[English below]
W miniony weekend wzięliśmy udział w konferencji „Information and Support Day”, zorganizowanej przez SMA Support UK – brytyjskie stowarzyszenie wspierające osoby i rodziny dotknięte rdzeniowym zanikiem mięśni (SMA).
W czasie warsztatów, mających formę dyskusji w kilkuosobowych grupach, dowiedzieliśmy się, z jakimi problemami dnia codziennego mierzą się rodzice dzieci z SMA. Wiemy, jak ważne jest wsparcie emocjonalne wszystkich członków rodziny. Rozmawiając z kilkudziesięcioma rodzinami zdaliśmy sobie też sprawę, że życie z chorobą jest inne ale jest również wesołe i piękne!
W hotelowym holu zapoznaliśmy się z ofertą firm dostarczających specjalistyczny sprzęt ortopedyczny i wózki inwalidzkie.
W czasie popołudniowej sesji lekarze przedstawili aktualny stan badań klinicznych nad nowymi lekami i odpowiadali na pytania rodziców, w których oczach można było zauważyć ogromne nadzieje związane z opracowywanym lekarstwem na SMA.
Wieczorem w hotelowym lobby rozmawialiśmy na tysiące tematów w gronie rodziców, dzieci i opiekunów. Dzień zakończyliśmy wspólnym oglądaniem El Classico.
___________________________________
Last weekend we’ve visited „Information and Support Day” organised by SMA Support UK – established charity that supports and empowers anyone affected by Spinal Muscular Atrophy.
During workshops we were able to know, how to deal with SMA in everyday life. Some tips and practical issues have been told. We’ve talked about taking care of everyone’s emotional health as well. We’ve realised that life with SMA is different but it’s funny and beautiful as well!
Later on doctors had lecture about clinical care research round up and children had their presentations prepared during workshops.
We’ve met many people. They’ve shared their experience about SMA with us. We’ve exchanged many contact details. They are all “shiny happy people”! In the evening we’ve ended up watching El Classico together 😉
Thank You! CU again!
