[Dane do 1% – KRS: 0000050135, Cel: FIGURKA] Ostatnie dni kwietnia to był dla nas zazwyczaj wzmożony czas roznoszenia ulotek i namawiania do przekazywania 1% podatku na leczenie i rehabilitację Ingusi. Tym razem jest nam trochę niezręcznie robić to samo w związku z ciężką sytuacją, w jakiej znalazł się każdy z nas. Niemniej jednak rozliczyć […]
Nadeszły, długo wyczekiwane przez Ingę, jej szóste urodziny. Z oczywistych względów nie wyglądają tak, jak je planowaliśmy. Ale dzięki Wam i naszej rodzinie są równie uroczyste i piękne. Był przygotowany przez mamę (z dużą pomocą Ingi) „korona-tort”, były prezenty, były poranne przygotowania i wybieranie odpowiedniej sukienki. Było uroczyste „Sto lat” i dmuchanie świeczek. Bardzo Wam […]
(Dane do 1% – KRS: 0000050135, Cel: FIGURKA) Kochani! W tym szczególnym dniu chcielibyśmy życzyć Wam spokojnych, wesołych, ale przede wszystkim zdrowych Świąt Wielkiej Nocy. Od 6 lat Niedziela Wielkanocna jest dla tym bardziej szczególna, gdyż właśnie wtedy urodziła sie Ingusia (choć wtedy to był 20 kwietnia). Pomimo epidemii udało sie ozdobić i przygotować koszyczek […]
Zbliżają się szóste urodziny naszej Ingusi. Będą trochę inne niż wszystkie poprzednie. Nie znaczy to, że będą gorsze. Bo urodziny w gronie rodziny to szczęście największe. Inne radości, takie jak impreza z przyjaciółmi, jazda na koniku czy wyjście na basen muszą poczekać na lepsze czasy. I właśnie na te czasy z pomocą Fundacji Otwarte Ramiona […]
(Dane do 1% – KRS: 0000050135, Cel: FIGURKA) Nie możemy przestać myśleć o „naszym” Mediolanie, gdzie jeszcze tak niedawno Inga miała badania i otrzymała nowa porcje leku. Stolica Lombardii jest cudownym miejscem. Przede wszystkim to wspaniała służba zdrowia (to z naszego punktu widzenia). Ale poza szpitalami i klinikami to miejsce pięknych zabytków, wspaniałych muzeów i […]
(Dane do 1% – KRS: 0000050135, Cel: FIGURKA) W związku z zagrożeniem COVID-19 zaczęła się izolacja i siedzenie w domu. Ze względu na osłabione mięśnie oddychania Inga znajduje się w największej grupie ryzyka. Bardzo sie o nią boimy. Mamy nadzieję, że uda sie opanować tą epidemię i nic złego naszej dziewczynce sie nie stanie. Siedzenie […]
(Dane do 1% – KRS: 0000050135, Cel: FIGURKA) Z ogromnym niepokojem śledzimy doniesienia na temat epidemii w Północnych Włoszech. To przecież tam znajduje się Mediolan – miejsce, gdzie Inga co miesiąc przyjeżdża na badania i po nową porcję lekarstwa. Tym razem przyszłotygodniowa wizyta została odwołana, a syrop zostanie nam przesłany kurierem. Ze względu na SMA […]
(Dane do 1% – KRS: 0000050135, Cel: FIGURKA) Na początku chcielibyśmy przypomnieć Wam o aukcjach dla Ingi na CharytatywniAllegro. Można licytować m.in. koszulkę i piłkę Śląska z autografami, szalik, albumy. Możecie również w łatwy sposób wystawiać różne swoje przedmioty – wystarczy kliknąć na „Wystaw przedmiot na ten cel” w górnym menu. Z góry dziękujemy!!! https://charytatywni.allegro.pl/listing… […]
W tym roku Fundacja SMA wpadła na pomysł akcji pt.: „Co byś powiedział sobie z momentu po diagnozie?”. I my się często zastanawialiśmy, co byśmy mogli powiedzieć w lutym 2014 roztrzęsionej i zapłakanej Gosi i pakującemu się do wyjazdu za granicę Tomkowi… Na pewno powiedzielibyśmy, by uwierzyli w naukę i osiągnięcia medycyny. Zaledwie rok po […]
Dane do 1% – KRS: 0000050135, Cel: FIGURKA W tym tygodniu minęły 4 lata od tego nieszczęsnego, najgorszego w naszym życiu, poniedziałku 15 lutego 2014 roku… Rocznica diagnozy zawsze wzbudza w nas duże emocje. Wspominamy ten dzień (choć w sumie mama Ingi woli go nie pamiętać). Wspominamy ogrom pomocy jaka spłynęła od Was zaraz po […]