Kochani!
Na początku tego Nowego Roku chcielibyśmy życzyć Wam dużo zdrowia i radości!
Chcielibyśmy też podziękować Wam za Waszą obecność w roku 2019. To był ważny ale i dobry rok dla Ingi. Rozpoczęliśmy drugi rok badania klinicznego, kiedy to na pewno podawany jest już aktywny lek a nie placebo. Ponadto Inga poszła do pierwszej klasy, nauczyła się pływać i nurkować, bardzo dużo jeździła na ukochanych konikach. Bardzo dużo też z Ingą ćwiczyliśmy, co w powiązaniu z leczeniem we Włoszech dało efekt, w postaci zatrzymania postępu choroby i lekkiej poprawie niektórych umiejętności Ingi (raczkowanie, wspinanie się na stołki i sofę, długość przebywania w ortezach).
Mamy nadzieję, że ten rok przyniesie jeszcze więcej dobrych wiadomości. Bardzo liczymy na szybki proces zatwierdzenia i refundacji leku, który przyjmuje Inga (Risdiplam).
Mamy też nadzieję, że tak jak do tej pory będziecie z nami i wspólnie będziemy walczyć z tym potworem SMA o lepszą przyszłość dla naszej Ingusi!
Szczęśliwego Nowego Roku!!!