181 tygodni od diagnozy

Cóż to bylo za przeżycie dla Ingi w ubiegłym tygodniu! Nasza dziewczynka brała udział w zajęciach alpakoterapii. Terapia ta ma na celu wyzwolenie pozytywnych reakcji za pomoca bodźców sensorycznych. Dotykanie, głaskanie, przebywanie w pobliżu i samo patrzenie na te puszyste zwierzaki wyzwala pełno dobrych emocji, pozwala zapomnieć o problemach dnia codziennego. Kto z was nie […]

179 tygodni od diagnozy

Pamietacie, jak Inga mówiła, że chce zostac baletnicą? Z wielka radościa, że ma tak piękne marzenia ale i z obawami co do rzeczywistości staraliśmy się jej wytłumaczyć, że to może być troszke trudne. Wtedy Inga wprawiła nas w osłupienie swoim występem, nie robiąc sobie nic ze swojej niepełnosprawności: https://www.facebook.com/IngaFIGURKA/videos/427989898000228/ W zeszłym tygodniu oświadczyła jednak, że wcale […]

178 tygodni od diagnozy

W zeszłym tygodniu Inga miała badania w Mediolanie. Wszystkie wypadły pomyślnie. Najważniejsze jest badanie oczu, ze względu na potencjalne efekty uboczne terapii. We wczesnej fazie badania klinicznego niektóre zwierzęta podnane leczeniu traciły wzrok. Do tej pory nie stwierdzono jednak żadnych komplikacji wśród dzieci biorących udział w trialu. Poza wizytami w szpitalu nie zabrakło czasu na […]

177 tygodni od diagnozy

Dzis bardzo ważny dzień dla Ingi – urodziny jej ukochanej mamy Gosi. Mamy, która była z nią od pierwszej sekundy życia. Mamy, która jako pierwsza zauważyła opóźnienie w rozwoju ruchowym Ingi. Mamy, która zarządziła codzienną rehabilitację, podczas gdy inni mówili, że Inga to zwykły leniuszek i dlatego nie chodzi. Mamy, która 15 Lutego 2016 tuliła […]

176 tygodni od diagnozy

Ostatni tydzień to kolejna wizyta w szpitalu. Tym razem badania kontrolne w Londynie. Najpierw badano sprawność ruchową Ingi. Fizjoterapeuci byli pełni podziwu dla Ingi za to, jak pilnie i dokładnie stara sie robić wszystkie zadane ćwiczenia. Dodatkowo zauważyli u Ingi poprawę, jeżeli chodzi o moc i szybkość wykonywania ćwiczeń. Bardzo nas to cieszy i motywuje […]

175 tygodni od diagnozy

W ubiegłym tygodniu ponownie odwiedziliśmy Panią Olę, która wykorzystując różne rekwizyty ortopedyczne potrafi zaaplikować Indze bardzo dużo ciekawych ćwiczeń. Mimo upalnego dnia dziewczyny ciężko pracowały, a rodzice uważnie obserwowali, by każdego dnia powtarzać ćwiczenia w domu. A nasza Ingusia, która podświadomie chyba czuje się silnijsza, większość ćwiczeń wykonuje z chęcia i radością (widać to po […]

174 tygodnie od diagnozy

Pamiętacie zbiórkę urodzinową Ingi? Nieustannie Wam dziekujemy za tak liczny udział. Dzieki zebranym środkom Inga niemal co tydzień bierze udział w zajęciach hipoterapii. Jak juz wiele razy pisaliśmy – ona bardzo to kocha, a my mamy zapewnienie rehabilitantów, że bardzo to Ingusi pomaga (szczególnie w koordynacji ruchowej tłowia). Przyjaciół i znajomych zapraszamy do organizowania takich […]

173 tygodnie od diagnozy

Ubiegły tydzień to kolejna wizyta w szpitalu w Mediolanie. Ale pobyt we Włoszech to nie tylko badania i leczenie. To także okazja do zabawy w wodzie, która jest dla Ingi jednocześnie wspaniałą rehabilitacją. Inga moze przemieszczać się nie używając oretez i lasek. A na załączonym filmie potrafi nawet „skakać”. Jesteśmy również ogromnie szczęśliwi, że dzięki […]

172 tygodnie od diagnozy

Po zeszłotygodniowym wpisie o rehabilitacji kilka osób zapytało nas, dlaczego tyle ćwiczymy z Inga, skoro przyjmuje ona lekarstwo i my wierzymy, że ono działa? Z rdzeniowym zanikiem mięśni sprawa nie jest jednak taka prosta… Lekarstwo wpływa na produkcję brakującego białka (SMN), którego chorzy z SMA nie produkują. Odpowiedni poziom białka SMN zapobiega zanikowi neuronów ruchowych, […]

171 tygodni od diagnozy

Ostatni tydzień Inga spędziła ciężko ćwicząc podczas turnusu rehabilitacyjnego w Centrum Neurorehabilitacji. Jesteśmy z niej bardzo dumni! Podobnie dumni są z niej wszyscy pracownicy kliniki, wliczając Panią Sylwię z recepcji, z którą Inga chce się ścigać się wózkach inwalidzkich 😉Bardzo dziękujemy wszystkim rehabilitantom za ich ciężką pracę. A Wam za Waszą pomoc w finansowaniu rehabilitacji Ingi. […]