262 tygodnie od diagnozy

Życie Ingi to niestety nie tylko taniec i zabawa, ale częste wizyty kontrolne w szpitalach. SMA wpływa bowiem nie tylko na mięśnie nóg ale i na inne części ciała. Inga musi regularnie badać swój oddech, szczególnie w czasie snu. Ponadto cały czas kontrolujemy kształt jej kręgosłupa – osłabione mięśnie mogą prowadzić do skoliozy. Natomiast w […]

5 lat (261 tygodni) od diagnozy

Podobnie jak wtedy, 15 lutego 2016 r., jest poniedziałek. To już 5 lat od najgorszego dnia w naszym życiu. Dnia, który wywrócił nasze życie do góry nogami. W każdą rocznicę wracają wspomnienia – lekarz oznajmiający diagnozę, najtrudniejsza rozmowa telefoniczna taty Ingi do mamy, płacz i rozpacz… Nie był to jednak tylko najgorszy dzień w naszym […]

259 tygodni od diagnozy

W końcu nadszedł dzień, na który czekaliśmy prawie 7 lat – Inga zrobiła pierwszy samodzielny krok bez podparcia!!! Miała ubrane ortezy, ale nie zmienia to faktu, że pierwszy raz w swoim życiu nie musiała się niczego trzymać! Jak miała roczek to były to meble, wózeczek lub ręka mamy. Potem pojawił się chodzik „Krokodyl”, a następnie […]

226 tygodni od diagnozy

Dawno, dawno temu w odległej galaktyce … Był 24 czerwca 2014 r. – mimo wsparcia Ingi (i jej mamy) Włochy przegrały z Urugwajem i odpadły z Mistrzostw Świata w Brazylii w 2014 roku … Kto by pomyślał wtedy, że Włochy będą miały dla Ingi o wiele większe znaczenie niż tylko wspieranie Azzurri. ⚽️⚽️⚽️ Dziękujemy Mediolanie, […]

224 tygodnie od diagnozy

Kochani. To już 3 miesiące jak Inga z rodziną spędzają czas w domu. Bynajmniej jednak nikt tutaj się nie nudzi. Mama ustaliła harmonogram dnia i nie ma opcji, żeby się z jakiś obowiązków wywinąć.   Jedyną poważniejszą rzeczą spoza ustalonych była ponowna wizyta u pani ortotyk po odbiór nowych ortez. Jak zwykle Inga dzielnie zniosła […]

223 tygodnie od diagnozy

W tym tygodniu Inga miała brać udział w finałach konkursu tańca na wózkach… Niestety pandemia pokrzyżowała plany. Dlatego wspominamy jej eliminacje ze stycznia i czekamy na ponowną możliwość tańca wraz z innymi uczestnikami. W międzyczasie Inga pilnie uczy się tańca podczas wideo-zajęć ze swoim klubem tanecznym. Załączamy wspomnienie styczniowego konkursu na stronie organizatora (tutaj), gdzie […]

221 tygodni od diagnozy – 2 lata od rozpoczęcia leczenia

Właśnie mijają 2 lata! Dwa lat od kiedy Inga rozpoczęła leczenie. Prawdziwe dwa lata, kiedy Inga nawet odrobinę nie osłabła, co byłoby zupełną normalnością przy SMA. Dwa lata, przez które w końcu mogliśmy obserwować postęp rozwoju Ingi, postęp rehabilitacji, a nie postęp choroby. Dwa lata temu, przed rozpoczęciem leczenia, mieliśmy tyle obaw, tyle nerwów, tyle […]

220 tygodni od diagnozy

Od ponad 2 miesięcy siedzimy wszyscy w domu. Mijają godziny, dni, tygodnie… Przepraszamy, że chwilę się nie odzywaliśmy, ale paradoksalnie, spędzając cały czas z dziećmi w domu, jakby nie ma na nic czasu… Czy Wy też macie takie odczucia? Ze względu na pandemię odwołano prawie wszystkie wizyty lekarskie Ingi – zarówno te lokalne jak i […]

218 tygodni od diagnozy

[Dane do 1% – KRS: 0000050135, Cel: FIGURKA] Ostatnie dni kwietnia to był dla nas zazwyczaj wzmożony czas roznoszenia ulotek i namawiania do przekazywania 1% podatku na leczenie i rehabilitację Ingusi. Tym razem jest nam trochę niezręcznie robić to samo w związku z ciężką sytuacją, w jakiej znalazł się każdy z nas. Niemniej jednak rozliczyć […]

217 tygodni od diagnozy – 6. urodziny Ingusi

Nadeszły, długo wyczekiwane przez Ingę, jej szóste urodziny. Z oczywistych względów nie wyglądają tak, jak je planowaliśmy. Ale dzięki Wam i naszej rodzinie są równie uroczyste i piękne. Był przygotowany przez mamę (z dużą pomocą Ingi) „korona-tort”, były prezenty, były poranne przygotowania i wybieranie odpowiedniej sukienki. Było uroczyste „Sto lat” i dmuchanie świeczek. Bardzo Wam […]