99 tygodni od diagnozy

Choć Inga ma dopiero 3 i pół roku, wiele dni swojego krótkiego życia spędziła w szpitalach i różnego rodzaju klinikach. Najpierw było to poszukiwanie diagnozy, a potem konsultacje i rehabilitacja. Wiele razy widzieliśmy małych pacjentów, w tym cierpiących na cięższe postaci SMA, którzy swoje życie i zdrowie zawdzięczali skomplikowanej aparaturze medycznej. Respiratory, pompy, inkubatory… I […]

98 tygodni od diagnozy

Czas leci… Właśnie minęły dwa lata od kiedy pierwszy raz usłyszeliśmy o SMA w odniesieniu do naszej córeczki. Chciałoby się o tym zapomnieć, ale niestety SMA działa i zabiera Indze siły. Inga już nie może stanąć na nogi bez sprzętów, które ją usztywniają. Niestety zauważamy też, że Ingi raczkowanie jest coraz słabsze. Raczkuje powoli, niechętnie, […]

Drugi Sylwester od diagnozy

Wszystkiego najlepszego w Nowym Roku!!! Niech 2018 rok będzie lepszy, dużo lepszy!!! Niech spełnią Wam się wszystkie marzenia, nam wystarczy tylko jedno … 2017 to był dobry rok. Rok pełen nadziei. Zatwierdzono pierwszy lek na rdzeniowy zanik mięśni (Spinraza/Nusinersen). Upragniony, wyczekany lek. SMA przestało być chorobą nieuleczalną. Niestety cena leku jest powalająca, a proces refundacyjny […]

95 tygodni od diagnozy

Pojutrze o godz. 14.00 na Wydziale Geografii i Studiów Regionalnych UW odbędzie się świąteczna aukcja charytatywna na rzecz Ingi. Serdecznie wszystkich zapraszamy. Szczegóły na stronie wydarzenia: https://www.facebook.com/events/373137753128882/ W ubiegłym tygodniu Inga brała udział w turnusie rehabilitacyjnym w Centrum Neurorehabilitacji. Opis ćwiczeń i kilka zdjęć pojawią się już niedługo na naszej stronie. A w naszym domu […]

94 tygodnie od diagnozy

Dziś chcielibyśmy zacząć od podziękowań. Tak wiele osób robi tak dużo dla Ingi. Ciężko wszystko opisać i wymienić. Dziękujemy wszystkim, którzy wystawiają przedmioty na licytacje (grupa charytatywna na Fejsbuku, Charytatywni Allegro, fejsbukowe „fanpejdże”) i tym, którzy je licytują. https://www.facebook.com/groups/570788259751400/ http://charytatywni.allegro.pl/listing… https://www.facebook.com/ajatopiernicze/ Dziękujemy kumplom za sesje zdjęciowe Ingi. Nasza mała modelka dzielnie sie spisała. Już wkrótce […]

93 tygodnie od diagnozy

Tygodnie od diagnozy mijają… Inga dzielnie walczy z chorobą ćwicząc codziennie po kilka razy. Swoistym ćwiczeniem jest również pionizacja w chodziku z założonymi ortezami – pozwala eliminować ewentualne przykurcze w nóżkach oraz zapewnia odpowiedni nacisk na stawy, które nie pracują wystarczająco ze względu na chorobę Ingusi. Inga lubi chodzić do przedszkola, gdzie poznała juz nowych […]

91 weeks since diagnosis / 91 tygodni od diagnozy

[English below] Ogromnie dziękujemy wszystkim, którzy zdecydowali się przekazać 1% podatku na subkonto naszej Ingusi. Fundusze za rok 2016 wpłynęły właśnie na konto Fundacji. Choć nie zdaje sobie z tego do końca sprawy to właśnie Inga dziękuje Wam najmocniej. Naprawdę bardzo Wam dziękujemy! Dzięki waszej pomocy zapewniliśmy Ingusi opiekę najlepszych specjalistów oraz wszelki potrzebny sprzęt […]

89 weeks since diagnosis / 89 tygodni od diagnozy

[English below] Marzenia Ingi… Czasem ciężko być twardym, czasem trudno nie uronić łzy. Inga ma tylko 3 i pół roku, a ma takie poważne marzenia. Marzenia, które dla zwykłych ludzi są codziennością. Straszna jest nasza bezsilność. Mimo uruchomienia kontaktów na całym świecie, jedyne co możemy robić to rehabilitować Ingę, zbierać pieniądze na lek i liczyć […]

87 weeks since diagnosis / 87 tygodni od diagnozy

[English below] Inga wie, że ma słabe nogi i nie może chodzić. Jako malutkie dziecko nie ma wyobrażenia jak bardzo niepełnosprawność ją ogranicza. Niedawno zapytała nas kiedy będzie mogła jeździć na łyżwach i nartach. Serce nam pękło kolejny raz. To jest takie ciężkie mówić małemu dziecku, że kolejnych rzeczy nie będzie mogła robić w życiu […]