[English below]
„To wszystko, nie tak, nie tak, nie tak…”
Mieliśmy być modelową rodziną z dwójką cudownych, pięknych, mądrych dzieci. Nawet nie myśleliśmy, że mają być zdrowe, bo przecież to oczywiste, wszystkie dzieci są zdrowe, powinny być. Minęło czternaście tygodni, a my wciąż pytamy dlaczego, dlaczego Inga musi być chora? Za co taka kara? Czy znajdziemy odpowiedź?
Po długich poszukiwaniach Inga w końcu dostała nowy wózek spacerowy. Priorytetem był długi podnóżek, żeby całe nóżki miały dobre podparcie.
Coraz więcej pojawia się filmików dopingujących firmę Biogen i Ionis do przyspieszenia wprowadzenia leku na SMA (Nusinersen, dawniej SMNrix) do ogólnej dostępności. Np.: https://m.facebook.com/story.php…
Tylko czy rzeczywiście te błagania powinny być skierowane do firmy farmaceutycznej? Może jednak do komisji zatwierdzającej leki?
Och jakby to było wspaniale mieć w najbliższej perspektywie możliwość leczenia… Nawet jakby lek miał kosztować milion dolarów…
Czekając na lek nie stoimy w miejscu. Cały czas rehabilitujemy Ingusię pod okiem wspaniałych pań rehabilitantek.
Wiele osób cały czas nam bardzo pomaga!!! Bardzo pomaga też dzielny brat Maks! Bardzo Wam za to wszystko dziękujemy!!!
Ostatnio mocno wstawia się za nami „świat muzyki” – na aukcje charytatywne trafią wkrótce:
• przedmioty oferowane m.in. przez Blaze’a Bayleya – byłego wokalisę Iron Maiden,
• płyty Artura Rojka, Hey, Zakopower, przekazane za pośrednictwem firmy ImagePro,
• przedmioty przekazane przez zespół Cree, którego liderem jest Sebastian Riedel
• płyty przekazane przez portal MetalSide.pl (m.in. zespołu Chainsaw)
• przedmioty (koszulki, płyty, wydawnictwa) zgromadzone przez fanów Iron Maiden, skupionych wokół portalu SanktuariumFc.org
DZIĘKUJEMY!!!
_________________________________
“It’s not the way it supposed to be.. it’s not, it’s not…”
We supposed to be a normal family with two beautiful, smart kids. It was so obvious they supposed to be healthy as well. But – 14 weeks has just elapsed and we still ask: why Inga is so ill? Is it a kind of punishment? Will we ever find answers?
It took a long time for us to find new buggy for Inga. The new one has long foothold to keep her legs straight. She loves her new purple buggy
In internet there are many short movies made by parents, who ask pharmaceutical companies to hasten new SMA drug invention, e.g. https://m.facebook.com/story.php…
How great would be to know that Inga will join SMA treatment soon…
While waiting for SMA drug we do a lot of physiotherapy, being coached by Mrs Ela and Ewa. They are fantastic and Inga loves them so much (mostly after, not before, exercises 😉 )
A lot of people help us! Inga’s brother Maks helps us a lot as well! We’d like to thank you for everything you do for Inga. Thank You!
Recently many musicians support us. Balze Bayley (ex-Iron Maiden) gave some merchandise for bidding, other Polish rock and metal bands (e.g. Hey, Zakopower, Chainsaw, Cree and many more) sent us their signed CDs – we’ll put them on auctions soon. We can always count on Polish Iron Maiden fan club – Thank you!
