[English below]

Sma zabiera nam tak dużo. Czasem nawet nie zdajemy sobie sprawy, że pewnych zachowań zupełnie nie możemy doświadczyć. Jak to miło jest iść z dzieckiem za rękę. Prowadzić je przez ulicę, przez życie… Dopiero niedawno zorientowaliśmy się, że w ogóle nie trzymamy się z Ingą za ręce. Oczywiście przytulamy się cały czas, ale za rączki nie trzymamy, bo kiedy mamy się trzymać skoro Inga nie chodzi.
Przez przypadek udało nam się na złączyć ręce. Babcia prowadziła wózek i a szłam obok. Przez chwilę trzymałyśmy się za ręce, jakbyśmy szły obok siebie. Ależ tego nam brakuje. Będziemy więcej trzymać się za ręce w nadziei, że kiedyś uda nam się razem pójść na spacer…

Niesamowicie cieszy nas, że tyle ostatnio się mówi o SMA. Mamy nadzieję, że politycy naprawdę pomogą
https://www.facebook.com/events/1822079591384639/
______________________________
SMA takes so much from us… Sometimes we do not realize that we can’t experience few normal gestures, behaviurs. E.g. holding hands – it is so nice to hold your child’s hand, to help her to walk or run. We have just noticed we do not hold Inga’s hand very often. We hug her, kiss but not holding hand. When would we do that once she cannot walk? Few days ago grandma was pushing her buggy and accidently Inga grabbed mummy’s hand who was walking just aside. For few moments we had a feeling we walk together…We miss that so much! Now we are gonna to hold our hands more often with hope that one day we will go for a walk. Walking…

We are extremely happy there is a huge rumour in Polish media about SMA for the last few days. Maybe politicians will help our community to get SMA drug faster?