152 tygodnie od diagnozy

Zeszły tydzień to badania w szpitalu związane z udziełem w badaniu klinicznym. Było zatem m. In. ogólne badanie neurologiczne, EKG, badanie krwi, badanie okulistyczne oraz ocena fizjoterapeuty. Nasza pacjentka bardzo dzielnie znosiła kolejne godziny badań. Mówi, że bardzo nie lubi badania krwi ale jeszcze bardziej kropli do oczu. Mimo niechęci do niektórych testów wszyscy lekarze […]

151 tygodni od diagnozy

W tym tygodniu Inga przechodzi serię kolejnych badań związanych z udziałem w badaniu klinicznym. Jest bardzo dzielna i niedługo napiszemy o tym więcej. My zgodnie z obietnicą z zeszłego tygodnia chcielibyśmy pokazać Wam Ingę szczęśliwą, kiedy „chodziła” po górach. Wyjazd świąteczny był dla naszej dziewczynki ogromnie wesoły. Wędrówki po górskich i nadmorskich szlakach dawały jej […]

150 tygodni od diagnozy

Chociaż od imprezy sylwestrowej minął już ponad tydzień, my dalej rozmyślamy o roku ubiegłym. Z naszej perspektywy był to bardzo dobry rok. W styczniu 2018 byliśmy kolejny raz w Mediolanie załatwiając co tylko się da, by Inga rozpoczęła leczenie. Ten wielki dzień nadszedł 22 maja i wtedy mogliśmy zacząć liczyć tygodnie nie od diagnozy ale […]

3 Nowy Rok od diagnozy

Kochani! Szczęśliwego Nowego Roku! Oby przydażyły się Wam w nim wielkie kroki i sukcesy! My czekamy z nadzieją na ten najmniejszy kroczek… Dziękujemy Wam za wszystko!

3 Boże Narodzenie od diagnozy

Kochani – chcielibyśmy życzyć Wam Świąt pełnych nadziei, zdrowia i uśmiechu. To pierwsze Święta od diagnozy, kiedy w przyszłość patrzymy pełni ufności w działanie leku, który Inga otrzymała w Mediolanie. Liczymy, że da jej siłę do walki o większą sprawność. Bardzo nas ta perspektywa raduje. Wiemy, że droga jeszcze długa i kręta przed nami. Ale […]

147 tygodni od diagnozy

Ten tydzień to ogromne wydarzenie dla społeczności SMA w Polsce: minister zdrowia zadeklarował, że od Nowego Roku pierwszy zarejestrowany na świecie lek na SMA – Spinraza – będzie refundowany w Polsce. Wielkie to szczęście dla setek rodzin dotkniętych tą chorobą. Żal tylko tych maluszków, którzy nie doczekali leczenia… A co to zmienia w naszym życiu? […]

146 tygodni od diagnozy

Zdarzają się takie weekendy pomiędzy turnusami rehabilitacyjnymi i wizytami w szpitalach, że Inga jest w domu. Gramy wtedy w gry planszowe. Ostatnio Inga dostała od „cioci” Moniki grę „Story Cubes” i musimy przyznać, że wygrywa prawie każde rozdanie 🙂 Wystarczy na podstawie wyrzuconych kostek z rysunkami stworzyć wymyślone opowiadanie – wygrywa osoba z najbardziej niesamowitą historią. Załączony […]

145 tygodni od diagnozy

Dziś, 3 grudnia, na całym Świecie obchodzony jest Międzynarodowy Dzień Osób Niepełnosprawnych. Ustanowiony przez ONZ w 1992 roku ma za zadanie przybliżyć ludziom problemy osób niepełnosprawnych. Jest też impulsem do zwiększenia świadomości o korzyściach płynących z integracji takich osób w każdym aspekcie życia. Wcześniej nigdy się nad tym nie zastanawialiśmy, ale odkąd zdiagnozowano SMA u […]

144 tygodnie od diagnozy

W tym tygodniu chcielibyśmy podziękować wszystkim za przekazany 1% podatku na leczenie i rehabilitację Ingusi – nasza fundacja właśnie zaksięgowała wszystkie wpłaty. Bardzo dziękujemy! Dziękujemy również tym, którzy odpowiedzieli na apel i rozdawali ulotki i plakaty – bez wątpienia dało to wymierne rezultaty. Dzięki! Większość funduszy przeznaczyliśmy na najważniejszą dla nas sprawę – na organizację […]

143 tygodnie od diagnozy

Ubiegły tydzień to seria kolenych badań w szpitalu. Ponieważ Inga bierze udział w badaniu klinicznym musi być cyklicznie monitorowana. Jednym z możliwych skutków ubocznych leczenia może być pogorszenie widzenia – badania wstępne wykazały problemy ze wzrokiem u badanych zwierząt. Dlatego tak ważne jest sparwdzenie oczu u naszej Ingusi. Badanie jest długie i złożone. Inga najbardziej […]