[English below]

Już 12 tygodni z SMA. Ciągle jest trudno w to uwierzyć, ciągle nie ma akceptacji. Dużo już wiemy o SMA, ciągle się uczymy. Szkoda, że musimy.

Piękny jest w tym roku maj, pogoda jak w środku lata. Chciałoby się spędzić cały dzień na dworze, ale ćwiczenia, ale rehabilitacja, ale masaże, ale wizyty u lekarzy…
Mimo wszystko staramy się chodzić na spacery.

Inga, jak każdy dwulatek, najchętniej spędzałaby czas na placach zabaw. Staramy się ją tam zabierać. Niestety dla nas jest to trudny kawałek chleba. Wszędzie trzeba Ingę nosić, przenosić, trzymać, podtrzymywać, bo Maleńka nie może sobie poradzić. Ale i tak najtrudniejszy do zniesienia jest wzrok ludzi. Niechęć do niepełnosprawności, czyżby ona zarażała? Jeszcze chyba wiele musimy się nauczyć, co odpowiadać, jak reagować.
Scenka z placu zabaw:
– Czemu pani ją tak cały czas trzyma? Niech ją pani puści, niech pobiega, poskacze z dziećmi.
– Ale Inga nie umie chodzić.
– Nie umie chodzić, bo ją pani cały czas trzyma.
Łatwiej zostawić takie scenki bez komentarza. Można każdemu opowiadać historię choroby. Ale każda taka opowieść, to jakby przeżywanie wszystkiego od nowa, a i bez tego jest ciężko.
Wspaniałe jest to, że jest fb, strona internetowa i w ten, może niezbyt elegancki, sposób większość naszych znajomych dowiedziała się o chorobie Ingi. Oszczędziło nam to wiele emocji. Dziękujemy, że jesteście z nami i wirtualnie i w rzeczywistości!!!

W tej prawdziwej rzeczywistości w minioną sobotę znajomi zaprosili wszystkich na spektakl edukacyjny „Pies i Kot”. Gościem honorowym była Inga, której bardzo się podobało. Dochód ze sprzedaży biletów przeznaczono na leczenie i rehabilitację naszej córci. Dziękujemy!

W tym tygodniu firma Avexis podała oficjalne wyniki badań nad kolejnym lekiem na SMA. Lekiem, który powoduje cuda. Po prostu wprowadza nieuszkodzony gen. Coś niesamowitego! Jeden zastrzyk ze specjalnie przygotowaną kapsułą wirusa z nieuszkodzonym genem w środku i dziecko jest zdrowe. Wiemy, że jeszcze trochę czasu minie zanim ten lek zostanie zaakceptowany, ale wspaniale, że są naukowcy, którzy nad tym pracują. Czekamy też na badania kliniczne.
________________________________________________

12 weeks with SMA… It is still hard to believe In it. It’s hard to accept it. We do know a lot about SMA now but still need to learn a lot as well. We wish we wouldn’t have to…

May in Wroclaw is really beautiful this year. Weather is like in the middle of the summer. We’d like to spend whole day outside but… physiotherapy… exercises… massages… visiting doctors…
Anyway – everyday we try to go outside for a “walk”. Inga, as any other two-year-old, would like to be and play on playground. We take her there. But it is very difficult for us. We need to carry Inga everywhere, hold her, support her, be everywhere with her because she is not able to play safely by herself. But other people’s look and how they react are the worst…

Example:
– Woman: Why are you holding your daughter all the time – let her walk and run!
– Mum: She cannot walk…
– Woman: It’s because you hold her all time long!

It is great we have our website and facebook page where we can explain what does it mean to have SMA child. We thank all who support us – virtually and in real! Thank You!

Last week Avexis company reported data about their SMA drug they working on. It’s amazing – the virus areola carry undamaged gene and implement it to human DNA. It will take some time to approve that drug but it’s great scientist working on it. There is a HOPE…