potem konsultacje i rehabilitacja. Wiele razy widzieliśmy małych pacjentów, w tym cierpiących na cięższe postaci SMA, którzy swoje życie i zdrowie zawdzięczali skomplikowanej aparaturze medycznej. Respiratory, pompy, inkubatory… I […]

98 tygodni od diagnozy

Czas leci… Właśnie minęły dwa lata od kiedy pierwszy raz usłyszeliśmy o SMA w odniesieniu do naszej córeczki. Chciałoby się o tym zapomnieć, ale niestety SMA działa i zabiera Indze siły. Inga już nie może stanąć na nogi bez sprzętów, które ją usztywniają. Niestety zauważamy też, że Ingi raczkowanie jest coraz słabsze. Raczkuje powoli, niechętnie, […]