110 tygodni od diagnozy

Wózek inwalidzki – symbol niepełnosprawności. Inga swój pierwszy dostała już ponad półtora roku temu. Używała go jednak wyłącznie w domu i w szkole. Na spacerach, w sklepie, w kościele – zawsze używaliśmy spacerówki. Chyba wstydziliśmy się trochę. Albo nie chcieliśmy do końca zaakceptować niepełnosprawności naszej córeczki. Dwa miesiące temu za namową rehabilitantki zaczeliśmy na wyjazdy […]

109 tygodni od diagnozy

Wiosna i Święta Wielkanocne zbliżają się wielkimi krokami. Bardzo liczymy, że ciepła pogoda pozwoli nam w końcu wyjść z domu i coraz więcej obcować z przyrodą. Ruch i świeże powietrze bardzo pomaga Indze i daje jej siłę do walki ze słabościami. Przypominamy również o 1%. KRS 0000050135 Cel: FIGURKA Jeżeli ktoś chce pomóc w kolportażu […]

108 tygodni od diagnozy

Fejsbuk od jakiegoś czasu przypomina, cóż to wydarzyło się danego dnia kilka lat wcześniej. Wczoraj przypomniał nam o marcowej niedzieli w roku 2012, kiedy to z czteroletnim Maksem – bratem Ingusi, weszliśmu ns Ślężę. Mały biegał dookoła nas wspinając sie wszystkie skałki i kamienie, aż w końcu staneliśmy na szczycie tuż przed zachodem słońca z […]

107 tygodni od diagnozy

Wiosna zbliża się wielkimi krokami. Coraz częściej słychać śmiechy i krzyki dzieci biegających na podwórku (lub na polu 😉 ). Tak bardzo byśmy chcieli, by kiedyś Inga mogła do nich dołączyć… Póki co nasza córeczka bardzo chce nauczyć się tańczyć. Sama zauważyła, że w ortezach wygląda prawie jak zdrowa dziewczynka. Po dodaniu ruchu bioderkami i […]

106 tygodni od diagnozy

Mijają kolejne tygodnie… Kolejne kraje decydują się refundować lek na SMA (w zeszłym tygodniu np. Węgry). My nie czekając na refundację w Polsce szukamy sposobów, by rozpocząć leczenie naszej Ingusi jak najszybciej. Nie jest to proste ale robimy wiele, by stało się to możliwe. Wiele działań nie byłoby możliwych bez Waszego wsparcia, za które nieustannie […]

105 tygodni od diagnozy

Cały zeszły tydzień Inga spędziła na turnusie rehabilitacyjnym. Był to niezwykle intensywny czas, podczas którego wspaniali rehabilitanci pracowali nad sylwetką i siłą naszej dzielnej dziewczynki. Każdego dnia przez 4 godziny Inga była masowana, rozciągana, ustawiana, przekręcana i trzymana. Wszystkiemu przyglądała się pilnie mama Ingi, żeby jak najwięcej z tych ćwiczeń zapamiętać i stosować je każdego […]

104 tygodnie od diagnozy

Dziś Inga rozpoczęła tygodniowy turnus rehabilitacyjny w Centrum Neurorehabilitacji. Każdego dnia przez kilka godzin będzie ćwiczyć z rehabilitantami, a my będziemy się uczyć, by potem powtarzać fizjoterapię w domu. Nie moglibyśmy sobie pozwolić na tą kosztowną rehabilitację gdyby nie Wasza pomoc i fundusze zgromadzone z 1% podatku. Dlatego nieustannie przypominamy i zachęcamy do pomocy naszej […]

2 lata od diagnozy

Dokładnie 2 lata temu zdarzył się najsmutniejszy dzień w naszym życiu. W poniedziałek 15 lutego 2016 roku dowiedzieliśmy się, że Inga jest chora na rdzeniowy zanik mięśni SMA… Tamten dzień zaczął się jak zwykle. Gosia pierwsza pojechała do pracy na 7 rano. Chwilę potem przyszła mama opiekować się Ingą, a ja zawiozłem Maksa do szkoły […]

103 tygodnie od diagnozy

Wczoraj Inga pojechała razem z bratem pooglądać, jak on jeździ na łyżwach. Bardzo się na to cieszyła. Tym bardziej, że chwilkę wcześniej w TV oglądaliśmy łyżwiarstwo szybkie na olimpiadzie w Korei. Niestety radość nagle uleciała, kiedy zobaczyliśmy płot otaczający lodowisko. Inga naturalnie poczuła, że i ona chciałaby pojeździć, pośmiać się, przewrócić się i potem wstać […]

102 tygodnie od diagnozy

Poza faktem, że Inga jest osobą chorą na SMA, jest ona przede wszystkim naszą kochaną czteroletnią dziewczynką, mającą swoje marzenia, radości, smutki i pomysły. No właśnie – pomysły… Jej pomysł z ubiegłego tygodnia był prosty: „Chcę zostać fryzjerką”. Od myśli przeszła od razu do czynów – jej piękna lokowana grzywka przeszła do historii… Cieszymy się […]