58 weeks since diagnosis / 58 tygodni od diagnozy

figur

[English below] W tym tygodniu firma Biogen (producent leku na SMA zatwierdzonego w USA) odpowiadała na pytania zadane przez Europejską Agencję ds. Leków (EMA) https://www.fsma.pl/…/stanowisko-fundacji-sma-w-odniesieni…/ Z zapartym tchem czekaliśmy na informacje. Niestety decyzja nadal nie została podjęta. Szkoda, bo czas tak mocno dla nas tyka. Następne zebranie EMA odbędzie się 18-21 kwietnia. Inga ma wtedy […]

57 weeks since diagnosis / 57 tygodni od diagnozy

figur

[English below] Mijają tygodnie, a my nie przestajemy ćwiczyć. Inga nie pamięta świata sprzed „epoki” rehabilitacji, więc dzielnie znosi codzienne zajęcia. Pionizacja, chodzenie w ortezach, masaże, rozciąganie… Łącznie to ponad 3 godziny dziennie. Wierzymy bardzo w zbawienne działanie ćwiczeń, bo wystarczy dzień lub dwa przerwy i widzimy jak Inga zaczyna mieć problemy z poruszaniem się, […]

56 weeks since diagnosis / 56 tygodni od diagnozy

figur

[English below] Inga uczy się chodzić w ortezach i z chodzikiem. Jest to dla niej bardzo duży wysiłek, ale też radość. Już prawie cały rok nie chodzi (koło kwietnia 2016 przestała chodzić przy meblach). Ortezy są wspaniałe, na całej długości usztywniają jej prawie całkiem wiotkie nóżki. Bez nich niestety Inga nie mogła stać, a z […]

55 weeks since diagnosis / 55 tygodni od diagnozy

figur

[English below} W tym tygodniu odbywały się obchody Dnia Chorób Rzadkich. Nie wiedzieliśmy, że opisano już ponad 7 tysięcy chorób rzadkich, głównie o podłożu genetycznym. Na całym świecie na te choroby cierpi 350 milionów osób. Aż trudno to sobie wyobrazić. SMA przestała więc być dla nas chorobą rzadką. Osobiście znamy już co najmniej 10 osób […]