[English below]
Siedemnaście tygodni od diagnozy, siedemnaście ciężkich tygodni. Siedemnaście tygodni walki z czarnymi myślami o przyszłości Ingi. Jakby tak można było zapomnieć o SMA, o tym, że Inga jest taka chora… choć na jeden dzień… Nie zauważać jej słabnących nóżek, nie przejmować się wątłością jej ciałka. Zobaczyć Ingę biegnącą po łące, zrywającą kwiatki i łapiącą motyle. Taką wyprostowaną, pięknie stawiającą kroczek za kroczkiem. Zachwycać się swobodą i lekkością jej ruchów. Patrzeć, gdy pędzi jak wiatr, nagle kuca i bez żadnego wysiłku wstaje znowu, macha nam kwiatkami i biegnie dalej w ogóle się nie męcząc.
Tak bardzo dokładnie to widzę w marzeniach, każdy szczegół obserwuję i wizualizuję.
Aż dziwne, że tak banalna, wymyślona scenka wywołuje w nas tyle emocji. Dla nas to marzenie, a dla rodziców zdrowych dzieci, to scenka do zignorowania. Czy wszechświat pomoże spełnić takie marzenie?
W tym tygodniu firmy IONIS i Biogen oficjalnie zadeklarowały chęć jak najszybszego wprowadzenia na rynek leku Nusinersen. Jest to bardzo ważne, bo do tej pory naciski na szybkie wprowadzenie leku były tylko ze strony pacjentów. http://smanewstoday.com/2016/06/07/biogen-and-ionis-release-spring-2016-community-update/
W nadchodzący weekend w USA odbywać się będzie ogromna konferencja dotycząca SMA. Trochę liczymy, że może na tej konferencji padną jakieś konkretne deklaracje ze strony firm farmaceutycznych.
W zeszłym tygodniu Inga dostała prawdziwy stół do rehabilitacji. Podobny do tego, na którym ćwiczy z Panią Ewą. Jest naprawdę wygodny i wszystkie ćwiczenia wydają się jakby łatwiejsze. Dziękujemy wszystkim, którzy przyczynili się do kupna tego stołu!
__________________________________________________
Seventeen weeks… Seventeen hard weeks. Weeks when we were thinking almost only about Inga’s future. We wish we could forget about SMA, about her illness. Forget for at least one day…. To see her having strong legs, running across meadow and picking flowers… We wish we could see her stop, squat to pick the flower and standing back without any special effort… Our dreams are so vivid… But still they are only dreams… Will they ever come true?
Biogen and Ionis Pharmaceuticals have recently issued several updates on the clinical development of nusinersen, an antisense drug designed to treat spinal muscular atrophy (SMA). http://smanewstoday.com/2016/06/07/biogen-and-ionis-release-spring-2016-community-update/
Next weekend The Annual SMA Conference will take place in USA. It is the largest SMA conference in the world. Through the conference, organisers bring together researchers, healthcare professionals, and families to network, learn, and collaborate. We hope next pharmaceutical companies will share their achievements in SMA drug invention process.
Last week Inga got new physiotherapy table. It is similar to one Inga use while she exercise with Mrs. Ewa. It’s really comfortable and physiotherapy seems to be less difficult to do. We thank everyone who helped us buy that tab
le!
