[English below]

Czas mija nieubłaganie. Coraz bardziej przekonujemy się z jak ciężką chorobą mamy do czynienia… Rehabilitujemy Ingusię 2-3 razy dziennie, codziennie robimy masaż stóp, zachęcamy do stania, mobilizujemy do choć kilku kroczków, jeździmy na basen. Tyle zajęć, tyle energii, a o słowie postęp w potocznym znaczeniu można zapomnieć. Postęp w SMA dotyczy tylko choroby, pogorszenia stanu. Nogi Ingi są coraz słabsze. Serce pęka, jak się obserwuje z jakim wysiłkiem próbuje wstać i utrzymać się w pozycji pionowej. Czemu takie choroby dotykają dzieci????
Ciągle nie wyrażamy zgody na tę chorobę.
Musimy podjąć każdą próbę, żeby dostać się do badań klinicznych. Nie spoczniemy nim znajdziemy…

Śledzimy doniesienia z USA, gdzie w ten weekend odbyła się konferencja badawcza zorganizowana przez organizację FightSMA. Podczas panelu poświęconemu badaniom klinicznym zebrali się, najbardziej liczący się w badaniach nad lekiem, przedstawiciele firm farmaceutycznych– m.in. AveXis, Ionis, Biogen, Novartis, Genentech/Roche i inni. Bardzo, bardzo liczymy na postęp w leczeniu SMA!

 

_______________________________________________________

Time goes so fast… Gradually we realize what disease we’re dealing with… We do the physiotherapy with Inga 2-3 times a day, we do feet massage, we try to encourage her to stand and to do at least few steps, we do hydrotherapy. We do so much but we can forget about progress… When you’re affected with SMA word “progress” refers only to disease…

Legs are weaker every day. Our hearts are broken when you see Inga trying to stand up… WHY!!??

We must to everything to put Inga on clinical trials. That’s our priority!

Last weekend FightSMA Research Conference  took place in Alexandria, VA, USA. During „SMA Clinical Trial Symposium” many pharmaceutical companies representatives met together and had very interesting lectures. We DO really count on them and their progress in cure SMA drug invention!