Wózek inwalidzki – symbol niepełnosprawności. Inga swój pierwszy dostała już ponad półtora roku temu. Używała go jednak wyłącznie w domu i w szkole. Na spacerach, w sklepie, w kościele – zawsze używaliśmy spacerówki. Chyba wstydziliśmy się trochę. Albo nie chcieliśmy do końca zaakceptować niepełnosprawności naszej córeczki. Dwa miesiące temu za namową rehabilitantki zaczeliśmy na wyjazdy zabierać wózeczek inwalidzki  z uchwytem z tyłu – pozwala on jednocześnie jezdzić Ingusi wszędzie, gdzie ma ochotę – z drugiej strony pozwala ją pchać, gdy się zmęczy lub nawierzchnia jest nierówna. Jakąż ta zmiana spawiła radość! Inga może pomagać w zakupach, wybierać sobie sama książeczki do czytania, bawić się z innymi dziećmi i korzystać z gier, na które ma ochotę. Aż nam głupio, że wcześniej tego nie dostrzegliśmy, ale musicie uwierzyć nam, że to nie nie są łatwe decyzje. Najważniejsze, że idziemy do przodu, walczymy dalej i mamy nadzieję, że jesteśmy już bliżej niż dalej upragnionego leczenia. Dziękujemy, że jesteście cały czas z Ingą!

Ostatnie dwa lata to również ciężka praca społeczności SMA o przyspieszenie procesu refundacji leku na SMA w Polsce. Ogrom trudu, godziny nieprzespanych nocy, tysiące megabajtów przesyłanych plików i ryzy papieru. Wszystko zakończone sukcesem, jakim jest pozytywna rekomendacja Prezesa Agencji Oceny Technologii Medycznych i Taryfikacji, dotycząca refundacji Spinrzy przez polski system opieki zdrowotnej. Nie ustajemy w walce o końcową decyzję, która MUSI być pozytywna. Bardzo w to wierzymy. O dotychczasowej pracy naszego zespołu Fundacji SMA przeczytacie w dzisiejszym artykule: https://www.fsma.pl/2018/04/nasza-wspolna-droga-do-sukcesu/    Bardzo, bardzo wszystkim dziękujemy! To zaszczyt współpracować w gronie tak różnorodnych i tak wspaniałych jednocześnie ludzi, których połączyła okrutna choroba ich dzieci…

Wózeczek, tak jak i pozostała większość sprzętów ortopedycznych, została zakupiona ze środków zgromadzonych na koncie fundacji z 1% podatku. Bardzo Wam za to wszystko dziękujemy! Przypominamy dane do rozliczenia:

KRS:0000050135, Cel: FIGURKA

Ci którzy już się rozliczyli mogą wspierać Ingę „lajkując” i udostępniając nasze posty – zwiększanie świadomości o SMA pomaga w procesie refundacji! Można też skorzystać ze zbiórki dla Ingi na zrzutce: https://zrzutka.pl/s5a9wz

DZIĘKUJEMY!

Na zdjęciu Ingisua podczas zabawy na placu zabaw w IKEI. Kochamy widzieć ją szczęśliwą. Bardzo!