134 tygodnie od diagnozy

W tym tygodniu Inga przechodzi kolejne badania w szpitalu: krew, oczy, EKG oraz fizjoterapia. Wszystkie związane z udziałem w badaniu klinicznym. Nie znamy wyników tych badań, bo to tajemnica. Widzimy jednak reakcje lekarzy, którzy są podekscytowani i uśmiechnięci badając Ingusię. Sami widzimy też, jak Inga zdaje się robić rzeczy, które pól roku temu wydawały się […]

133 tygodnie od diagnozy

W ubiegłym tygodniu Inga miała wizytę kontrolną w szpitalu w Londynie. Bardzo byliśmy ciekawi, jak Inga wypadnie w trakcie badania u fizjoterapeuty. No i wypadła całkiem nieźle. Od ostatniej wizyty w lutym poprawiła sie jej na pewno siła rąk i koordynacja głowy. To jeszcze za mało, żeby stwierdzić jednoznaczny wpływ badania klinicznego w Mediolanie. Jednakże […]

132 tygodnie od diagnozy

Rodzinne wakacje. Każda rodzina marzy o takim czasie, kiedy zostawia za sobą problemy dnia codziennego i na tydzień lub dwa wyjeżdża razem, by po prostu być ze sobą. Wiemy jak ważne jest, by nie dać odczuć Indze, że zachowyjemy się troszkę inaczej przez jej niepełnosprawność. I mimo że tata Ingi wykorzystał cały swój urlop na […]

130 tygodni od diagnozy

Ostatnie 2 tygodnie były dla Ingi bardzo wyczerpujące. Nasza wojowniczka spędziła je na turnusie rehabilitacyjnym w Centrum Neurorehabilitacji we Wrocławiu. Codziennie przez 4-5 godzin Inga dzielnie ćwiczyła różnymi meodami. Był więc i Bobath, był też i Vojta, masaże i rozciąganie, ćwiczenia oddechowe oraz hipoterapia. Inga zdaje sobie sprawę jak ważne są dla niej te ćwieczenia. […]

129 tygodni od diagnozy

Sierpień to „Miesiąc Świadomości o SMA”. Lubiąc i udostępniając ten post przyczyniasz się do szerzenia wiedzy o chorobie Ingusi, a co za tym idzie – pomagasz przyspieszyć proces refundacji leczenia. Z góry dziękujemy Wam za pomoc! Kilka podstawowych faktów o SMA (rdzeniowym zaniku mięśni): – 1 na 50 osób (łącznie ponad 140 milionów na świecie) […]

128 tygodni od diagnozy

Mimo swej niepełnosprawności Inga jest typowym czterolatkiem, który ma te same pomysły i pragnienia jak inni rówieśnicy. Któż z nas w młodości nie gonił za gołębiami? Wczoraj za ptakami „goniła” i Inga, tyle że na wózeczku inwalidzkim. Jesteśmy z niej bardzo dumni, bo nauczyła sie już nieźle nim operować i jej pogoń za gołębiami w […]

127 tygodni od diagnozy

Czas w Mediolanie upływa Indze i jej mamie pod znakiem upałów i wizyt w szpitalu. Na upały najlepszy jest basen, który jednocześnie jest dla Ingi najlepszą rehabilitacją – tą fizyczną ale i też mentalną. Z pomocą dmuchanego kółka Inga „chodzi” po dnie basenu i daje jej to ogromną radość i powód do dumy! My natomiast […]

126 tygodni od diagnozy

Tyle już tych tygodni od diagnozy… Ale zarazem to już 9 tygodni od rozpoczęcia leczenia. Zamiast każdego dnia obserwować nieuchronne słabnięcie Ingusi możemy mieć nadzieję, że z każdym dniem staje się ciut, ciut silniejsza. Cudownie jest mieć taką nadzieję! Dalej nie wiemy, czy lek działa. Może chcemy wierzyć, że działa i dlatego dostrzegamy rzeczy, które […]

125 tygodni od diagnozy

Wczoraj kolejne 18-ste urodziny obchodziła mama Ingi. Nie mogło zabraknąć tortu, który w tym roku Ingusia pomagała przystroić w urodzinowe świeczki. I to był właśnie najpiękniejszy prezent – samodzielność Ingi, która – mamy nadzieję – będzie się tylko zwiększać w miarę trwania leczenia. W piątek Inga dzielnie zniosła kolejne badania w szpitalu. Tym razem były […]