[English below]
Trzynastka zawsze przynosiła nam szczęście. Ale czy teraz cokolwiek można nazwać szczęściem? Czy szczęśliwi będziemy dopiero, jak Ingusia wyzdrowieje?? Próbujemy w zwykłej codzienności odnaleźć drobne radości, ale nie jest to łatwe, a wręcz okropnie trudne. Wszędzie, jak cień’ chodzi za nami SMA. Coraz więcej się uśmiechamy, bo dzieci nie powinny widzieć tylko smutnych rodziców. Jednak ciągle każdy uśmiech okupiony jest wieczornymi łzami. Dziękujemy wszystkim przyjaciołom, którzy i wirtualnie i w rzeczywistości próbują nas aktywizować i wyrwać z amoku rozpaczy, amoku SMA i przywrócić nas do normalnego życia. Ale czy kiedykolwiek będzie to w pełni możliwe?
W tym tygodniu przedstawiciele amerykańskiej organizacji dążącej do szybszego wprowadzenie leków na SMA – The Fast Movement – spotkali się z przedstawicielami organizacji akceptującej leki w USA – FDA (Food and Drug Administration). Szczegółowe przedstawienie problematyki SMA spowodowało możliwość złagodzenie wymagań odnośnie badań klinicznych i możliwość szybszej akceptacji leków. Nawet nie będziemy pisać, jak bardzo nam na tym zależy.
https://m.facebook.com/theFASTmovement/posts/1616045065382304:0
Jak dobrze, że inni też walczą o te leki.
A nasza Inga? Pięknie walczy o lepsze jutro w czasie rehabilitacji i w czasie zabawy. A chyba najpiękniej w wodzie. Kochamy ją!
________________________________________
Number “thirteen” has always brought us some luck and happiness. But is there anything we call luck these days? Shall we be happy only if Inga recover? We try to find happiness in everyday life which is not easy for us. Everywhere the shadow of SMA is just behind us…
We smile a bit because we don’t want kids see only our tears. We thank once again our friends and supporters who help us to move on and bring us to normal life. Will it be ever possible? We hope so…
Last week in USA The Fast Movement organisation has met with Food and Drug Administration representatives – there is a hope to speed up SMA drug approval process! We strongly count on it! It is so great other fight against SMA as well!
What about Inga? – She fights for better future doing physiotherapy everyday as well as having fun and play as every other two-year-old. Most beautiful she looks in the water.We love her so much!
