116 tygodni od diagnozy

Każdy, kto choć raz był w górach albo spacerował po plaży wie, jak wielką sprawia to człowiekowi przyjemność. W przypadku Ingi sprawa jest troszkę trudniejsza ale nie niewykonalna. W ostatni weekend wybraliśmy się na spacer klifami. Umówiliśmy się z Ingą, że pożyczamy jej nogi, niosąc ją w nosidełku. Inga w zamian ma tak na niby […]

115 tygodni od diagnozy

Mijają te nasze tygodnie nieubłaganie. Tak bardzo chcielibyśmy, żeby Inga dostawała już lekarstwo, które spowolni lub zatrzyma postęp choroby. W tym naszym oczekiwaniu na lek nieustannie towarzyszy nam rehabilitacja. Ale nie tylko w czasie turnusów rehabilitacyjnych czy na basenie. Nawet na spacerze podstępami zachęcamy Ingę, by była jak najbardziej aktywna fizycznie. Tym razem poszła w […]

114 tygodni od diagnozy

Zauważyliśmy, że nasze życie to taki wyścig. Każdego dnia ścigamy się z potworem SMA. Całe szczęście, że mamy konkretne pit-stopy: rehabilitacja, ćwiczenia, masaże itd. Mimo że zakazano tankowania ostatnimi czasy w F1, to my u nas tankujemy: stosujemy odpowiednią dietę, a przede wszystkim walczymy o lekarstwo. I wierzymy, że wkrótce Inga pomknie na swym wózeczku […]

113 tygodni od diagnozy

W ostatni piątek Inga obchodziła swoje 4 urodziny. Wystroiła się w piękną sukienkę, kazała umyć włosy szamponem mamy, by potem je długo czesać i próbować wpinać swoje ulubione spineczki. Wieczorem przyszli goście, był tort ze świeczką, była muzyka i dużo uśmiechu. Były też prezenty. Te drobne, który dały Ingusi wiele radości (laurka od brata, laleczki, […]

112 tygodni od diagnozy

Ostatni tydzień Inga spędziła na turnusie rehabilitacyjnym w Centrum Neurorehabilitacji. Jak zwykle były masaże, naciągania, ćwiczenia z piłką, ćwiczenia oddechowe i inne. Była jednak też pewna nowość: hipoterapia, czyli rehabilitacja prowadzona przy udziale konia. Wiele osób namawiało nas na taka formę ćwiczeń, aż w końcu sie zdecydowaliśmy. I był to „strzał w dziesiątkę”. Inga pokochała […]

111 tygodni od diagnozy

To był tydzień pełen ogromnych emocji dla Ingi -nasza mała dziewczynka po raz pierwszy uczestniczyła w konferencji SMA. Byliśmy pełni obaw, czy odnajdzie się wśród setki innych dzieci z tą chorobą, które zobaczy po raz pierwszy. Poza tym my, chcąc uczestniczyć we wszystkich warsztatach dla rodziców, zapisaliśmy Ingusię do grupy przedszkolnej zorganizowanej w hotelu na […]

110 tygodni od diagnozy

Wózek inwalidzki – symbol niepełnosprawności. Inga swój pierwszy dostała już ponad półtora roku temu. Używała go jednak wyłącznie w domu i w szkole. Na spacerach, w sklepie, w kościele – zawsze używaliśmy spacerówki. Chyba wstydziliśmy się trochę. Albo nie chcieliśmy do końca zaakceptować niepełnosprawności naszej córeczki. Dwa miesiące temu za namową rehabilitantki zaczeliśmy na wyjazdy […]

109 tygodni od diagnozy

Wiosna i Święta Wielkanocne zbliżają się wielkimi krokami. Bardzo liczymy, że ciepła pogoda pozwoli nam w końcu wyjść z domu i coraz więcej obcować z przyrodą. Ruch i świeże powietrze bardzo pomaga Indze i daje jej siłę do walki ze słabościami. Przypominamy również o 1%. KRS 0000050135 Cel: FIGURKA Jeżeli ktoś chce pomóc w kolportażu […]

108 tygodni od diagnozy

Fejsbuk od jakiegoś czasu przypomina, cóż to wydarzyło się danego dnia kilka lat wcześniej. Wczoraj przypomniał nam o marcowej niedzieli w roku 2012, kiedy to z czteroletnim Maksem – bratem Ingusi, weszliśmu ns Ślężę. Mały biegał dookoła nas wspinając sie wszystkie skałki i kamienie, aż w końcu staneliśmy na szczycie tuż przed zachodem słońca z […]

107 tygodni od diagnozy

Wiosna zbliża się wielkimi krokami. Coraz częściej słychać śmiechy i krzyki dzieci biegających na podwórku (lub na polu 😉 ). Tak bardzo byśmy chcieli, by kiedyś Inga mogła do nich dołączyć… Póki co nasza córeczka bardzo chce nauczyć się tańczyć. Sama zauważyła, że w ortezach wygląda prawie jak zdrowa dziewczynka. Po dodaniu ruchu bioderkami i […]