Fejsbuk od jakiegoś czasu przypomina, cóż to wydarzyło się danego dnia kilka lat wcześniej. Wczoraj przypomniał nam o marcowej niedzieli w roku 2012, kiedy to z czteroletnim Maksem – bratem Ingusi, weszliśmu ns Ślężę. Mały biegał dookoła nas wspinając sie wszystkie skałki i kamienie, aż w końcu staneliśmy na szczycie tuż przed zachodem słońca z pięknym widokiem na całe Sudety i górującą nad nimi Śnieżkę. Maks zrobił pewnie tego dnia z 10 000 kroków. My marzymy chociażby o jednym, który w przyszłości wykona Inga, która też ma teraz prawie cztery latka. Bo mocno wierzymy w to, że dzięki rehabilitacji i rozpoczęciu leczenia uda się naszą córeczką „postawić na nogi”. Wczoraj z ogromnym wysiłkiem ale z jeszcze większą radością Inga wybrała się na spacer dookoła domu. Radość sprawił oczywiście śnieg, który jak jakiś magiczny pył sprawia, że wszystkie dzieci stają się uosobieniem szczęścia i uśmiechu.

Zeszły tydzień upłynął pod znakiem obrad Rady Przejrzystości dotyczących zaopiniowania wniosku o refundację Spinrazy w Polsce. Ku naszemu wielkiemu szczęściu rada zaopniowała wniosek pozytywnie. Dziś pozytywną rekomendację przedstawił Prezes Agencji Oceny Technologii Medycznych i Taryfikacji (https://www.fsma.pl/…/prezes-aotmit-rekomenduje-tak-dla-nu…/). Są to co prawda pierwsze, ale bardzo ważne kroki do refundacji leczenia w naszym kraju. Teraz wszystko w rękach Ministra Zdrowia i jego zdolności negocjacji ceny z producentem. Trzymajcie kciuki.

Mając na uwadze powyższe jeszcze ważniejszym wydaje się szerzenie świadomości o SMA w Polsce. O tego może zależeć decyzja ministerstwa – im więcej mówimy i piszemy o SMA tym poblem wydaje się istotnieszy z punktu widzenia polityka. Dlatego zachęcamy do udostępniania profilu naszej Ingi: www.facebook.com/IngaFIGURKA oraz publikowanych tam postów Fundacji SMA. Bardzo Wam za to z góry dziękujemy!!!