170 tygodni od diagnozy

Ten tydzień Inga spędza na turnusie rehabilitacyjnym w Centrum Neurorehabilitacji. Dzielnie ćwiczy by stawać się troszke silniejsza i troszke sprawniejsza. Jesteśmy z niej bardzo dumni! My nie potrafimy przestać myśleć o infromacji z zeszłego tygodnia na temat nowego leku (Zolgensma), który został właśnie zaakceptowany do użycia w USA. Myślami wracamy do dnia diagnozy i do […]

169 tygodni od diagnozy – 1 rok od rozpoczecia badania klinicznego

Ubiegły tydzień Inga spędziła w szpitalu w Mediolanie. To już rok od rozpoczęcia badania klinicznego nowego leku – Risdiplamu. W maju 2018 wchodziliśmy z Ingą w nieznane. Nowy kraj, nowy szpital, nowy język. Jak sie okazało, nasza decyzja o rozpoczęciu leczenia w Mediolanie była najlepszą z możliwych. Pomimo wszystkich trudności i zmęczenia rezultaty terapii z […]

168 tygodni od diagnozy

W tym tygodniu Inga przechodzi serię badań w szpitalu w Mediolanie w związku z rocznicą rozpoczęcia udziału w badaniu klinicznym. Jest bardzo dzielna. Choć w zasadzie to dla niej chleb powszedni… Takie życie… Za tydzień damy znać, jak wypadły badania. Póki co trzymajcie kciuki. My wciąż myślami jesteśmy na zeszłotygodniowej wycieczce nad wodospady. Inga uwielbia […]

167 tygodni od diagnozy

Jak każda 5-latka, Inga ma swoje wielkie marzenia. I chyba niekoniecznie to o pierwszym kroczku jest dla niej najważniejsze. Inga cały czas zastanawia się, kim chciałaby zostać, kiedy dorośnie. Niedawno chciała być lekarzem, potem nauczycielką, a w międzyczasie również strażakiem 😉. W ubiegłym tygodniu ogłosiła, że chciałaby zostać baletnicą i tańczyć w operze. Na dowód […]

166 tygodni od diagnozy

To już ostatnie dni kwietnia i ostatnia szansa na złożenie „PITów”. A ponieważ los Ingi zależy od magicznego 1% podatku, jest to dla nas czas podsumowań i rozliczeń. Ubiegły rok to wielkie zmiany i wydarzenia w życiu naszej małej dziewczynki. – Przede wszystkim udało się zorganizować udział Ingi w badaniu klinicznym w Mediolanie. Wszelkie koszty […]

165 tygodni od diagnozy

To już ostatni tydzień na rozliczanie podatku i możliwość przekazania 1% na cel charytatywny. Zachęcamy to wsparcia naszej Ingusi. Dane do 1% podatku: KRS 0000050135 Cel: Figurka https://www.facebook.com/events/381690149257079/   Każdy z nas uwielbia spełniać swoje marzenia. My od 3 lat (a tak właściewie to od ponad pięciu) mamy takie jedno największe – by nasza Ingusia […]

Wesołych Świąt! Alleluja! Happy Easter!

Święta Wielkanocne to dla nas szczególny czas – 5 lat temu, w Niedzielę Wielkanocną, urodziła się Inga. Ależ to było szczęście! Pierwsze skurcze przyszły przy dźwiękach „Wesoły nam dzień dziś nastał…” ze szpitalnej kaplicy… Po pięciu latach znów Wielkanoc… Życzymy Wam wszystkim przede wszystkim zdrowia. Pamiętajcie, że największe oparcie zawsze jest w rodzinie i przyjaciołach. […]

164 tygodnie od diagnozy

W historii naszej walki z chorobą kwiecień ma miejsce szczególne. Jest to przede wszytkim miesiąc urodzin naszej Ingusi. Rok temu to właśnie w kwietniu wyjechaliśmy na badania kwalifikujące do badania klinicznego nowego leku. I w kwietniu kończy się również czas, kiedy można składać zeznania podatkowe i przekazywać 1% na organizacje pożytku publicznego. Dzięki środkom zebranym […]

163 tygodnie od diagnozy

Powoli zbliżamy się do piątych urodzin Ingusi. Choć te prawdziwe są dopiero 20 kwietnia, to ze względu na wizyty w szpitalu i turnus rehabilitacyjny Inga zorganizowała przyjęcie urodzinowe dla przyjaciółek już teraz. Zabawa była świetna, prezentów moc, radości jeszcze więcej. A my cieszyliśmy się chyba najbardziej widząc Ingę przeszczęśliwą, która bawi się z przyjaciólkami i […]

162 tygodnie od diagnozy

Nadszedł kwiecień – miesiąc urodzin Ingi. Myślami wracamy to czasu przed czwartymi urodzinami Ingi rok temu – nerwowe wyczekiwanie na e-mail lub telefon ws. rozpoczęcia badania klinicznego, załatwianie w międzyczasie wszelkich formalności związanych z meldunkiem, znalezieniem mieszkania, przeprowadzką… W jakże innym świecie jesteśmy teraz, rok później… Inga dzielnie walczy o odzyskanie swoich sił przyjmując lek […]