128 tygodni od diagnozy

Mimo swej niepełnosprawności Inga jest typowym czterolatkiem, który ma te same pomysły i pragnienia jak inni rówieśnicy. Któż z nas w młodości nie gonił za gołębiami? Wczoraj za ptakami „goniła” i Inga, tyle że na wózeczku inwalidzkim. Jesteśmy z niej bardzo dumni, bo nauczyła sie już nieźle nim operować i jej pogoń za gołębiami w […]

127 tygodni od diagnozy

Czas w Mediolanie upływa Indze i jej mamie pod znakiem upałów i wizyt w szpitalu. Na upały najlepszy jest basen, który jednocześnie jest dla Ingi najlepszą rehabilitacją – tą fizyczną ale i też mentalną. Z pomocą dmuchanego kółka Inga „chodzi” po dnie basenu i daje jej to ogromną radość i powód do dumy! My natomiast […]

126 tygodni od diagnozy

Tyle już tych tygodni od diagnozy… Ale zarazem to już 9 tygodni od rozpoczęcia leczenia. Zamiast każdego dnia obserwować nieuchronne słabnięcie Ingusi możemy mieć nadzieję, że z każdym dniem staje się ciut, ciut silniejsza. Cudownie jest mieć taką nadzieję! Dalej nie wiemy, czy lek działa. Może chcemy wierzyć, że działa i dlatego dostrzegamy rzeczy, które […]

125 tygodni od diagnozy

Wczoraj kolejne 18-ste urodziny obchodziła mama Ingi. Nie mogło zabraknąć tortu, który w tym roku Ingusia pomagała przystroić w urodzinowe świeczki. I to był właśnie najpiękniejszy prezent – samodzielność Ingi, która – mamy nadzieję – będzie się tylko zwiększać w miarę trwania leczenia. W piątek Inga dzielnie zniosła kolejne badania w szpitalu. Tym razem były […]

124 tygodnie od diagnozy

To już ponad 7 tygodni od rozpoczęcia badania klinicznego. Jesteśmy pełni wiary, że Inga dostaje lek (a nie placebo) i że dzięki niemu staje się silniejsza. A może to tylko złudzenie i widzimy, to co chcemy widzieć?… Nie mamy pojęcia. Ale zauważamy drobne znaki i szczegóły, które pozwalają być dobrej myśli. Ostatnie upały sprawiły, że […]

123 tygodnie od diagnozy

Tak wiele już tych tygodni… Ważne, że liczymy również tygodnie od początku leczenia. A jest ich już sześć! Ten tydzień jest szczególnie szczęśliwy – mama z Ingą wróciły na 10 dni do domu. Cudowne to uczucie być tak razem ze sobą. Wiele osób gratuluje nam odwagi i poświęcenia związanego z przeprowadzką dziewczyn do Włoch. Myślimy, […]

122 tygodnie od diagnozy

Ostatni raz Inga stała o własnych siłach ponad 2 lata temu. Od tamtego czasu jest w stanie stać jedynie w ortezach, które usztywniają nóżki od stóp aż do ud. Odkąd rozpoczęliśmy leczenie wierzymy, że być może kiedyś znów stanie o własnych siłach na bosych stópkach. Dlatego już dziś musimy ją do tego przygotowywać. Mama Ingi […]

121 tygodni od diagnozy

To już miesiąc, od kiedy Inga przyjmuje lek. Mimo rozłąki w naszej rodzinie (Inga z mamą we Włoszech, tata z bratem w domu) jesteśmy naprawdę szczęśliwi. To cudowne uczucie mieć uzasadnioną nadzieję na poprawę zdrowia naszej córeczki. Właśnie w tym tygodniu firma Roche udostępniła pierwsze wyniki badania leku RG7916, który przyjmuje Inga: https://www.fsma.pl/…/sa-wstepne-dane-o-skutecznosci-rg791…/ Jesteśmy tym […]

120 tygodni od diagnozy

Inga bierze lekarstwo już od 3 tygodni. Na efekty przyjdzie nam pewnie poczekać kilka lub kilkanaście miesięcy. Jednak już teraz dostrzegamy, jak nadzieja i wiara w lepsze jutro pomaga nam w naszej walce z SMA. Mimo rozdzielenia (dziewczyny we Włoszech, chłopaki w domu) dni biegną jakby weselej. Inga z mamą są bardzo dzielne – ustaliły […]

119 tygodni od diagnozy

Ostatnio zauważyliśmy, że Włochy przewijały się w życiu naszej rodziny od kilkunastu lat: to właśnie tam rodzice Ingi byli na „miodowym miesiącu”, Włochom kibicowała mama Ingi w finale mistrzostw w 2006 roku, Maks również kibicował Włochom zarówno w 2008 jak i 2012 roku. Inga mając dwa miesiące wspierała Azzurrich na mistrzostwach w 2014 roku. A […]