66 weeks since diagnosis / 66 tygodni od diagnozy

[English below} Inga miała kolejną wizytę u pulmonologa. Niestety przy SMA zanikają także mięśnie oddechowe, co jest bardzo niebezpieczne. Na szczęście Ingi mięśnie oddechowe są jeszcze w miarę dobrym stanie. Inga nie potrzebuje wspomagania oddychania. Klatka piersiowa Ingusi powoli, ale systematycznie zapada się. Jednak na razie nie stwarza to zagrożenia dla jej życia. Och żeby […]

65 weeks since diagnosis / 65 tygodni od diagnozy.

[English below] Czy może już kiedyś pisaliśmy, jak bardzo jesteśmy zmęczeni. Jak bardzo chcielibyśmy normalnego życia, zwykłych problemów… Wcale się nie skarżymy, bo po co i komu mielibyśmy się skarżyć? Ale chcielibyśmy wyjaśnić, czemu czasem się nie odzywamy do najlepszych przyjaciół. Czemu ciągle nie mamy czasu? Czemu ciągle się spieszymy do domu? Nasz plan dnia […]

64 weeks since diagnosis / 64 tygodnie od diagnozy

[English below] Cały czas obserwujemy w Internecie postępy, jakich dokonują dzieci stosujące lek Spinraza w USA. Z łzami w oczach oglądamy, jak dzieci zaczynają samodzielnie stać, wspinać się na swoje niziutkie krzesełka. Niby banalne rzeczy, ale niestety dla Ingi dalej niedostępne. Tak bardzo byśmy chcieli, żeby czas przyspieszył i żeby leczenie było dostępne też w […]

63 weeks since diagnosis / 63 tygodnie od diagnozy

[English below] Z końcem kwietnia skończył się czas rozliczeń podatkowych. Chcielibyśmy wszystkim bardzo, bardzo podziękować za przekazany 1%. Państwa pomoc przekłada się na poprawę komfortu życia naszej Ingusi, na jej zaawansowaną rehabilitację, a w dalszej perspektywie na kosztowne leczenie. Bardzo dziękujemy! Tym z Państwa, którzy w dalszym ciągu chcieliby Ingusi pomóc, podajemy przydatne adresy: http://inga-figurka.pl/darowizny/ […]