[English below]
Powoli będziemy mogli zacząć liczyć czas w miesiącach od diagnozy Ale chyba liczenie go w tygodniach jest bardziej mobilizujące. Musimy dobrze wykorzystywać czas i w każdym tygodniu coś się dowiedzieć, kogoś o coś zapytać, żeby mieć poczucie, że chociaż trochę mamy wpływ na naszą rzeczywistość, rzeczywistość z SMA.
W końcu dotarł do nas zmówiony już dawno „krokodyl” – chodzik ortopedyczny. Początki zawsze są ciężkie. Inga owszem – bardzo się z niego ucieszyła ale bardziej chciała w nim popychać lalki i świnkę Pepę niż z nim chodzić. Nie poddajemy się i mobilizujemy ją „marchewką” czyli nagrywaniem filmików i potem wspólnym ich oglądaniem  😉 Nasza gwiazda filmowa.
Mamy wielką nadzieję, że Inga jednak będzie choć trochę chodziła z tym krokodylem. Mięśnie u Ingi zanikają ze względu na brak białka SMN, co jest uwarunkowane genetycznie. Ale niestety mogą też zanikać, gdy nie są używane.
W tym tygodniu udało nam się wziąć udział w konferencji poświęconej tylko i wyłącznie rdzeniowemu zanikowi mięśni (SMA). Szkoda, że w Polsce nie ma takich konferencji. Na pewno poprawiłyby świadomość i wiedzę nie tylko rodziców, ale i lekarzy (relacja w osobnym poście).