138 tygodni od diagnozy

Dotarły do nas ortezy, o których pisaliśmy kilka tygodni temu. Bardzo czekała na nie szczególnie Inga, dla której jest to największy skarb. Pomijając fakt, że mają namalowane piękne kwiatuszki i biedroneczki, to dają jej namiastkę normalnego chodzenia, pozwalają spojrzeć na świat z góry, dają poczucie niezależności i takiej zwykłej normalności. My wiemy, że jest to […]

137 tygodni od diagnozy

Jak każde czteroletnie dziecko Inga uwielbia zabawę na placu zabaw. Niestety nie może korzystać z wszystkich tych samych atrakcji co jej zdrowi rówieśnicy – brak możliwości chodzenia i biegania uniemożliwia wspinaczkę czy gry zespołowe. Inga jest jednak szczęśliwa gdy może bawić się w części dedykowanej młodszym dzieciom. Tym bardziej, że znów potrafi wspinać sie na […]

136 tygodni od diagnozy

W ubiegłym tygodniu Inga przeżyła ogromną radość: po raz pierwszy w życiu huśtała się na huśtawce bez oparcia. Marzyła o tym od dawna ale było to dla niej zbyt niebezpieczne i po prostu zbyt trudne. Teraz jakby nabrała odwagi i chyba przede wszystkim nabrała trochę sił… Taką mamy nadzieję. Razem z nią cieszyliśmy się i […]

135 tygodni od diagnozy

Inga w swoim życiu odwiedziła już wiele szpitali, przychodni i klinik w kilku krajach Europy. Ale ta jedna okazała się najważniejsza, bo właśnie tam udało rozpocząć się leczenie, które mamy nadzieję postawi kiedyś Ingusię na nogi. Ospedale Maggiore Policlinico Padiglione Monteggia w Mediolanie. Miejsce, w którym spotkaliśmy się z ogromną życzliwością i troską o zdrowie […]

134 tygodnie od diagnozy

W tym tygodniu Inga przechodzi kolejne badania w szpitalu: krew, oczy, EKG oraz fizjoterapia. Wszystkie związane z udziałem w badaniu klinicznym. Nie znamy wyników tych badań, bo to tajemnica. Widzimy jednak reakcje lekarzy, którzy są podekscytowani i uśmiechnięci badając Ingusię. Sami widzimy też, jak Inga zdaje się robić rzeczy, które pól roku temu wydawały się […]

133 tygodnie od diagnozy

W ubiegłym tygodniu Inga miała wizytę kontrolną w szpitalu w Londynie. Bardzo byliśmy ciekawi, jak Inga wypadnie w trakcie badania u fizjoterapeuty. No i wypadła całkiem nieźle. Od ostatniej wizyty w lutym poprawiła sie jej na pewno siła rąk i koordynacja głowy. To jeszcze za mało, żeby stwierdzić jednoznaczny wpływ badania klinicznego w Mediolanie. Jednakże […]

132 tygodnie od diagnozy

Rodzinne wakacje. Każda rodzina marzy o takim czasie, kiedy zostawia za sobą problemy dnia codziennego i na tydzień lub dwa wyjeżdża razem, by po prostu być ze sobą. Wiemy jak ważne jest, by nie dać odczuć Indze, że zachowyjemy się troszkę inaczej przez jej niepełnosprawność. I mimo że tata Ingi wykorzystał cały swój urlop na […]

130 tygodni od diagnozy

Ostatnie 2 tygodnie były dla Ingi bardzo wyczerpujące. Nasza wojowniczka spędziła je na turnusie rehabilitacyjnym w Centrum Neurorehabilitacji we Wrocławiu. Codziennie przez 4-5 godzin Inga dzielnie ćwiczyła różnymi meodami. Był więc i Bobath, był też i Vojta, masaże i rozciąganie, ćwiczenia oddechowe oraz hipoterapia. Inga zdaje sobie sprawę jak ważne są dla niej te ćwieczenia. […]

129 tygodni od diagnozy

Sierpień to „Miesiąc Świadomości o SMA”. Lubiąc i udostępniając ten post przyczyniasz się do szerzenia wiedzy o chorobie Ingusi, a co za tym idzie – pomagasz przyspieszyć proces refundacji leczenia. Z góry dziękujemy Wam za pomoc! Kilka podstawowych faktów o SMA (rdzeniowym zaniku mięśni): – 1 na 50 osób (łącznie ponad 140 milionów na świecie) […]