W tym roku Fundacja SMA wpadła na pomysł akcji pt.: „Co byś powiedział sobie z momentu po diagnozie?”. I my się często zastanawialiśmy, co byśmy mogli powiedzieć w lutym 2014 roztrzęsionej i zapłakanej Gosi i pakującemu się do wyjazdu za granicę Tomkowi…
Na pewno powiedzielibyśmy, by uwierzyli w naukę i osiągnięcia medycyny. Zaledwie rok po diagnozie w USA dopuszczono do użycia pierwszy lek na SMA (Spinraza). Chwilę później był już dostępny w kilku krajach zachodniej Europy. W tym samym czasie ruszyło badanie kliniczne kolejnego leku (Risdiplam), którego uczestnikiem jest właśnie Inga. W USA dostępna jest już terapia genowa (Zologensma) – jej skuteczność jest póki co potwierdzona tylko u najmłodszych pacjentów, ale kolejne badania mają dać odpowiedź, czy działa tez u starszych dzieci. Tylko czekać, kiedy pojawią się leki, odbudowujące obumarłe motoneurony w rdzeniu kręgowym…
Powiedzielibyśmy, że nigdy ani na moment nie zostaną sami z problemem SMA. Zawsze będą mogli liczyć na wsparcie rodziny, przyjaciół, znajomych, lekarzy, rehabilitantów, innych rodziców dzieci z SMA. To poczucie wspólnoty i bycia razem na przekór chorobie jest czymś wspaniałym i czymś, czego pewnie nigdy w innych warunkach byśmy nie doświadczyli.
Powiedzielibyśmy w końcu, że Inga za parę lat nadal będzie uśmiechniętą, wesołą, pełną życia dziewczynką, która nie tylko normalnie uczęszcza do szkoły, ma przyjaciół, uwielbia place zabaw i podróże, ale także wygrywa zawody taneczne i będzie reprezentować swój region w ogólnokrajowym finale!
Tym ostatnim wydarzeniem nadal żyjemy i ogromnie sie z tego sukcesu Ingi cieszymy. Załączamy zatem kilka zdjęć z treningów i zawodów, byście mogli się cieszyć razem z nami. Oby ten 5 rok od diagnozy, który się właśnie rozpoczął, przyniósł Indze i całej naszej rodzinie równie wiele radości i szczęścia.
Przypominamy o 1% – to on pozwala Indze jeździć na turnusy rehabilitacyjne, posiadać najlepszy sprzęt ortopedyczny i przede wszystkim leczyć się we Włoszech i nabierać sił. Dziękujemy za wsparcie!!!
KRS: 0000050135 Cel: FIGURKA
Tych, którzy chcieliby wesprzeć leczenie Ingusi w Mediolanie , zapraszamy również do odwiedzin strony:
https://www.justgiving.com/crowdfunding/milan5
