Mijają kolejne tygodnie… Kolejne kraje decydują się refundować lek na SMA (w zeszłym tygodniu np. Węgry). My nie czekając na refundację w Polsce szukamy sposobów, by rozpocząć leczenie naszej Ingusi jak najszybciej. Nie jest to proste ale robimy wiele, by stało się to możliwe.

Wiele działań nie byłoby możliwych bez Waszego wsparcia, za które nieustannie dziękujemy. W zeszłym tygodniu pisaliśmy o turnusie rehabilitacyjnym. W styczniu natomiast byliśmy na konsultacjach medycznych we Włoszech. Tam Ingę przebadano od stóp do głów. Sprawdzano m.in. jej metabolizm – Ingusia na czczo poddana była całej serii badań, które bardzo dzielnie znosiła. W czasie jednego z badań upodobniła się nawet do astronauty. Oby ta kosmiczna kreacja była znakiem wielkiego kroku dla naszej rodziny, którym byłoby rozpoczęcie terapii na SMA.