151 tygodni od diagnozy

W tym tygodniu Inga przechodzi serię kolejnych badań związanych z udziałem w badaniu klinicznym. Jest bardzo dzielna i niedługo napiszemy o tym więcej. My zgodnie z obietnicą z zeszłego tygodnia chcielibyśmy pokazać Wam Ingę szczęśliwą, kiedy „chodziła” po górach. Wyjazd świąteczny był dla naszej dziewczynki ogromnie wesoły. Wędrówki po górskich i nadmorskich szlakach dawały jej […]

150 tygodni od diagnozy

Chociaż od imprezy sylwestrowej minął już ponad tydzień, my dalej rozmyślamy o roku ubiegłym. Z naszej perspektywy był to bardzo dobry rok. W styczniu 2018 byliśmy kolejny raz w Mediolanie załatwiając co tylko się da, by Inga rozpoczęła leczenie. Ten wielki dzień nadszedł 22 maja i wtedy mogliśmy zacząć liczyć tygodnie nie od diagnozy ale […]

3 Nowy Rok od diagnozy

Kochani! Szczęśliwego Nowego Roku! Oby przydażyły się Wam w nim wielkie kroki i sukcesy! My czekamy z nadzieją na ten najmniejszy kroczek… Dziękujemy Wam za wszystko!

3 Boże Narodzenie od diagnozy

Kochani – chcielibyśmy życzyć Wam Świąt pełnych nadziei, zdrowia i uśmiechu. To pierwsze Święta od diagnozy, kiedy w przyszłość patrzymy pełni ufności w działanie leku, który Inga otrzymała w Mediolanie. Liczymy, że da jej siłę do walki o większą sprawność. Bardzo nas ta perspektywa raduje. Wiemy, że droga jeszcze długa i kręta przed nami. Ale […]

147 tygodni od diagnozy

Ten tydzień to ogromne wydarzenie dla społeczności SMA w Polsce: minister zdrowia zadeklarował, że od Nowego Roku pierwszy zarejestrowany na świecie lek na SMA – Spinraza – będzie refundowany w Polsce. Wielkie to szczęście dla setek rodzin dotkniętych tą chorobą. Żal tylko tych maluszków, którzy nie doczekali leczenia… A co to zmienia w naszym życiu? […]

146 tygodni od diagnozy

Zdarzają się takie weekendy pomiędzy turnusami rehabilitacyjnymi i wizytami w szpitalach, że Inga jest w domu. Gramy wtedy w gry planszowe. Ostatnio Inga dostała od „cioci” Moniki grę „Story Cubes” i musimy przyznać, że wygrywa prawie każde rozdanie 🙂 Wystarczy na podstawie wyrzuconych kostek z rysunkami stworzyć wymyślone opowiadanie – wygrywa osoba z najbardziej niesamowitą historią. Załączony […]

145 tygodni od diagnozy

Dziś, 3 grudnia, na całym Świecie obchodzony jest Międzynarodowy Dzień Osób Niepełnosprawnych. Ustanowiony przez ONZ w 1992 roku ma za zadanie przybliżyć ludziom problemy osób niepełnosprawnych. Jest też impulsem do zwiększenia świadomości o korzyściach płynących z integracji takich osób w każdym aspekcie życia. Wcześniej nigdy się nad tym nie zastanawialiśmy, ale odkąd zdiagnozowano SMA u […]

144 tygodnie od diagnozy

W tym tygodniu chcielibyśmy podziękować wszystkim za przekazany 1% podatku na leczenie i rehabilitację Ingusi – nasza fundacja właśnie zaksięgowała wszystkie wpłaty. Bardzo dziękujemy! Dziękujemy również tym, którzy odpowiedzieli na apel i rozdawali ulotki i plakaty – bez wątpienia dało to wymierne rezultaty. Dzięki! Większość funduszy przeznaczyliśmy na najważniejszą dla nas sprawę – na organizację […]

143 tygodnie od diagnozy

Ubiegły tydzień to seria kolenych badań w szpitalu. Ponieważ Inga bierze udział w badaniu klinicznym musi być cyklicznie monitorowana. Jednym z możliwych skutków ubocznych leczenia może być pogorszenie widzenia – badania wstępne wykazały problemy ze wzrokiem u badanych zwierząt. Dlatego tak ważne jest sparwdzenie oczu u naszej Ingusi. Badanie jest długie i złożone. Inga najbardziej […]

142 tygodnie od diagnozy

Zmęczenie. Mimo szczęścia i radości z faktu, że Inga już od 6 miesięcy bierze udział w badaniu klinicznym, nie możemy uciec przed zmęczeniem. Ciągłe wizyty w szpitalach, podróże, nieustanne zmiany w planie dnia, rehabilitacja, rozłąka z rodziną… Nawet zazwyczaj pogodna Inga miewa smutniejsze momenty. Wczorajsza całodniowa podróż dała się naszej dziewczynce mocno we znaki. Inga […]