163 tygodnie od diagnozy

Powoli zbliżamy się do piątych urodzin Ingusi. Choć te prawdziwe są dopiero 20 kwietnia, to ze względu na wizyty w szpitalu i turnus rehabilitacyjny Inga zorganizowała przyjęcie urodzinowe dla przyjaciółek już teraz. Zabawa była świetna, prezentów moc, radości jeszcze więcej. A my cieszyliśmy się chyba najbardziej widząc Ingę przeszczęśliwą, która bawi się z przyjaciólkami i […]

162 tygodnie od diagnozy

Nadszedł kwiecień – miesiąc urodzin Ingi. Myślami wracamy to czasu przed czwartymi urodzinami Ingi rok temu – nerwowe wyczekiwanie na e-mail lub telefon ws. rozpoczęcia badania klinicznego, załatwianie w międzyczasie wszelkich formalności związanych z meldunkiem, znalezieniem mieszkania, przeprowadzką… W jakże innym świecie jesteśmy teraz, rok później… Inga dzielnie walczy o odzyskanie swoich sił przyjmując lek […]

161 tygodni od diagnozy

Pisaliśmy Wam niedawno, jak w każdym możliwym momencie próbujemy wplatać w zabawę z Ingą jakieś ćwiczenia. Nic nie zastąpi jednak prawdziwej fizjoterapii, podczas której wykonujemy ćwiczenia zgodne z najlepszą wiedzą i doświadczeniem fizjoterapeutów. Nasze „macierzyste” Centrum Neurorehabilitacji jest w daleko od nas i Inga może brać udział w turnusach rehabilitacyjnych tylko kilka razy w roku. […]

160 tygodni od diagnozy

W zeszłym tygodniu pisaliśmy Wam o ćwiczeniach na huśtawce. W tym tygodniu również znaleźliśmy huśtawkę – tym razem jednak Inga była w stanie dotykać nóżkami ziemi. Okazało się, że dało jej to ogromną radość! Mogła w końcu niczym słynna Dorotka „ranną rosą tupać nóżką bosą”. Mamy nadzieję, że oprócz radości dajemy możliwość jej nóżkom, by […]

159 tygodni od diagnozy

Codziennie łapiemy się na tym, że czegokolwiek byśmy nie robili, to myślimy o tym, jak by tu przy okazji zabawy z Ingą wpleść jej jakieś ćwiczenia do wykonania. Jak chodzi w ortezach to mobilizujemy ją, by próbowała trzymać się tylko jedna ręką i by starała się podnosić rzeczy z podłogi. Gdy chodzimy na basen to […]

158 tygodni od diagnozy

Jak już wspominaliśmy, Inga cały zeszły tydzień spędziła na turnusie rehabilitacyjnym w Centrum Neurorehabilitacji. Dodatkowo popołudniami brała udział w zajęciach hipoterapii. Ciężko nam ocenić jak bardzo są one dla Ingi cenne jeżeli chodzi o siłę i koordynację ruchów. To co wiemy na pewno to fakt, że uwielbia jeździć na swoim ulubionym kucyku Franku i że […]

157 tygodni od diagnozy

Ten tydzień oznacza bardzo duży wysiłek dla Ingi, która bierze udział w kolejnym turnusie rehabilitacyjnym w Centrum Neurorehabilitacji. Kilka godzin dziennie dzielnie ćwiczy z wieloma fizjoterapeutami, żeby zachować jak najlepszą kondycję i stymulować mięśnie do większej pracy. Wierząc, że lek działa na Ingę, zdajemy sobie sprawę, że tylko ćwiczeniami możemy walczyć o powrót Ingi do […]

156 tygodni od diagnozy

Ten tydzień upłynął nam pod znakiem rozmyślań o ostatnich trzech latach, które spędziliśmy walcząc z SMA. Nasze myśli biegły szczególnie do dnia diagnozy – 25 lutego 2016 r. (http://inga-figurka.pl/2018/02/16/2-lata-od-diagnozy/). Mimo że upłynęło już tyle czasu, wspomnienie tego dnia jest wciąż bardzo żywe. Dalej powoduje smutek i żal. W głowie znów pojawia się pytanie: Dlaczego?… Ciężki […]

3 lata od diagnozy

Dziś koło południa mijają 3 lata od diagnozy… Tak wiele się zminiło przez ten czas… Tyle smutku, łez, nerwów, niepewności, strachu o jutro… Tak wiele wyrzeczeń i wysiłków, by zminić ten czas po diagnozie na lepsze… Tak wiele szczęścia i miłości, którą odkryliśmy na nowo… Tyle e-maili, listów, telefonów i podróży i spotkań i rozmów, […]

155 tygodni od diagnozy

Czasami nie zdajemy sobie sprawy, jak bardzo życie Ingi jest podporządkowane sprawom związanym z leczeniem i wizytami w szpitalu. Będąc w muzeum techniki największą radość sprawiła Indze zabawa w kąciku pokazującym pracę lekarzy. Biały fartuch, stetoskop, ambulans i w jednym momencie Inga przeobraziła się w profesjonarną lekarkę. Dokładnie znała procedury podczas pobrania krwi u brata […]