[English below]

Niestety z przykrością musimy pożegnać czas, kiedy Ingusia była w stanie samodzielnie stać. Nie wiadomo kiedy to nastąpiło. Nóżki robiły się coraz słabsze i słabsze i już nie są w stanie jej utrzymać. Przecież jeszcze nie tak dawno Inga chodziła z „krokodylem”… Dlaczego ta okropna choroba musi tak szybko postępować? Jakby dobrze byłoby myśleć, że to tylko chwilowy stan, że niedługo Inga dostanie leki i siła jej wróci… Powinniśmy mieć nadzieję i jej się trzymać, ale jest to bardzo trudne…

Ostatnio opublikowano ciekawy artykuł o różnych lekach, które stosowano przy łagodzenia skutków SMA (nie bardzo można napisać leczeniu, leczenie zapewniają tylko nowoczesne leki, które są w fazie eksperymentów) http://www.smasupportuk.org.uk/clinical-care/medications-research-review
Na razie Inga nie dostaje żadnych z tych leków, ale będziemy rozmawiać z lekarzami.

W tym tygodniu było także święto mamy. Tata życzy mamie Ingi, żeby była tak silna jak do tej pory. A Inga życzenia wyraża swoim uśmiechem i miłością, którą widać w jej pięknym spojrzeniu. I zawsze gdzieś obok czai się Ingi brat… 😉
_____________________________________

Inga is not able to stand anymore…Even with a help of her „Crocodile” standing frame… We wish it is just a temporary and she will get medicines soon… We need to have a hope but it is more difficult each day…

There are already some medicines which help (but not cure) with muscular diseases: http://www.smasupportuk.org.uk/clinical-care/medications-research-review
Inga hasn’t get none of these yet but soon we’ll talk to doctors about that.

This week was “Mother’s Day” in Poland. Dad wishes Inga’s mom to be still so strong as she is now. Inga express her wishes with her beautiful smile and love. And there’s always Inga’s brother around…;)

 

inga_kap

 

z maksem mama Inga_karty