[English below]

Minęło już 10 tygodni od diagnozy. Niby życie płynie, ale czas jakby stanął. Każdego dnia chcielibyśmy cofnąć czas, a tak naprawdę cofnąć chorobę, wyrzucić ją z naszego życia, z małego ciałka Ingusi. Mieć ją nie tylko uśmiechniętą ale i zdrową…

Mimo ciężkiego nastroju i chwilowej rozłąki z tatusiem, drugie urodziny Ingi były wesołe. Była ukochana Świnka Peppa na torcie i wielki miś, większy niż Inga 😉

W tym tygodniu udało nam się wziąć udział w projekcie naukowym zleconym przez firmę farmaceutyczną produkującą leki na SMA. Przedstawiciel firmy odwiedził nas i przeprowadził bardzo szczegółowy wywiad, nagrywany kamerą z kilkunastoma stronami notatek. Bardzo intensywne 3 godziny i pytania o wszystkie aspekty życia. Tylko 50 rodzin z pięciu krajów Europy Zachodniej będzie tak zbadane, więc mamy nadzieję, że nasz wywiad będzie dobrze przeanalizowany. Najważniejsze, że Inga będzie w kolejnej bazie pacjentów. Kilka razy powtarzaliśmy, jak bardzo chcemy wziąć udział w badaniach klinicznych i leczyć Ingę. Może będzie to miało znacznie…

_______________________
It is already 10 weeks since diagnosis… Live goes by but time seems to stop for us. Each day we’d like turn back time. In fact we’d like to turn back disease, throw it away from our lives, from little body of our beloved Inga. We’d like to see her not only happy but also healthy…

Although it is very difficult time for us and daddy is not with his family for a while – Inga’s 2nd birthday was a happy moment. Peppa Pig was on birthday cake and Inga got big teddy bear, which is bigger then Inga itself 😉

This week we attended science project ordered by pharmaceutical company working on SMA drug. Company representative visited us and conducted an interview. Long 3 hours of questioning and writing many notebook pages. We hope it helps Inga to join one of clinical trials planned to be open later this year and next year. Maybe that interview will matter…

Inga i Peppa
Inga i Peppa
Peppa cake
Peppa cake
Brat zawsze obok / Bro is always near by
Brat zawsze obok / Bro is always near by
Kids
Kids
misia z misiem
misia z misiem