[English below] Zbliża się rocznica naszego najgorszego dnia w życiu – 15 lutego 2016 roku. Wtedy to straciliśmy całą naszą nadzieję, wszystkie marzenia rozpadły się w proch. Dostaliśmy diagnozę: Inga jest chora na rdzeniowy zanik mięśni (SMA) – okrutną, postępującą chorobę. Nie ma chyba na świecie nic gorszego niż choroba ukochanego dziecka. Jednak los ukarał […]

[Englisj below] Inga dostała ortezy. Niestety tak długo na nie czekaliśmy (pomiary we wrześniu), że okazały się nieodpowiednie. Dają Indze wsparcie tylko w kostkach, a to jednak jest już niewystarczające. Inga jeszcze raz dzielnie zniosła pomiary i odlewy gipsowe. Teraz czekamy na dłuższe ortezy, które dadzą wsparcie najsłabszym udom i kolanom. Termin odbioru ortez mamy […]

[English below] W styczniu mijają 2 lata od kiedy rehabilitujemy Ingusię. Każdego dnia kilka razy wykonujemy szereg różnych skomplikowanych ćwiczeń. Na początku mówiono nam, że rehabilitacja będzie trwała od 3 do 6 miesięcy. Wydawało nam się to okropnie długo. Nie mogliśmy się doczekać końca. W normalnych przypadkach asymetria i opóźnienia ruchowe po pół roku intensywnych […]

[English below] Już od dwóch tygodni dostępny jest lek na SMA (Spinraza) w USA. Ciągle o tym myślimy. Dlaczego nie mieszkamy w Stanach? Dlaczego oni już mogą się leczyć, a Inga nie? Firma Biogen tłumaczy się, dlaczego tak drogo kosztuje lek (750 000 $/rok): Przez kilkanaście lat prowadzili badania. Zatrudniali naukowców, wynajmowali laboratoria. Potem opłacali […]

[English below] Jak to wspaniale, że skończył się już 2016 rok. To był najgorszy rok w naszym życiu. Rok, w którym dowiedzieliśmy się, że nasza ukochana córeczka jest chora na nieuleczalną, postępującą chorobę, że może przestać się w ogóle ruszać, że może stracić umiejętności połykania, a przez to samodzielnego jedzenia i ostatecznie może będzie potrzebowała […]